Migréna
Prázdniny
o změně biologické léčby
Je léto. A já mám „prázdniny“.
Včera jsem si nejela do Motola pro svou červencovou dávku biologické léčby. Po třech měsících čekání mi tím pádem konečně došlo, že soužití s lékem Aimovig definitivně končí. 48. bodnutím do kožní řasy se tato životní etapa po čtyřech letech dovršila a já již s nezměrným optimismem vyhlížím světlé zítřky doprovázené novým preparátem.
Příští cesta do Prahy mě však čeká až v říjnu.
Do té doby mám prázdniny. Na ztvárnění jejich průběhu by se krásně hodila koláž obrázků s popisky „co si přeji dělat o prázdninách“, „co si rodiče myslí, že dělám o prázdninách“ a „co skutečně dělám o prázdninách“.
Radost z toho, že nemusím do nemocnice, mi bohužel vydržela jen do šesti večer. Akutní záchvat migrény, který se rozhodl nekompromisně ignorovat mou snahu o zlepšení, podpořenou podanými medikamenty, mě zavedl na supermoderní urgent v Ústí nad Orlicí.
V průběhu posledního týdne mi život zpestřila již čtvrtá ataka. Je tudíž nasnadě si přiznat, že následujících 90 dní bez biologické léčby proběhne asi tak hladce, jako Átrejova cesta za hranice Fantázie. Takové putování Nicotou vedoucí Mrtvými horami a Močály smutku. Po vyšlapané pěšině plné obav i bolesti mě však s trochou štěstí budou vést drobečky, které jsem si tam rozházela před čtyřmi roky. Celý „Nekonečný příběh“ čekání na novou biologickou léčbu bude navíc zjednodušen absencí testovacích profylakcí, které mi v té době také úplně nepřidali na kondici.
Suma sumárum: vydrž a budou i zuby!
Switch jak bič
„Budu vám přát, abychom se nepotkali. Ale bohužel si pamatuji váš stav před biologickou léčbou. Tak se držte,“ popřála mi na rozloučenou primářka neurologického oddělení, když mě propouštěla domů z urgentního příjmu.
Měla jsem tehdy 15 atak migrény v měsíci a otočku na urgent si střihla co čtrnáct dní. Týden trvající hospitalizaci s nekončící migrénou, vrcholící podáním první dávky biologické léčby darované distributorem, máme ještě v živé paměti obě.
Po vysazení terapie monoklonálními protilátkami bohužel dochází k relapsu původní frekvence záchvatů. Na druhou stranu reagují pacienti léčení jednou monoklonální protilátkou příznivě na switch na druhou a dosahují 30% až 50% zlepšení. Do budoucna však bude potřeba rozsáhlejší soubor, než budou pro switch stanovena pevná pravidla.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2022/02/08.pdfTehdy už jsem však byla doslova pohlcena v bludném kruhu zmaru. Vtažena do nekonečné spirály, která nenabízela úlevu ani naději. Pomalu jsem se propadala do hlubin močálu, který umí člověka vtáhnout a nepustit.
Díky tomu mám dnes sice jistou představu o tom, co mě čeká. Ale také vím, že to nebude navždy. Takže jsem si naordinovala domácí klid bez zbytečného stresu, sluníčka a lidí. Budu si doma patlat z hlíny, mazlit psa a když mi to zrovna bude i myslet, tak třeba něco napíšu nebo vymyslím nové jméno pro Císařovnu.
Hurá! Prázdniny!
Vlasy
o mytí hlavy
„Dneska by to šlo,“ říkám sama sobě s nezměrným optimismem, když ráno vstávám bez pocitu, že se mi někdo snaží v hlavě nafouknout balón. Jenže než se k TOMU dostanu, je všechno jinak.
„Achjo,“ povzdechnu si, když mi po dvou hodinách dojde, že z toho zase nic nebude.
Dnes je to 18 den od chvíle, kdy jsem si naposledy umyla vlasy.
Tato naprosto běžná denní činnost pro mě totiž představuje nadlidský výkon.
Z dřívějška jsem sice byla zvyklá umývat si své vlasy jen jedenkrát týdně, ale současný stav už přijde přes čáru nejen náhodným neznámým lidem v sámošce, ale i mně. A to už je co říct.
Bohužel, ty vlasy vždycky na té hlavě tak nějak vyčnívají a strašně těžko se kamuflují.
Máničky už bylo dost
S hřívou do půl zad se toho dalo dost ošulit spletením či stažením do culíku. Ale s krátkým mikádem to za prvé nejde a za druhé to nejde. Takže prostě po nějaké době holt vypadám jako holka s mastnou hlavou. Což ale naštěstí vidí většinu času jen pošťačka, pán co odečítá vodoměr a ten s pizzou. Manžela nepočítám a jiný lidi se snažím oklamat letním maskovacím kouzlem „kloboukto“ nebo zimním „kulicháro“.
Shodit dlouhé háro jsem se rozhodla po úrazu krční páteře v roce 2013. Vlasy do půl zad byly až příliš velkou zátěží a navíc jsem byla z péče o ně po dvaceti letech celkem otrávená. V nejmenovaném pražském kadeřnictví mi tedy odstřihnuli 50 centimetrů přírodních blond vlasů a snad je i použili na něco užitečného.
Krátké vlasy jsem předtím měla naposledy před nástupem povinné školní docházky. Tehdy musela moje maminka na operaci a já byla na pár dní u prarodičů. A zatímco si moje maminka vychutnávala benefity porevoluční nemocniční péče, já absolvovala spolu s babičkou svou první návštěvu u kadeřnice.
„A nechtěla by to Alička taky trochu zkrátit?“ slyším jak dneska otázku od paní s nůžkami. V zapadlém pánském holičství na náměstí stříhala babičku její kamarádka.
„Má to hrozně přerostlí, viď?“ odvětil hlas zpod sušící helmy. Pro matku dvou synů a ženu vojáka byly dlouhé vlasy dobré tak akorát pro „máničky“.
Moji maminku pak při pohledu na okudlanou dceru málem odvezli zase zpátky do nemocnice a já si tento životní okamžik mohu připomínat díky fotografii z první třídy, na které vypadám jako roztomilý blonďatý chlapeček.
Zítra to stačí
Celé je to vlastně taková matematická rovnice. Plus mínus sedm dní v měsíci nefunguji vůbec, a je mi tudíž zároveň úplně jedno, jak vypadám. Teoreticky by mi tedy mělo zůstat dost dní na řešení této drobnosti. Jenže dalších plus mínus 15 dní mi není úplně dobře, takže se už preventivně vyhýbám všem aktivitám a činnostem, které by to mohly ještě zhoršit. Druhý den po migrenickém záchvatu si prostě nepůjdete mydlit hlavu nebo fénovat vlasy. A nechat si nevyfénované vlasy může člověk možná v létě na koupališti, ale ve všech dalších případech bych si zadělala tak akorát na pořádnou rýmu.
Navíc mi opravdu nestojí za to, ležet celý večer s modrým chladícím gelem na čele jen proto, že jsem se styděla za mastnou hlavu. O to víc, že orosený pytlík je zhouba jakéhokoli účesu a celá snaha přijde za jednu takovou noc úplně vniveč.
S tím vším na mysli si pak člověk sakra rozmyslí, zda strčit hlavu pod sprchu už dnes anebo to raději nechat na zítra. Bohužel se to odložení „na zítra“ může někdy nepěkně protáhnout. I když svůj vlastní rekord v délce dvou měsíců z mého „želé“ období se překonávat nechystám.
Suma sumárum – když si člověk dá celou tuhle rovnici dohromady, výsledkem je mastná hlava s jednou neznámou. Zítra?
Růžovka
o tom, proč mám evakuační zavazadlo
„Mám brát evakuační zavazadlo?“ ptá se mě manžel, když se balíme na víkend.
„Jo, vem ho. Když ho vezmeš, nebudeme ho potřebovat,“ odpovídám už automaticky. Řešíme to pokaždé. A pokaždé ho stejně nakonec bereme.
Současné evakuační zavazadlo byla původně jen obyčejná tmavěmodrá látková taška s jedním uchem, zipem a vyšitými kytičkami třpitivými flitry. Hipísácké žebradlo mi darovala kamarádka už na střední a před pár lety neodvratně doputovalo na hromadu věcí, které k životu dále nepotřebuji. Mé opakované neplánované návštěvy nemocničních zařízení mu však daly nečekanou šanci na nový život. Přece si věci do nemocnice nezabalím do igelitky s logem COOP discont. Stačí, že tam většinou dorazím bez podprdy a v sandalách s ponožkama.
Rozhodovací paralýza
V období před vlastnictvím evakuačního zavazadla se opakovaly v podstatě dva stejné scénáře.
„Myslíš, že si tě tam nechaj?“ ptá se mě manžel, mezitím co si dává do batohu moji peněženku.
„To opravdu nevím,“ zavrčím na něj ze země, kde sedím, aby mi mohl obout boty.
„Já jen, jestli ti mám s sebou něco brát. Třeba kartáček nebo nabíječku?“ ptá se. Myslí to dobře.
„Já opravdu nevím,“ řeknu však úplně bezradně a přitulím se ještě víc k nabíjecímu polštáři, který mi ušila maminka. Jsou na něm pruhy v barvách duhy. Nejsem ve stavu cokoliv řešit a o čemkoliv rozhodovat.
„Tak jedem,“ uzavře debatu manžel a na dvě vteřiny se zamyslí, proč na něj hledím ze země s výrazem štěněte prosícího o pamlsek.
„Jo, ještě ty boty,“ skloní se ke mně předtím, než mi pomůže vstát a doprovodí mě do auta.
Druhé kolo standardních situací pak vždy následovalo v nemocnici.
„My si tady teda paní necháme na oddělení. Máte pro ni nějaké věci?“ ptá se sestřička, když mě chystá na převoz ze stacionárního pokoje na lůžkové neurologické oddělení.
„No nic nemá, jen doklady,“ pokrčí bezradně rameny.
„Tak to asi nevadí, pyžamo jí dnes dáme. Ale kdybyste jí přivezl třeba alespoň zubní kartáček, papuče a možná i nabíječku na mobil, ať vám pak může zavolat?“
„Jojo, já se sem ráno otočím,“ odpoví rozespalý manžel, protože jsou typicky dvě hodiny ráno a už se sotva drží na nohou.
Těhule a já
A tak vzniklo evakuační zavazadlo. Taška s věcmi do nemocnice, kterou mají nachystanou jen zodpovědné těhule a já. Ta moje ale neobsahuje pleny ani prohlášení o určení otcovství, ale papuče, pyžamo, ručník, zubní pastu, kartáček, hřeben, balzám na rty, vložky, kalhotky, ponožky, nabíječku na mobil, sluchátka, papírové kapesníky, pytlík na zvracení, lékařskou zprávu z Motola a fotomagnetku s kamarády a manželem, kterou si můžu dát na noční stolek.
A adoptivní plyšovou hrošici Růžovku.
Našla jsem jí před pěti lety na zemi u popelnic s tříděným odpadem. Jak tam tak osamoceně ležela v blátě a dívala se na mě, neměla jsem to srdce jí tam nechat. Za tu dobu se mnou strávila po nemocnicích víc času než vlastní manžel.
Taška už s námi projela půl republiky a svůj účel splnila nesčetněkrát. Ten hlavní tkví ale paradoxně v přesvědčení, že když zavazadlo mám, tak ho nebudu potřebovat. V tom je to kouzlo. Abrakadabra. Je to jako s deštníkem. Když ho ráno zapomenete, taky budete mít celý den strach, že zmoknete.
Pokud vám to nedává smysl, tak asi nevadí. Každý by u sebe našel nějakou činnost, kterou dělá iracionálně a z podvědomých důvodů hraničících s pověrčivostí. Ať hodí kamenem každý, koho nikdy nevyděsila černá kočka, rozbité zrcadlo nebo pátek třináctého.
My máme v botníku stále připravenou růžovou hrošici v retro tašce, která bude po těch 20 letech zase možná brzo v módě.
Psyduck
o Pokémonovi, kterého bolí hlava
„Koukej, co sem ti koupila na ten váš pokémoní tábor,“ hrnu se s rozzářenýma očima k manželovi a dávám mu balíček s dárkem jen tak pro radost.
„Chtěla jsem ti původně koupit tričko. Ale totálně jsem vyměkla,“ říkám upřímně, bo opravdu nejsem ochotná dát šest stovek za věc, kterou potenciálně rozdrbe na táboře za pár dní.
„Tak co to je, když to není tričko?“ snaží se na mně vyzvědět obsah krabice, mezitím co bojuje s balicím papírem.
„Neřeknu. To pak není překvapení,“ nechci se dát zlomit, i když do otevření dárku zbývají už jen vteřiny.
„Waaaau, kšiltovka s Psyduckem. Děkuju,“ řekne manžel s upřímnou radostí v hlase a narazí si ji na hlavu.
„S kým?“ zeptám se trochu nechápavě, bo co se týče Pokémonů, mám zásadní nedostatky ve vzdělání. Nikdy jsem neviděla ani jeden díl seriálu, hru nehraju, kartičky nesbírám, mangu nečtu a na sto procent vím jen to, že ten žlutý s červenými tvářemi je Pikaču.
„Počkej, ty mi chceš tvrdit, že jsi mi tuhle čepici s tímhle konkrétním Pokémonem vybrala úplně náhodně?“ kulí na mě oči a já to čím dál víc nechápu.
„No, byla to jediná věc s rozumnym poměrem cena výkon,“ pokrčím rameny.
„No, ale TY seš Psyduck,“ odpoví a pravděpodobně si myslí, že mi to vysvětlil. Což je pochopitelně omyl, protože jsem v animácích skončila u Gumídků a Kačerů.
To mi hlava nebere
Psyduck je totiž Pokémon, jehož superschopnost je bolest hlavy.
Sice moc nechápu, jak může být bolest hlavy superschopnost, ale zároveň úplně rozumím tomu, proč je základem jeho jména anglické slovo „psychic“. Protože ono to opravdu je celkem náročné na zachování duševního zdraví. Jen by mě opravdu zajímalo, jaká zvrhlá zrůda dokáže vytvořit „pohádkovou“ postavičku, kterou permanentně bolí hlava. Má nepřítomný pohled a když je příliš nervózní a stresovaná použije „migrénový útok“ a všechny paralyzuje bolestí hlavy. I když vlastně není úplně jisté, že ví, co dělá.
Jak je možné, že z více než 700 existujících Pokémonů vyberu manželovi kšiltovku s jediným stvořením universa, které bolí hlava? To už je úplně mimo mé chápání.
„Nelíbí se mu, když na něj někdo šahá, má rád vodu, občas vyvede něco hloupého a někoho u toho zraní. Nebo sebe,“ zubí se na mě s tím hloupým ptakopyskem na čepici a já jen čumím s otevřenou pusou. Reálně totiž popisuje mě.
„Já jsem Psyduck!“ konstatuji rozpačitě a držím se rukama za hlavu. Pravděpodobně se ale někde stala chyba, protože na 33. úrovni se ze mě měl vyvinout Golduck. Vzhledem k tomu, že jsem už dávno na úrovni 37. a plovací blány na rukách ani rudý krystal na čele stále nemám, asi zůstanu ptakopyskem s bolavou hlavou na pořád.
Switch
o wearing off efektu a komplikacích biologické léčby
Během mé dnešní cesty z Motola jsem měla neplánovaně až moc času na přemýšlení, jaký bude můj příští půlrok.
Zároveň jsem se dnes naučila hned dva nové medicínské pojmy, o jejichž zařazení do slovní zásoby jsem rozhodně nestála. Wearing off efekt a switch.
Evidentně nic není dokonalé. A to ani biologická léčba.
Jak už jsem psala dříve, léčba monoklonálními protilátkami je stále v jisté fázi vývoje. Na začátku bylo braní Aimovigu celkem divočina. 1x za měsíc plus mínus 27. až 31. den. Pravidelnost jak menstruace v patnácti letech.
V současné době je naopak dbáno na aplikaci přesně každých 28 dní pro docílení optimálního účinku mezi dvěma dávkami.
„Všimla jste si, že máte těžký záchvat vždy v době před podáním další dávky biologické léčby?“ zeptala se mě primářka neurologie při poslední návštěvě pohotovosti, kde jsem byla již po čtvrté za půl roku.
Nevšimla. A nevšimla si toho ani moje lékařka v Motole.
Naštěstí: „více děr, více smyslů, více hlav, více syslů“. Nebo jak se to říká.
Střídání stráží
Bohužel se u mě po letech na biologické léčbě objevil tzv. wearing off efekt. Pojem používaný převážně v léčbě Parkinsonovi choroby popisuje stav, při kterém po několika letech užívání léku vyprchá (nebo se sníží) účinek ještě předtím, než je čas na další dávku. V současné době mi biologická léčba prokazatelně a účinně zabírá cca prvních 21 dní. Řešením problému ve stylu „chytré horákyně“ bohužel není posunutí aplikace další dávky o pár dní dříve, ač se laicky nabízí jako nejjednodušší a nejrychlejší.
A tak se budu příští půlrok připravovat na switch. Nasazení látky s jiným mechanizmem účinku.
Podle dosavadních poznatků reagovala polovina pacientů původně léčená jednou monoklonální protilátkou příznivě na switch s druhou protilátkou a tito pacienti dosáhli 30% až 50% zlepšení.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2022/02/08.pdfKdyž jsem si dnes od lékařky vyslechla postup, který budu muset absolvovat, nejraději bych se „svičla“ rovnou do listopadu.
První tři měsíce mě čeká ponechání současné biologické léčby pro potvrzení „domněnky“ o wearing off efektu. Následující tři měsíce mi bude úplně vysazena biologická léčba. Tímto postupem se zjistí, jaký byl její efekt, a zároveň nastaví výchozí stav pro nový lék. Tzn. čím víc budu mít za ty tři měsíce migrenických záchvatů, tím lépe. Asi. Nevim. Dál.
Vzhledem k tomu, jak vypadaly poslední měsíce před nasazením biologické léčby, těším se na to celé asi jako na trhání zubů bez anestezie. Sikovkama. V Thajsku. Ošetřovatelem slonů.
Jen pro informaci mi život v té době zpestřilo i 15 záchvatů za měsíc.
Asi abych měla dostatek času na přemýšlení, protáhla se cesta z Prahy skoro na čtyři hodiny. Řidič automobilu, který měl poruchu zrovna na železničním přejezdu, by nějaký switch asi taky s chutí využil. Nikomu se naštěstí nic nestalo a tak to budu naprosto iracionálně považovat za dobré znamení. Všechno zlé je přeci k něčemu dobré. Třeba i ta moje dlouhá cesta domů nebo k nové biologické léčbě. Jen občas chvilku trvá, než v tom to dobro člověk najde.
Nejde o život
o záchrance, geniálních nápadech a volání o pomoc
Za ty roky už je na to rodina zvyklá. V tu nejmíň vhodnou chvíli zazvoní telefon a na druhém konci „drátu“ jim ubulená obluda oznámí, že už tu migrénu asi doma nezvládne.
Mými nejčastějšími taxikáři do nemocnice jsou manžel, mamka a brácha. Ale vezl mě už i plavčík z bazénu, strejda z Kanady, kamarádka na mateřské, kolega z práce nebo univerzitní profesor.
Nevím přesně čím je to způsobené, ale v 90 % případů volám o pomoc v sedm večer a později. Ty nejhorší záchvaty mě prostě chytají v době, kdy si každý pracující člověk přeje ležet zachumlaný v peřinách, a ne sedět tři hodiny na nepohodlné lavici nemocničního urgentu.
Poslední epizoda mě však donutila k hlubokému zamyšlení.
Noční směna
Ten den se nestalo nic extra dramatického. O to víc mě v deset večer zaskočil pocit, že něco není úplně v pořádku. Lupla jsem tam jeden mňamózní Sumatriptan a šla spát. Když jsem se o půl jedné v noci vzbudila, bylo už všechno špatně. Hlava jak střep, zimnice, objímání záchodové mísy. Váhání o dalším postupu mi však zabralo desítky následujících minut.
Volání o pomoc o půl jedné v noci totiž není tak jednoduché, jak by se mohlo zdát. V hlavě se vám honí, že ten člověk právě spí, ráno musí vstávat do práce a vy ho uprostřed noci vytáhnete z postele, donutíte řídit auto a prosedět několik hodin bez spánku v nemocnici. A zatímco já celý další den proležím doma v posteli, dotyčný bude muset chtě nechtě vzít své pytle pod očima a vyrazit s nima do rachoty.
Jenže aby toho nebylo málo, tak mamka mi to nebrala, manžel odjetý, sousedka na dovolené, kamarádi na dovolené, sestřenka na horách, taťka na výletě a brácha v Mejtě. Co teď? Vydržet dalších šest hodin, než si mamka v sedm ráno všimne, že jsem jí volala? To se půjdu raději utopit do Třebovky. Nápad zavolat si záchranku jsem zavrhla téměř bez přemýšlení a ani městská policie není taxislužba pro simulanty.
Rodiče naštěstí bydlí jenom deset minut pěšky. Nebude to asi žádná hitparáda, ale furt to zní jako lepší plán než tu do rána sedět na dlažbě. Takže jsem si natáhla přes pyžamo kalhoty a bundu, hodila ještě jednu šavli, popadla evakuační zavazadlo a vyrazila přes město. Není vyloučeno, že jsem celou cestu absolvovala jako Dášenka. V bačkůrkách.
Genialita v praxi
Liduprázdné ulice, hvězdné nebe nad hlavou a já osamoceně se potácející nocí jako nějaká zombie z Walking Dead. Když jsem po cestě podruhé zvracela přímo pod kamerovým systémem městské policie, musel to být pohled pro bohy.
Cesta mi nakonec zabrala skoro půl hodiny.
Jestli po něčem fakt netoužíte, tak probrat se o půl druhé ráno s cizím člověkem v baráku. I když vás přišel jen poprosit o pomoc a ne připravit o sbírku cibuláku. Mamka se naštěstí v mžiku vzpamatovala z prvotního šoku, rozlepila si oči, vytřela po mně chodbu a překvapivě našla i klíče od auta. Nasedat, zastávka na vydýchání, znovu nasedat, pohotovost, poplatek, kapačka a domů.
Opravdu ale bylo správné rozhodnutí vydat se uprostřed noci v tomto stavu sama přes město?
Vzhledem k nezávisle nesouhlasné reakci mého okolí mám pro eventuální budoucí situaci se stejným scénářem důrazně nakázáno zavolat si záchranku. Mé argumenty typu: „ale záchranka je pro lidi, co jim jde o život a já na tu migrénu reálně neumřu“ byly smeteny ze stolu jako neopodstatněné. Obavy z volání o pomoc a ze „zneužití“ tísňové linky může v tomto případě vyvážit telefonát na málo známou Linku pro odkladné stavy.
Linku pro odkladné stavy lze využít v případě neakutního zdravotního stavu, jako jsou například teploty, chřipka, zažívací potíže (zvracení, průjem), chronické bolesti aj. Na lince pro odkladné stavy pracují operátoři Záchranné služby, kteří stav vyhodnotí a doporučí řešení cestou praktického lékaře, LSPP, svépomocí nebo je stav vyhodnocen jako neodkladný s nutným transportem do nemocničního zařízení. Telefonní číslo linky je +420 469 666 666 nebo +420 469 666 999, ale primárně je určeno pro Pardubický kraj.
https://www.zzspak.cz/informace/nejcastejsi-dotazyPrudká bolest a silné nevolnosti však neoddiskutovatelně patří do kategorie stavů, které ohrožují zdraví a od jejich posouzení tam jsou jiní. Nikoliv zvracející obluda s utkvělou představou, že nejde o život, která zároveň uvažuje o skoku do řeky.
Bod zlomu
o Raskinově kúře, pomalu vařené žábě a problému jménem závislost na lécích
Kolik je hodně? Dva, pět, deset léků za den? Nebo za týden?
Poznám, že se voda pomalu začíná vařit?
A zvládnu si pomoct sama?
Od malička nás společnost vychovává ve víře, že prarodiče, pan prezident a pan doktor jsou ty největší autority. Mají vždycky pravdu a nikdy se jim neodporuje. Toto nastavení je pravděpodobně prapříčinou skutečnosti, že mi až v roce 2018 začal připadat můj zdravotní stav dlouhodobě neúnosný. A že musím sama aktivně něco změnit. Že to nevypadá jako objev století? Možná ne. Jenže když jste pomalu vařená žába, pravděpodobně z toho hrnce vyskočíte jen v případě, že vás něco slušně podebere.
Když nemáte limetu, dejte tam citron
„Dobrý den, je tady prosím pan doktor? On mi dal recept na lék, který beru, ale v lékárně mi řekli, že už se půl roku nevyrábí,“ říkám zdravotní sestře na neurologii, kam docházím posledních 10 let, a ukazuju jí předpis na onen nejmenovaný preparát na migrénu.
„Počkejte tady, já to panu doktorovi řeknu,“ odpoví sestřička, vezme si ode mě lístek a vklouzne zpět do ordinace.
Po 35 minutách se dveře opět otevřou, vyjde pacient a za ním vykoukne pan doktor.
„Dobrý den, no ten už se nevyrábí,“ říká bez okolků a kouká do receptu, který mi předevčírem napsal.
„Dobrý den,“ odpovím zdvořile. „A existuje za něj nějaká náhrada?“
„No bohužel neexistuje,“ poškrábe se přemýšlivě prsty na hlavě.
„Ale tak vy to máte proti bolesti hlavy ne?“ koukne na mě a já celkem logicky přikývnu.
„Tak si kupte něco volně prodejného v lékárně, třeba Paralen nebo Ibalgin,“ řekne s ledovým klidem, podá mi lístek k ničemu zpátky do ruky, a než se vzpamatuji je fuč.
A tehdy se to ve mně zlomilo. Teda ne přesně v tu chvíli, protože prvních několik minut jsem se nezmohla skoro ani na slovo natož na náznak odporu. Jen jsem se s tím lístkem v ruce otočila na patě, s nepřítomným výrazem pronesla „taknashledanou“, a opustila čekárnu.
Když jsem však odešla z budovy a vyměnila hodinu ve vydýchané místnosti za procházku na čerstvém vzduchu, konečně se mi rozsvítilo. Doma jsem nelenila ani minutu, sedla k internetu a zavolala do první specializované ordinace pro bolesti hlavy, kterou na mě Google vypliv. Poprvé po letech jsem v sobě našla sílu něco na tom stavu změnit a ne jen čekat, co pro mě udělají lékaři. Dnes už vím, jak naivní jsem celé ty předchozí roky byla.
Závislost na lécích přichází plíživě
Do péče mě přijala paní doktorka v Motolské nemocnici a já věřila, že mě uzdraví. I tehdy jsem byla neuvěřitelně naivní. Začala jsem si vést poctivě deník pro migreniky a po pár měsících se ukázalo, že díky předchozí „léčbě“ si mé tělo vytvořilo závislost na lécích proti bolesti, jejímž vedlejším účinkem je vytváření bolesti. Tomuto začarovanému kruhu se odborně říká medication overuse headache (MOH), tedy bolesti hlavy z nadužívání medikace. Pro představu se za nadužívání léčiv na bolest hlavy považuje více jak deset léků za měsíc po dobu delší než tři měsíce. Zjednodušeně řečeno. Ve skutečnosti je toto velkým problémem a zaměřují se na to mnohé studie u nás i ve světě.
Dle Národního zdravotnického informačního portálu (NZIP) vzniká závislost na lécích pomalu a nenápadně. Pacient si vezme lék, který mu pomáhá překonat bolest, zvládnout silný smutek či večer usnout. Protože ho však užívá dlouhodobě nebo překračuje dávkování, organismus si na látku zvykne, síla léku přestane stačit a ten přestane pomáhat nebo začne způsobovat vedlejší účinky.
Více na: https://www.nzip.cz/clanek/254-zavislost-na-lecich-zakladni-informaceTuto vazbu jsem si bohužel vůbec neuvědomovala a nikdy dříve jsem o ní ani neslyšela. Moje tělo už však neoddiskutovatelně začínalo jednat tak, aby mě donutilo si léky proti bolesti brát. Pohybovala jsem se někde na úrovni 10 až 15 pilulek za měsíc. Jen aby tu nevznikla milná představa o tom, že jsem do sebe denně nasypala tři šumáky a půl plata růžových lentilek. Bohužel tělu k vytvoření MOH stačí opravdu málo a já měla tudíž nad touhle pekelnou jámou minimálně jednou nohou slušně nakročeno.
K přetržení tohoto cyklu jsem podstoupila tzv. Raskinovu kúru. Jedná se v podstatě o nenáročnou terapii. Jen si vezmete od středy do pátku neschopenku a v pondělí už jste zase zpátky v práci. Tři dny jsem v Motolské nemocnici dostávala kapačky s koktejlem, který by rozhodně cenu za lék roku nevyhrál. Ale nebolela mě vůbec hlava, chodily za mnou návštěvy, četla jsem si, cpala se a koukala na filmy. Takže vlastně taková dovolená. Všechno ale i tak dopadlo úplně jinak, než jsem si myslela.
Člověk míní, migréna mění
Plánovaný třídenní pobyt v Motolské nemocnici se stal paradoxně neplánovaným začátkem nového života. Pro správný účinek Raskinovy kúry je naprosto zásadní vydržet co nejdelší dobu bez jediného léku na bolest. Při propuštění z nemocnice mi tedy bylo doporučeno zůstat ještě pár dní na neschopence. Pár dní se protáhlo v týdny, týdny v měsíce a měsíce v roky. Odešla jsem na tři dny do nemocnice a do své milované práce už jsem se nikdy nevrátila.
A nikdy ani nevrátím.
Možná se v tom hrnci ještě pořád vařím. Když se však rozhlédnu kolem sebe, rozhodně nejsem jediná.
Biologická léčba
o monoklonálních protilátkách, pokusných králících i antiepilepticích
Léčbu monoklonálními protilátkami mám vzhledem ke své diagnóze plně hrazenou zdravotní pojišťovnou. Proces jejího získání před třemi lety by se však dal srovnat s pěším putováním z Čech do Santiaga de Compostela. Ve skutečnosti i se zlomenou nohou byste pravděpodobně dosáhli písečných španělských pláží dříve než já první injekce.
Pro indikaci biologické léčby je třeba splnit hned několik podmínek, které se však v průběhu let změnily. Před třemi roky bylo nutné mít čtyři ztroskotané profylaktické léčby a minimálně čtyři dny v měsíci s migrénou.
Profylaktická léčba je nasazována k redukci frekvence, trvání nebo intenzity migrenózních záchvatů a dále při neúčinnosti nebo kontraindikacích akutní terapie.
Niedermayerová I. Profylaktická léčba migrény. Neurologie pro praxi, 2009. Dostupné online.Jelikož limit čtyř záchvatů v měsíci jsem v době s 15 migrénami splnila s prstem v nose, stačilo se zaměřit už jen na zmíněnou profylaxi. Přivítejte prosím nyní hlavní hvězdy našeho dalšího programu: antiepileptika, botulotoxin, antidepresiva a valproáty. Sečteno a podtrženo zabralo zkoušení těchto léčiv rok života a celkem bezkonkurečně považuji toto období za nejhorší etapu mého dosavadního bytí.
Pokusný králík
Antiepileptika ze mě udělala na dva měsíce želé, které jen kouká z gauče do prázdna a nedá dohromady ani holou větu. Od té doby je mi skutečně líto každého s epilepsií, pokud musí podobnou medikaci trvale užívat. Neumím si reálně představit stav, ve kterém je braní těchto léků tou lepší variantou.
Léčba botulotoxinem bohužel také neúčinkovala, jednorázově se nejedná o nic extra příjemného a navíc je značně časově náročná. Samotný proces zahrnuje 30 vpichů drobnou jehličkou do podkoží hlavy, obličeje a krku. Po třech měsících se proces zopakuje a pak se další tři měsíce čeká, zda dojde k nějakému zlepšení. Efekt botulotoxinu na bolesti hlavy byl paradoxně objeven díky estetické medicíně a na určitý typ bolestí hlavy má tato metoda vědecky prokázaný účinek. Mně to celé ale spíš jen přidělalo další vrásky.
Léčbou valproáty už jsem neúspěšně prošla před lety a nebylo nutné její opakování. A o fázi zahrnující užívání antidepresiv budu raději mlčet, jelikož pravdu říci nemohu a lhát vám nechci. Každopádně – nic z toho mé bolesti hlavy neutlumilo a po přičtení vedlejších účinků hodnotím bilanci těchto pokusů jako zápornou. Pokud bych to však nepodstoupila, k biologické léčbě hrazené z veřejného zdravotního pojištění bych se tehdy nedostala.
Dnes už naštěstí stačí pouze dvě ztroskotané profylaxe.
Pozitivní na celém tom kolotoči je, že monoklonální protilátky skutečně pomáhají a na rozdíl od jiných typů léčiv nemají vedlejší účinky. Před jejich nasazením mě položil těžký migrenický záchvat zhruba každý druhý den a co dva týdny jsem skončila na pohotovosti se záchvatem, který už nešlo doma zvládnout. Od nasazení biologické léčby mám cca čtyři až sedm těžkých záchvatů do měsíce a do nemocnice musím „jen“ 4x do roka. Takže co na tom, že jsem pořád tak trochu pokusný králík.
Nekonečný příběh
„Jak dlouho budu tu biologickou léčbu podstupovat?“ zeptala jsem se své lékařky v Motolské nemocnici před aplikaci první dávky.
„Dva roky,“ odpověděla mi tehdy s úsměvem a já si pomyslela „Nó, to není tak hrozný“.
„A co bude po těch dvou letech?“ rozvedla jsem svou otázku, ať vím, do čeho jdu.
„No to nikdo neví,“ odpověděla po chvíli váhání.
„V tuto chvíli máme totiž data pouze za dva roky klinických zkoušek, takže vám nikdo s jistotou neřekne, co se potom stane. Potenciálně bude možné lék po dvou letech vysadit a vám už se migrény v tom původním rozsahu nevrátí. A možná jí budete muset podstupovat trvale,“ rozvedla potom svoji odpověď.
A tak už „jedu“ čtvrtý rok. Každých 28 dní s výhledem do nekonečna.
Píchám jako bůh
o manželské romantice, kožní řase a píchání (injekce)
„Tak kde tě mám,“ volám z ložnice na manžela.
Dnes je zase TEN den. Již 45. měsíc v řadě.
„Už je odpočatá?“ ptá se mě pro jistotu.
„Ano prosím,“ odpovídám a podávám mu vatový tampón s dezinfekcí.
Již tři a půl roku dostávám pravidelně injekce biologické léčby. Každých 28 dní obdržím svou dávku monoklonálních protilátek z předplněného injekčního pera, které na mě trpělivě čeká v lednici mezi jogurty a sklenicí kyselých okurek.
Před aplikací je nutné ho vždy minimálně na půl hodiny nechat zahřát na pokojovou teplotu a pak můžeme jít na to.
„A kam to bude?“ položí mi už klasickou otázku, protože místo vpichu se musí střídat, aby byla látka co nejúčinnější.
„Minule to bylo břicho, tak dneska asi levá ruka,“ odpovím a vyhrnu si rukáv. Do vlastní ruky bych si reálně nezvládla aplikovat dávku ani tak blbuvzdorným nástrojem, jakým je předplněné injekční pero. Abych píchla sama sobě injekci do tricepsu, u toho jednou rukou držela injekční pero a jednou rukou dělala kožní řasu, musela bych být minimálně nedovyvinutá chobotnice. Naštěstí má manžel kurz zdravotníka a problém mu to nedělá.
„Tak mi ukaž ten svůj tricák,“ řekne lišácky a vycvakne z pera oranžový bezpečnostní kryt.
Ze srandy zatnu ruku v pěst a snažím se mu předvést své svaly na ruce jak v kulturistické soutěži. Jenže jsem jen kost a kůže, takže manžel řekne jen sarkasticky „nádhera“ a pokračuje v úkonu.
Vydezinfikovat místo vpichu, kožní řasa, tlačit silou pero proti ruce, zmáčknout a počítat do patnácti.
„Už to je?“ ptám se překvapeně a koukám, jestli tam mám alespoň červenou tečku.
„Jasně,“ odpovídá manžel a ukazuje mi, že je v kontrolním okýnku žlutá barva, což značí, že se úkon vydařil.
„Vůbec to nebolelo, tak jsem si nebyla jistá,“ vysvětluju svůj dotaz a narovnám si zpátky ohrnutý rukáv. Místo vpichu není většinou ani potřeba přelepovat.
„Píchám jako bůh,“ kontruje manžel impertinentním dvojsmyslem.
Těžko na cvičišti …
Dnes už to máme celé najeté a nejedná se vůbec o nic těžkého. Na rozdíl od první aplikace, která pro nás byla doslova „stres jak prase“. Papírový návod přiložený v krabičce má po rozprostření formát jak mapa Sovětského svazu a dal slušně zabrat i sestřičkám v nemocnici. Když mi injekci podávaly poprvé ony, zabralo jim to asi 30 minut a 15 neúspěšných pokusů. Teď už jsou to dvě minuty i se small talkem.
Celý fígl je v tom tlaku proti ruce.
„Jedenáct tisíc,“ natáhne směrem ke mně ještě manžel za srandy dlaň, jako kdyby chtěl za injekci zaplatit. Ve skutečnosti ale na znamení toho, že jsme to zvládli.
„Děkuji,“ odpovím a plácnu si s ním. Už je to pro nás rutina.
Necelých jedenáct tisíc je cena jedné dávky. Nejen, že nejsem zaměstnanec roku, ale asi ani pojištěnec. Alespoň, že už kvůli injekci nemusím jezdit každý měsíc do Motola, jako tomu bylo v prvním roce léčby. Dnes už Prahu navštěvuji jen jednou za tři měsíce. V konkrétní nemocniční lékárně mi vydají dávky na čtvrt roku, vyfasuji jedno bodnutí a další dvě injekce si vezu domů vlakem v chladící tašce. „Hlavně, ať mě nikdo neokrade,“ honí se mi vždycky hlavou. Kdybych si pokaždé zvládla přivézt ten chladící vak, nemusely by se mi hromadit v botníku.