Migréna
Ženská nemoc
o stereotypech
„Zníte, jako že se ještě válíte v posteli,“ řekl mi dnes ráno řemeslník, se kterým domlouvám instalaci branky do předzahrádky.
„Jo, já ještě ležim. Měla jsem totiž celou noc migrénu,“ potvrdila jsem mu jeho odhad, že se stále choulím pod peřinou.
„Heh, to je taková ta „ženská nemoc“, když se jim nic nechce, ne?“ zpražil mě nečekaně rádoby vtipnou odpovědí venkovského Balíka v dresu FK Chrtníky.
„No, vzhledem k tomu, že jich mám i 15 za měsíc, a jsem kvůli tomu na invalidním důchodu, je to spíš než výmluva vážné neurologické onemocnění,“ vyburcovala mě jeho věta k značně popudlivé reakci záměrně zaobalené do cukrové posypky lehkého pohrdání.
„Tak to slyšim poprvé. Co vim, ženský se tim oháněj, jen když se jim to hodí,“ vykrucuje se Balík neobratně další urážkou.
„Skvělý!“
Těchto pár vět ve mně rezonovalo ještě několik následujících hodin. Z mého pohledu mají tak vysokou vypovídací hodnotu, že by se na nich dala postavit celá disertační práce na filozofické fakultě. Pomyslným vyvrcholením celého dne pak bylo večerní sebemrskačské sledování českého filmu Po čem muži touží 2.
Opravdu je v naší společnosti stále migréna vnímána jako ta trapně průhledná vytáčka? Podstatné jméno nahrazující sloveso „nechci“?
Reálně by mě zajímalo, kolik dnešních holek se vymluví na migrénu, když nemají chuť prcat.
Šebková taky
Evidentně se nám tu však stále drží takový nešvar. A trvalý základ tohoto narativu tvoří předpoklad, že bolest hlavy je čirý výmysl líných, hysterických a frigidních ženštin. Když přihodil Balík ještě poznámku ze skupiny genderových rolí ve společnosti, bylo to už celé naprosto dokonalé.
Jenže stejně tak, jako není žena jen kuchařka, uklízečka a chůva, není migréna jen trapná výmluva, ani obyčejná bolest hlavy a ani ryze ženská nemoc.
Otázkou tedy zůstává, jak s těmito stereotypy pracovat.
Pro začátek můžeme zkusit je stále dokola neopakovat. Ať už v kanceláři, v hospodě nebo v romantických českých komediích.
Nepřesné zobrazení migrény v hromadných sdělovacích prostředcích přispívá k nedostatečnému rozpoznání nemoci. Navzdory snahám o obhajobu je migréna kvůli stereotypům často nepochopena. Jednou ze zažitých představ je, že migréna je „ženská nemoc“. Je důležité, aby mediální zobrazení migrény byla přesná a legitimizovala nemoc pro to, čím je, a nikoli prostřednictvím stereotypů.
Ve scénářích se to bezmyšlenkovitým házením migrénou hemží jak spálenými zády na Mělicích. Ale skutečnou ataku s jejím reálným průběhem aby člověk pohledal. Žena se chytí za hlavu, otočí na bok nebo spolyká půl plata ibáčů. A vlastně ve skutečnosti ani nezáleží na tom, zda o migréně hovoří protože se jí nechce, „jen“ jí bolí hlava nebo má skutečný záchvat migrény. Pokud je migréna zmíněna, ale ataku neviděla ani z rychlíku, podporuje to stereotypní vnímání neurologického onemocnění. Tak jako tak.
Všeobecně převažující vyobrazení migrény připomíná nemoc asi jako porno manželský sex.
Budou-li filmaři s migrénou stále pracovat s cílem vyvolat v divákovi salvu smíchu, těžko se pohled široké veřejnosti změní. A dokuď bude stereotypní myšlenky reprodukovat Polívková a Langoš, bude je jednoduše opakovat taky Balík a Šebková.
A tak to prostě je.
Na branku si ale pro své vlastní dobro radši seženu někoho jiného.
§ 16
o mimořádné úhradě léčby
Co dělat, když potřebujete lék, který stojí jak švýcarská kráva plemene Eringer?
Cestu k biologické léčbě už mám prochozenou jak prostitutka odpočívadlo v Rozvadově. Sice jsem si během toho svého putování párkrát nakopla palec, zvrtla kotník, šlápla do bláta a jednou ještě do něčeho mazlavějšího, ale umím si to představit i horší. Potřebné léčivo mi pojišťovna nakonec vždycky uhradila. Léky jako Aimovig nebo Vyepti totiž spadají do kategorie léčiv hrazených z veřejného zdravotního pojištění (na základě zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a rozhodnutím Státního ústavu pro kontrolu léčiv), přestože jsou dostupné pouze ve specializovaných centrech a mají několik indikačních omezení.
Gepanty mě však přivedly na úplně novou cestu zvanou § 16.
§16 Zákona č. 48/1997 Sb. – Zákon o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů
Příslušná zdravotní pojišťovna hradí postupem podle § 19 odst. 1 písm. a) ve výjimečných případech zdravotní služby jinak ze zdravotního pojištění nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.
https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1997-48#cast5Pokud pro léčivo ještě není zákonem stanovena úhrada, přichází dle § 19 na řadu § 16 (aby to nebylo úplně jednoduché). Na základě tohoto kouzelného paragrafu lze řešit mimořádné úhrady ve výjimečných případech. Podmínkou je neexistence jiného srovnatelného léku hrazeného z veřejného zdravotního pojištění.
Jsem výjimečná
Stažené půlky jsem měla skoro dva měsíce. Nárok na mimořádnou úhradu léčby vám totiž nikdo nezaručí a konečná rozhodnutí pojišťovny se velmi liší. Pacient od pacienta i pobočku od pobočky. A přiznejme si – jedná se o léčbu, která vám migrénu neléčí. Takže pokud se preparát ukáže jako účinný (tedy, že pacientovi zlepšuje život), bude to pro pojišťovnu znamenat dlouhodobý výdaj. V tuhle chvíli ve výši cca 72 tisíc ročně. Což za jeden lék není úplně málo.
Když mi měsíc po podání žádosti přišel z pojišťovny místo schválení doporučený dopis s předmětem „Oznámení o zahájení správního řízení“ a výzvou k doložení dalších podkladů, znervóznilo to mě, i moji lékařku v Motole.
„Tak s tím jsem se ještě nesetkala. Ostatní žádosti už mám týden schválené a u vás se stále něco komplikuje. Uvidíme no, teď už jim to snad bude stačit,“ uklidňovala mě do telefonu.
Pojišťovny přistupují k posuzování mimořádných úhrad velice zodpovědně a individuálně. A divit se jim nelze, jde prostě a jednoduše o jejich peníze.
Nejspornější částí celého procesu je obhajoba jediného možného způsobu léčby, který je zároveň nejčastější příčinou zamítnutí žádosti. Podle pojišťoven lze totiž často nalézt srovnatelný způsob léčby hrazený z veřejného zdravotního pojištění. A dokázat, že pro vás medikament není vhodný, nezabírá vám nebo po něm máte vyrážku na prd*li, nebývá úplně snadné a komfortní. Naštěstí již existuje opora pro argumentaci v podobě rozsudku Nejvyššího správního soudu a člověk se nesmí nenechat odbít prvním zamítavým stanoviskem.
Rozsudek NSS pod sp. zn. 5 Ads 28/2018, 4 Ads 394/2019-105 nebo 5 Ads 228/2019 – 81
Mně nakonec pojišťovna schválila 23 balení léku, tedy dávku přibližně na tři měsíce.
Možná už je na čase podat si další žádost, když schvalování trvalo šest týdnů.
Molekula
o gepantech
„Takže, jak to tam píšou?“ ptám se manžela a držím v ruce podivnou papírovou „obálku“ ukrývající dvě dávky léku.
„Před otevřením si osušte ruce,“ přečte z příbalového letáku o velikosti mapy pražského metra a zvedne na mě oči.
„A co mám dělat, když je mám suchý?“
„Namočit do čokolády a olízat,“ odvětí sarkasticky a nadzvedne mlsně levé obočí.
„Odtrhněte foliový kryt jednoho blistru a jemně vyjměte perorální lyofilizát. Neprotlačujte perorální lyofilizát fólií,“ dočte a zase se na mě podívá.
„Proč prostě nemůžou napsat vyjměte tabletu? Co to jako má bejt ten perorální lyofilizát?“ začnu se vztekat a hledám na blistru onu část k odtrhnutí.
„Ihned po otevření blistru vyjměte PERORÁLNÍ LYOFILIZÁT,“ uchechtne se, „a umístěte ho pod jazyk nebo na jazyk, kde se rozpustí. Není k tomu potřeba žádný nápoj ani voda.“
„Žádný nápoj ani voda? Voda jako není nápoj? To je asi tak dobrej pokyn, jako když jsme měli v interní směrnici na úřadě napsáno „zákaz požívání alkoholu, včetně piva“.“ Chvíli se zamyslím, pak vyloupnu PERORÁLNÍ LYOFILIZÁT z blistru a dám si ho do pusy.
Co je to ten gepanter?
Dnes je zase ten den. Za posledních pět let už asi osmý. S velkou nadějí začínám brát nový lék na migrénu.
Stačilo jen počkat čtvrt roku, podat žádost na pojišťovnu a vydržet 14 migrenických záchvatů v každém z uplynulých dvou měsíců.
Z lékárny FN Motol jsem si před několika týdny odvezla dvě nehezké igelitky, které ukrývaly 23 krabiček v hodnotě skoro 30 tisíc. Zásoba léku na dva měsíce. Proč každá krabička obsahuje pouze dvě tablety (respektive dva perorální lyofilizáty), když se v profylaktické léčbě bere jedna „mentolka“ každé dva dny, je celkem významná filozofická otázka. Svou velikostí by totiž spolehlivě pojala i 20 blistrů a ještě by zbylo místo na roli antistresové praskací fólie. Paradoxně banální odpověď lze pravděpodobně nalézt za skutečností, že původně byl medikament určen pouze k léčbě akutní bolesti hlavy, při které se počítá se značně odlišnou spotřebou.
Gepanty jsou nově zaváděnou skupinou léčiv, která jde trochu jinou cestou, než biologická léčba monoklonálními protilátkami. Stránky farmaceutického giganta ambiciózně tvrdí „úleva od bolesti a návrat k normálnímu fungování po 60 min od podání dávky.“ Což zatím nemohu spolehlivě potvrdit ani vyvrátit. Můj cíl je však mnohem ambicióznější, než jen potlačení akutního záchvatu migrény. Pevně věřím ve statisticky významný pokles četnosti záchvatů, který mě dostane pod 7 záchvatů do měsíce (tedy maximálně dva do týdne). Tady je někdo životní optimista.
Gepanty jsou malé molekuly, které inhibují receptor pro CGRP (neurotransmiter, který signalizuje bolest) spadající do klíčové dráhy v patofyziologii migrény. Koncentrace CGRP se zvyšují během záchvatu a obecně jsou u osob trpících na migrény vyšší než v běžné populaci.
https://www.tribune.cz/archiv/gepanty-nova-nadeje-pro-migreniky/„Tak jaký to je?“ ptá se mě po chvíli manžel, když vidí můj nenadšený výraz.
„Větrový.“
8 bez 2 za 10
o stupnici bolesti
„Tak kolik?“ ptá se mě manžel. Bílý prášek, který si zrovna sypu do skleničky s vodou, rozhodně není Vitacit.
„Zatím tak za sedm,“ odpovídám a se zavřenýma očima míchám dlouhou lžičkou, aby se ten hnus rozpustil.
„Tak když to bude za devět, tak pojedem, jo?“ řekne a pohladí mě po zádech.
„Hm,“ zabručím nešťastně a vyklopím tu mňamku do sebe.
Stupnice pro stanovení míry bolesti je již několik let mým každodenním společníkem. Normální člověk se s ní pravděpodobně setká pouze v nemocničním prostředí nebo v seriálu, který si na něj hraje. Odpověď na otázku „Na kolik vás to bolí od nuly do desíti?“ je totiž základním stavebním kamenem pro stanovení odpovídající medikace.
Mně na základě letitých zkušeností a poznání vlastního těla a bolesti pomáhá s každodenním fungováním. Kdyby byla moje většinová odpověď „nula“, byl by život úplně dokonalej a stupnice by někde v koutě zapadla prachem. Ale zatím mi sedí někde na rameni, jak užvaněný pirátský papoušek.
Od 1 do 4 jsem schopná relativně normálně vykonávat běžné činnosti. Bolest cítím, ale že nejsem úplně v pohodě na mě pozná jen manžel. Já se v rámci možností snažím něco dělat a nevyhýbat se tomu, co mám v plánu. Teoreticky by se to totiž nemuselo dál zhoršovat.
Od 5 do 6 už začínám být nervózní, že by se to mohlo zhoršovat i dál. Chci si vzít pytlík chladivého gelu, jít si lehnout, spát a nebo si pustit nějakou blbinu, která mě odvede od myšlenek na bolest a přicházející nevolnost. Pokud mám něco naplánované, tak to pravděpodobně zruším. A pokud jsem někde na akci mimo domov vezmu si už v téhle fázi léky.
Od 7 do 8 už začínám mít vážné obavy z cesty do nemocnice a beru si léky vždy (pokud už jsem si je nevzala dříve). Všechnu svou energii soustředím na to, aby bolest ustoupila. Někdy se to stane, někdy ne. Ve většině případů si beru také čípek proti zvracení, jelikož s bolestí přichází i silné nevolnosti.
9 a 10 jsou dva stupně, při kterých na 90 % skončím v nemocnici. Při této bolesti již obvykle zvracím, bez ohledu na to, zda jsem si vzala nebo nevzala čípek proti zvracení. Bolest je již téměř nesnesitelná a léky co mám doma jsou v tu chvíli účinné asi jako homeopatika. V nemocnici mi buď zabere podaná kapačka, nebo jsem přijata na neurologické oddělení pro další doléčení záchvatu.
Život podle stupnice
Stupnice bolesti je taková dvojsečná zbraň. Dobrý sluha, ale špatný pán. Na jednu stranu mně a manželovi obrovsky usnadňuje život, protože je vše jasně definované. Stačí jen říct číslo a přesně oba víme, na čem jsme. Není potřeba, do toho v tu chvíli více zabrušovat a věnovat tomu další pozornost.
Na druhou stranu je to neuvěřitelně otravný prvek existence, který byste si nejradši úplně vygumovali z hlavy i ze života. Protože kdo kromě Sheldona Coopera by chtěl mít své bytí postavené na nějaké desetibodové stupnici?
„Pořád sedm?“ ptá se mě manžel, když se asi po dvou hodinách proberu z dočasného kómatu.
„Tak za pět,“ řeknu po chvíli přemýšlení, když porovnám současný stav s předcházejícím.
„Takže na hovno, ale dobrý,“ zhodnotí úspěšné „zvládnutí“ počínajícího záchvatu.
„Jo,“ odpovím znechuceně a pošlu ho do mrazáku vyměnit mi můj zteplalý chladící pytlík za studený.
Síla zvyku
o prahu bolesti
Větu „To vás přece nemůže tak moc bolet!“ mi už párkrát v životě chrstl někdo z doktorů nebo sestřiček přímo do ksichtu. Kýbl vařícího oleje vždycky v tu nejnevhodnější dobu.
Jediná správná odpověď na ní je „Může.“, ale převážně zvládnu jen mlčet, brečet nebo dál zvracet.
O bolesti je obecně rozšířena spousta mýtů, polopravd a kardinálních nesmyslů, které přetrvávají nejen u laické veřejnosti, ale paradoxně i v lékařských kruzích. Do jedné z těchto kategorií se řadí předpoklad, že na bolest si člověk zvykne a automaticky se mu přitom zvyšuje práh bolesti.
Nezvykne. A nezvyšuje.
Dlouhodobá bolest paradoxně působí tak, že začnete být k bolesti mnohem citlivější. Mnohem dříve vám začne vadit a její sílu vnímáte mnohem intenzivněji.
Prokázaným faktem je tzv. paměť bolesti v mozku, kterou si lze dobře demonstrovat na příkladu dítěte, které je vystaveno silným bolestivým podnětům. Tato skutečnost vede v dospělosti k nižšímu prahu bolesti, větší citlivosti k bolesti a k větší náchylnosti ke vzniku bolesti chronické.
Vzhledem k tomu, že mám migrény diagnostikované neurologem ještě za Karla Klacka, tedy v roce 1988 ve věku tří let, tak zde vidím celkem zřetelnou paralelu mezi výše uvedenými poznatky a mojí současnou realitou.
Ať už však byla příčina vzniku tohoto onemocnění v raném věku jakákoliv, na rozdíl od všeho ostatního, co můj mozek dlouhodobě ostentativně ignoruje a o zapamatování nejeví sebemenší zájem, paměť bolesti zafungovala špičkově. Není divu, že na data, čísla a cizí jazyky už nemá kapacitu.
Ano, mozek si může zvyknout na bolest a neoznamovat jí tak intenzivně. Ale má to háček. Tímto mechanismem totiž dochází ke vzniku bolesti chronické. Sice méně intenzivní, ale o to více otravující život a každodenní aktivity. Chronická bolest způsobuje předrážděnost nervových vláken vedoucích bolest, která pak reagují nejen na signály bolesti, ale i na jiné podněty (světlo, hluk, tlak apod.), které pro běžné lidi bolestivé nejsou.
Klinické bolesti jako takové se v obecné populaci u různých osob velmi liší. Vnímání bolesti může ovlivnit několik faktorů, jako jsou pozornost, očekávání bolesti, kognitivní a emoční stavy, spánkové návyky nebo stres. Mozek pacientů s migrénou navíc abnormálně zpracovává všechny senzorické informace.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6082953/Pokud se navíc narodíte s dispozicí k migréně, pravděpodobně je vaše nervová soustava už od samého začátku mnohem citlivější na podněty z venku a má už v samém základu nižší práh bolesti.
Nižší práh bolesti a zvýšená citlivost na bolest jsou tedy jak primárním rizikovým faktorem, tak sekundárním důsledkem recidivy migrény.
Člověk si tedy nevybere. Třetí možnost, tedy život bez bolesti, v tomto případě asi není ve hře.
Úsměv prosím
Toto nastavení se dle mé dosavadní zkušenosti dá jen velmi těžko změnit. Bojovat proti fyziologickému procesu, který v těle probíhá již skoro 40 let, je úkolem na úrovní změny pohlaví. Ač některé vědecké studie tvrdí, že přenastavení vnímání bolesti se dá napomoci jednoduchými kroky.
Například dle disertační práce z University of California měli pacienti, kteří se během akutní fyzické bolesti usmívali, výrazně vyšší práh bolesti než pacienti, kteří dělali bolestivé grimasy. Předpokladem je, že mimické svaly obličeje aktivují uvolňování endorfinů, dopaminu a serotoninu.
Další studie zase tvrdí, že je možné si psychickou cestou o něco zvýšit práh bolesti vykřikováním sprostých nadávek. Hypotézou tohoto objevu je, že aktivací mozkového centra amygdala dojde k uvolnění adrenalinu, který má analgetické účinky.
Zkusím se tedy příště na urgentu více usmívat a sprostě u toho nadávat. Přestože modřiny z mé nedávné nemocniční eskapády se mi na rukách ještě ani nestačily vstřebat.
„Máte nezvykle nízký práh bolesti, takže vám budeme muset podávat něco silnějšího,“ řekla mi ošetřující lékařka. Několik dalších dní jsem si užila na injekcích preparátu, jehož strukturální a chemická podobnost s kokainem je čistě náhodná. Pravděpodobnost, že mi cenění zubů za současného vykřikování „do prdele“ a „seru na to“ pomohou, tak není příliš vysoká.
Ale vyzkoušet se to musí. Úplně to totiž vidím v barvách.
Znovu a lépe
o novém začátku
Tak jsem tu zas. Na stejném místě, se stejnými problémy, jen o něco vrásčitější, vlasatější a o čtyři kila těžší. A brýle mám vzhledem ke své šikovnosti za tu dobu minimálně třetí.
Za pár dní uplyne pět let od mé první hospitalizace na 2. lůžkové stanici Neurologické kliniky 2. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol. A stejně jako v lednu 2019 mě i nyní do špitálu doprovází 15 migrenických záchvatů do měsíce. Opět jako spásu vyhlížím biologickou léčbu. A opět mě pro začátek čeká Raskinova kůra.
Po tom všem, čím jsem si za poslední roky s migrénami prošla, začínám zase v tom stejném bodě. Jako kdyby těch 1825 dní vlastně vůbec nebylo. Minimálně pro moji migrénu. Kdyby byla celých těch pět let v kómatu, ani by jí nenapadlo, co všechno jsme spolu mezitím zažily. Vyzkoušely jsme omlazovací kůru (pomocí botulotoxinu), cestovaly (po urgentních příjmech), projely se tunelem (magnetické rezonance) nebo si večer udělaly pohodičku s čajem (a antidepresivy). Takový wellness pobyt.
Rok 2023 však nemohl být od „romantiky pro dva“ dále.
Od dubna jsem čekala na switch, jehož průběh je srovnatelný s chováním bitcoinu. Udělal úplně něco jiného, než bychom si přáli a než se očekává.
„Může to chvíli trvat.“ nebo „Hned se ani kůň nevys*re.“ byly moje nové mantry.
Když se po osmi týdnech od podání preparátu Vyepti nic nedělo, začala jsem být nervózní. Jako když mi před nosem někdo vyfoukne poslední kus dortu. Efekt léku, který se může dostavit hned po podání, byl totiž v optimistické variantě nulový. V realistické variantě jsem na tom byla ještě hůře než před aplikací.
Vydrž a budou i zuby!
A když mě na začátku prosince navštívilo sedm migrén za jediný týden, začala jsem uvažovat o vycházce do místního Techcentra, kde mají moc pěkná lana. Ale moje neuroložka říkala „Vydržte! Efekt léku může u některých pacientů nastoupit i po třech měsících.“.
Tak jsem vydržela. Ale efekt léku asi minul ten správný perón, protože prostě vůbec nenastoupil.
I to se může stát. Co jednomu pomáhá, nemusí zákonitě pomáhat i druhému. A nemusí se jednat jen o homeopatika, reiki nebo Pí-vodu. Někdy vám to prostě nepomůže, i když se jedná o vědecky ověřený lék a vy tomu věříte sebevíc.
Lednovou dávku monoklonálních protilátek už jsem tedy vůbec nedostala. Nulový efekt z prvních třech měsíců bohužel znamená, že pro pojišťovnu není tato léčba nadále perspektivní. A není se moc čemu divit.
Zároveň jsem se však úspěšně propadla k migréně co dva dny. Což je cekem blbý. Za prvé se s tím téměř nedá normálně fungovat. A za druhé musím chtě nechtě brát opět výrazně více léků, než by bylo zdrávo. Což už je hodně blbý.
Jenže když si mám v danou chvíli vybrat mezi spolknutím triptanů, nebo ponecháním migrény, ať si žije vlastním životem, zvolím červenou pilulku. Migréna to totiž bez léku téměř se 100% jistotou nevzdá a na urgentu dostane člověk takovej koktejl, že jeden prášek je proti tomu jen pomerančovej džus. Než však bude možné vyzkoušet další typ biologické léčby, musím opět absolvovat hospitalizaci, která mi pod lékařským dohledem umožní utnout nadužívání akutní medikace.
Ta zahrnuje okamžité vysazení nadužívané medikace, minimálně tři dny detoxikace formou intravenózně podávaného preparátu po osmi hodinách a následné nasazení profylaktické léčby.
http://czech-headache.cz/lecba-dalsich-typu-bolesti-hlavy/Takže znovu a lépe.
Mňam do žíly
o nové biologické léčbě
Tak. A prázdninám je konec.
Reálně trvaly několik měsíců, pocitově tak dva roky. Sólová robinzonáda z ostrova samoty a bolesti, která ale pokračuje plavbou za happyendem.
Tím by měla být nová biologická léčba prezentovaná medikamentem Vyepti.
Přiblížení k této etapě začalo již před dvěma týdny krmením úřednického šimla. Naštěstí mu k nasycení jeho lejstrožravého žaludku stačilo naservírovat obsáhlý deník bolestí hlavy. Podmínku minimálně čtyř záchvatů migrény jsem s přehledem sobě vlastním splnila ambiciózním čtyřnásobkem. Schvalování léčby, která stojí pojišťovnu 32 tisíc za dávku, mohlo tedy postoupit do další fáze. Díky bohu za solidární zdravotní systém.
„V republice dostává tento preparát již téměř 60 pacientů,“ hlásí mi ošetřující lékařka na úvod, aby mě zbavila pocitu pokusného králíka.
„A má nějaké vedlejší účinky?“ ptám se pro jistotu.
„Rýmu. Podle záznamů jí mělo ve fázi testování 8 % příjemců léku. Ale také 6 % příjemců placeba. Takže bych se toho nebála.“
Léčba pomocí monoklonálních protilátek vykazuje obecně velice nízkou míru vedlejších účinků. I kdyby však byla pravděpodobnost rýmy 80 %, rozhodně by mi volba mezi nudlí u nosu a migrénou nezpůsobila rozhodovací paralýzu.
Ta si na mě nepřišla ani při rozhodování, zda zvolit novější lék podávaný infuzí, nebo typově starší lék, podávaný jednorázovým perem.
Léčivá látka eptinezumab je rekombinantní humanizovaná protilátka proti imunoglobulinu G1, bránící aktivaci receptorů CGRP, a tím i následné kaskádě fyziologických dějů spojených s iniciací záchvatů migrény. CGRP (= calcitonin gene-related peptid) je chemická látka působící rozšíření meningeálních cév a neinfekční zánět. Monoklonální protilátka eptinezumab (lék Vyepti) je v České republice hrazena pojišťovnami od 1. května 2023.
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/vyepti-epar-product-information_cs.pdfDobrůtku do žíly budu dostávat po dobu 30 minut každých 12 týdnů. V principu to sice stále znamená čtyři cesty do Motola za rok, ale odpadne mi nemluvný spolucestující v podobě chladícího boxu, v jehož útrobách jsem musela převážet injekční roztoky na následující dva měsíce.
To si raději poležím půlhodinku s kapačkou, vzájemně si olížeme rány s dalšími spolupacienty a pochválím sestřičky za jejich obětavou práci.
Když začala infuzní pumpa pípat způsobem připomínajícím odpočet startu do vesmíru, znejistěla sice i zkušená pracovnice továrny na zdraví. Stačilo však na blikající mašince něco pomňačkat a jelo se vesele dál. Mňam!
Na vyhodnocení přínosu nové léčby si budu sice muset ještě chvíli počkat, ale moje víra v moderní medicínu je stále bezbřehá. I pět migrén do měsíce je lepší než patnáct.
Dobrodružství s názvem „ŽIVOT“ pokračuje.
V posteli
o tom, jaké to je se celý den válet
„Jak to vidíš se snídaní? “ ptá se mě manžel o půl desáté.
„Nevim. Asi ne. Nevim,“ odpovím s názorovou rozhodností tříletého dítěte.
Za sedm minut mi položí do postele misku s jogurtem, domácím müsli a nakrájenými jahodami z naší zahrady.
„Něco sníst musíš,“ řekne a bez dalších naprosto zbytečných komentářů si jde po svém.
Žádné „vstanu před devátou“ a „převléknu se z pyžama“ se ani při nejlepší vůli nekoná.
Hlavu mám od ranního svozu popelnic jako střep. V půl sedmé jsem do sebe kopla triptany a nečekaně spala ještě další hodinu. Vytoužený zázrak se však tentokrát nestal a za pár desítek minut od probuzení se záchvat rozjel zase naplno. Jako kdybych ráno zapila jen žlutou lentilku místo antimigrenika s půlkilometrovým seznamem vedlejších účinků.
„Kolik je?“ ptám se manžela po stodvacáté páté za posledních 125 minut. I koukání na hodinky je nadživotní výkon.
„10:18. Vydrž ještě alespoň dvacet minut,“ povzbuzuje mě.
Překulím se na posteli na druhý bok, přetáhnu si přes hlavu peřinu a jen zpovzdálí poslouchám, jak doktorka Quinnová úspěšně operuje rakovinu prsu. Když mi manžel donese sklenici vody a vymodlený lék na bolest, je již operační rána nebohé obyvatelky divokého západu dávno zahojená.
Nekonečné nicnedělání
Upřímně nenávidím léky na bolest. Vždycky však raději spolknu doma další prášek, než abych musela jet do nemocnice. Nekonečný seznam přání je momentálně redukován na odchod bolesti do míst, kam slunce nesvítí.
Časový interval pro braní léků má většina analgetik stanoven na rozestup minimálně čtyř hodin. Není asi třeba, abych se tady tvářila jako nějaký inteleguán s patentkem na rozum. Nemám totiž absolutně tušení, proč to tak je. Ale prostě je to bezpečnostní hranice, kterou zásadně nepřekračuji.
Běžně mám svůj den ohraničený jednotlivými jídly. Snídaně, oběd, svačina, večeře. Záchytné body dne s migrenickým záchvatem se však smrsknou v prachobyčejné čekání na léky. Díky tomu mám pravidelně pocit, že takový den nemá 24 hodin, ale minimálně 60. Nechutný časový paradox.
Takže tvrdnu v ložnici, manžel mi zodpovědně mění chladící pytlíky, hlídá pitný režim, stravu a čas. Já ležím na levém boku, pak na pravém boku a občas taky na zádech. A během tohoto nekonečného rotování na posteli čekám, co bude dál.
V Colorado Springs se mezitím rozjíždí infekce španělské chřipky, kterou zaspím dříve, než jí Michaela vyřeší pomocí bylinek od indiánů. A zatímco Jane Seymour a Joe Lando žijí v pseudosvětě, ve kterém se nakonec všichni obejmou a odejdou s úsměvem do západu slunce, já netrpělivě vyhlížím další den, který snad bude alespoň o něco málo lepší.
Ironií je, že jsem po celém dni v posteli unavená, jak kdybych skládala vagón uhlí. Den s migrénou totiž rozhodně není žádný odpočinek.
*nebojte, pod odkazem na vás nevybafne Michal David 🙂
Hadr na hlavu
o studených obkladech
„Vyměníš mi prosím pytlík,“ žádala jsem včera odpoledne manžela, protože dojít z gauče k lednici byl pro mě nadživotní výkon. Asi jako kdyby zdravý člověk slezl z centrifugy, dostal u toho nedopatřením ránu loktem do hlavy a měl jít vyřizovat stavební povolení.
„Myslíš tuhle ohavnost?“ podává mi se značným znechucením zmrzlý pytlík v pytlíku v pytlíku.
Doma mám všeho všudy dva sáčky s modrým chladícím gelem a v každém okamžiku na mě minimálně jeden z nich čeká pěkně namražený. Říkám jim „Malej“ a „Velkej“ nebo „Ferda“ a „Ferda“. Léta používání už se na nich bohužel značně podepsala, ale já jsem zatím každé proděravění vyřešila pouze další vrstvou igelitu. Svůj účel však plní pořád stejně a estetika ať se jde napást.
Fyzikální terapie v podobě studených obkladů patří do skupiny základních nefarmakologických metod k ovlivnění průběhu migrény. Dalšími metodami jsou třeba jóga nebo teplé obklady. Ale představa, že si dám při migréně na hlavu zahřátý hadr a půjdu se „protáhnout“ na cvičící podložku s mandalou je absolutní sci-fi. Znám však i „pacienty“ kterým přesně toto pomáhá. Každý jsme totiž jiný.
Fyzikální terapie využívá fyzikálních vlivů s terapeutickým účinkem na celý organismus, nebo jeho část. Metody, které tato léčba využívá, slouží k rehabilitaci a k obnovení normální funkčnosti jedince po nemoci. Fyzikální podněty mohou být přírodními zdroji energie, nebo se jedná o zdroje energie uměle připravené. Řadíme zde hydroterapii, terapii chladem nebo teplem (termoterapie), elektroterapii, cvičení, fototerapii a terapii vibracemi.
https://digilib.k.utb.cz/bitstream/handle/10563/51737/votavov%C3%A1_2022_dp.pdf?sequence=-1Studené obklady se doporučují přikládat zejména na zadní část hlavy a šíji, ale mně pomáhají i na čele, na spáncích a přes oči. Chlad působí na cévy, které se zhruba během tří minut zúží, čímž dojde ke snížení průtoku krve.
Oproti tomu teplé obklady otevírají cévy a zvyšují průtok krve, čímž pomáhají například při problémech s bolestmi hlavy, které mají svůj původ ve ztuhlých krčních svalech. Studený obklad na takto stažené místo by způsobil ještě větší stažení a úplně by se minul účinkem.
Když nemám zrovna k dispozici modré pytlíky, mám tendence přikládat si na hlavu všechno možné. Hlavně když to studí. Nejčastěji mám u sebe vlastní ruce, které jsou permanentně zmrzlé jak dva rampouchy. Účel však umí splnit i lahev se studenou vodou, příbory, mobilní telefon nebo namočený hadr. Plně si uvědomuji, že člověk s vidličkou na čele působí v restauraci značně neobvykle, ale již jsem se celkem naučila povznést nad pozvednutá obočí okolí.
Každopádně mi studené „cokoliv“ na hlavě umí velmi ulevit.
„To je hnus,“ řekne manžel vždycky a znechuceně po mně tou modrou věcí mrskne.
„Nene,“ odvětím popíračsky.
„Ale jojo. Hned zítra si koupíš novej,“ dodá rozhodně.
Jenže já na to vždycky jako na potvoru „zapomenu“. Jak by k tomu totiž po těch letech ti dva formeláci přišli.
Aura
o předzvěsti migrenické bolesti hlavy a Alici v říši divů
„Ali, seš v pohodě?“ ptá se mě manžel, jelikož sklenici s vodou postavenou na stole jsem rukou minula přibližně o délku slepecké hole.
„No, asi nejsem,“ odpovídám smutně a zkouším zavírat a otevírat oči ve snaze spatřit ze sklenice více než polovinu. Aura však nevzniká v bulvách, ale v mozku. Syndrom „Alenky v říši divů“. Mrkání se tudíž míjí účinkem a mně již v hlavě běží tisíc myšlenek korunovaných otázkou, v které lékárničce se ukrývá ten zpropadený nosní sprej s triptany.
Aura přichází vždy naprosto nečekaně a desítky minut před samotnou bolestí hlavy. V tuhle chvíli se však začíná hrát o čas a není to o tom, ZDA bude následovat migréna, ale JAK hodně špatná bude.
Předzvěst migrénového záchvatu bohužel není pokaždé stejná a aura se dá snadno zaměnit nebo přehlédnout. O to víc, že si člověk vlastně přeje, aby ty světlé skvrny nebo rozmazaný text byly jen důsledkem únavy očí nebo pohledu do slunce.
Přiznat si, že právě přichází migréna a je třeba na danou situaci adekvátně zareagovat, je prvním krokem k úspěšnému zvládnutí ataky. V tuhle chvíli prostě není ten správný čas hrát si na hrdinu.
Alice v říši divů
Svou první migrénu s aurou, zapříčiněnou poruchou zorného pole, si budu pamatovat celý život.
Bylo to na hodině přírodopisu v páté třídě. Dělala jsem si poznámky do sešitu a vůbec mi nepřišlo divné, že jsou mé zápisky o lišejnících svislé místo vodorovné. Spolužáky to sice neskonale pobavilo, ale paní učitelka z toho měla málem smrt. Já skončila v nemocnici s podezřením na otravu a „soudružka“ si pravděpodobně musela dát v kabinetu čokoládu. Nebo kafe. Nebo nevim.
Správná diagnóza byla nakonec mnohem banálnější.
Souboru příznaků, které se objevují jako předzvěst migrenické bolesti hlavy, se říká souhrnně „aura“. Jsou za ní považovány neurologické příznaky zahrnující poruchy zraku (výpadky zorného pole, světelné záblesky apod), ale také brnění či mravenčení končetina a obličeje, poruchy řeči a jazyka, zvonění v uších nebo změny čichu či chuti. Migréna s aurou tvoří cca 18 % všech migrén.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2004/02/08.pdf„Tak šup tam s ním,“ popohání mě manžel, když vidí mé váhání.
„Ať se nepropadneš do světa za zrcadlem,“ provokuje mě vidinou mého neoblíbeného fikčního světa. Podzemní říše, v níž zdánlivě nic nedává smysl, mi vzhledem k existenci vlastní pokřivené reality nikdy k srdci nepřirostla. Kde se vzala inspirace migrenika Lewise Carolla k sepsání knihy „Alice’s Adventures in Wonderland“ je však nasnadě.
„Já vim,“ zvednu se z gauče a s největším sebezapřením se vydám do předsíně pro batoh s pohotovostní lékárničkou. Možná ji neuvidím, ale s trochou štěstí ji nahmatám. Ne náhodou je syndrom projevující se deformacemi při vnímání pojmenovaný právě po knize zobrazující imaginativní a disproporční svět.
Přestože 80 % migrén vám nedá takto jednoznačný signál svého příchodu, není to důvod k radosti.
Nesnáším ten strach, který ve mně začne při auře rezonovat. Aura totiž nebolí fyzicky, ale psychicky. Je to jako když uděláte poslední krok při bungee jumpingu. V tu chvíli také nevíte, zda jste za to rádi, anebo se strašně bojíte. Někdy totiž léky zaberou a bolest vůbec nepřijde. Jenže někdy léky zaberou, ale migréna se ozve po pár hodinách znovu, a celé martýrium se opakuje. A někdy prostě nezaberou vůbec.
Aura alespoň zvyšuje šance na rychlejší potlačení ataky.
Já zase jednou vyrážím do nory pronásledovat bílého králíka.