Prázdniny

o změně biologické léčby

Je léto. A já mám „prázdniny“.

Včera jsem si nejela do Motola pro svou červencovou dávku biologické léčby. Po třech měsících čekání mi tím pádem konečně došlo, že soužití s lékem Aimovig definitivně končí. 48. bodnutím do kožní řasy se tato životní etapa po čtyřech letech dovršila a já již s nezměrným optimismem vyhlížím světlé zítřky doprovázené novým preparátem.

Příští cesta do Prahy mě však čeká až v říjnu.

Do té doby mám prázdniny. Na ztvárnění jejich průběhu by se krásně hodila koláž obrázků s popisky „co si přeji dělat o prázdninách“, „co si rodiče myslí, že dělám o prázdninách“ a „co skutečně dělám o prázdninách“.

Radost z toho, že nemusím do nemocnice, mi bohužel vydržela jen do šesti večer. Akutní záchvat migrény, který se rozhodl nekompromisně ignorovat mou snahu o zlepšení, podpořenou podanými medikamenty, mě zavedl na supermoderní urgent v Ústí nad Orlicí.

V průběhu posledního týdne mi život zpestřila již čtvrtá ataka. Je tudíž nasnadě si přiznat, že následujících 90 dní bez biologické léčby proběhne asi tak hladce, jako Átrejova cesta za hranice Fantázie. Takové putování Nicotou vedoucí Mrtvými horami a Močály smutku. Po vyšlapané pěšině plné obav i bolesti mě však s trochou štěstí budou vést drobečky, které jsem si tam rozházela před čtyřmi roky. Celý „Nekonečný příběh“ čekání na novou biologickou léčbu bude navíc zjednodušen absencí testovacích profylakcí, které mi v té době také úplně nepřidali na kondici.

Suma sumárum: vydrž a budou i zuby!

Switch jak bič

„Budu vám přát, abychom se nepotkali. Ale bohužel si pamatuji váš stav před biologickou léčbou. Tak se držte,“ popřála mi na rozloučenou primářka neurologického oddělení, když mě propouštěla domů z urgentního příjmu.

Měla jsem tehdy 15 atak migrény v měsíci a otočku na urgent si střihla co čtrnáct dní. Týden trvající hospitalizaci s nekončící migrénou, vrcholící podáním první dávky biologické léčby darované distributorem, máme ještě v živé paměti obě.

Po vysazení terapie monoklonálními protilátkami bohužel dochází k relapsu původní frekvence záchvatů. Na druhou stranu reagují pacienti léčení jednou monoklonální protilátkou příznivě na switch na druhou a dosahují 30% až 50% zlepšení. Do budoucna však bude potřeba rozsáhlejší soubor, než budou pro switch stanovena pevná pravidla.

https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2022/02/08.pdf

Tehdy už jsem však byla doslova pohlcena v bludném kruhu zmaru. Vtažena do nekonečné spirály, která nenabízela úlevu ani naději. Pomalu jsem se propadala do hlubin močálu, který umí člověka vtáhnout a nepustit.

Díky tomu mám dnes sice jistou představu o tom, co mě čeká. Ale také vím, že to nebude navždy. Takže jsem si naordinovala domácí klid bez zbytečného stresu, sluníčka a lidí. Budu si doma patlat z hlíny, mazlit psa a když mi to zrovna bude i myslet, tak třeba něco napíšu nebo vymyslím nové jméno pro Císařovnu.

Hurá! Prázdniny!