Znovu a lépe
o novém začátku
Tak jsem tu zas. Na stejném místě, se stejnými problémy, jen o něco vrásčitější, vlasatější a o čtyři kila těžší. A brýle mám vzhledem ke své šikovnosti za tu dobu minimálně třetí.
Za pár dní uplyne pět let od mé první hospitalizace na 2. lůžkové stanici Neurologické kliniky 2. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol. A stejně jako v lednu 2019 mě i nyní do špitálu doprovází 15 migrenických záchvatů do měsíce. Opět jako spásu vyhlížím biologickou léčbu. A opět mě pro začátek čeká Raskinova kůra.
Po tom všem, čím jsem si za poslední roky s migrénami prošla, začínám zase v tom stejném bodě. Jako kdyby těch 1825 dní vlastně vůbec nebylo. Minimálně pro moji migrénu. Kdyby byla celých těch pět let v kómatu, ani by jí nenapadlo, co všechno jsme spolu mezitím zažily. Vyzkoušely jsme omlazovací kůru (pomocí botulotoxinu), cestovaly (po urgentních příjmech), projely se tunelem (magnetické rezonance) nebo si večer udělaly pohodičku s čajem (a antidepresivy). Takový wellness pobyt.
Rok 2023 však nemohl být od „romantiky pro dva“ dále.
Od dubna jsem čekala na switch, jehož průběh je srovnatelný s chováním bitcoinu. Udělal úplně něco jiného, než bychom si přáli a než se očekává.
„Může to chvíli trvat.“ nebo „Hned se ani kůň nevys*re.“ byly moje nové mantry.
Když se po osmi týdnech od podání preparátu Vyepti nic nedělo, začala jsem být nervózní. Jako když mi před nosem někdo vyfoukne poslední kus dortu. Efekt léku, který se může dostavit hned po podání, byl totiž v optimistické variantě nulový. V realistické variantě jsem na tom byla ještě hůře než před aplikací.
Vydrž a budou i zuby!
A když mě na začátku prosince navštívilo sedm migrén za jediný týden, začala jsem uvažovat o vycházce do místního Techcentra, kde mají moc pěkná lana. Ale moje neuroložka říkala „Vydržte! Efekt léku může u některých pacientů nastoupit i po třech měsících.“.
Tak jsem vydržela. Ale efekt léku asi minul ten správný perón, protože prostě vůbec nenastoupil.
I to se může stát. Co jednomu pomáhá, nemusí zákonitě pomáhat i druhému. A nemusí se jednat jen o homeopatika, reiki nebo Pí-vodu. Někdy vám to prostě nepomůže, i když se jedná o vědecky ověřený lék a vy tomu věříte sebevíc.
Lednovou dávku monoklonálních protilátek už jsem tedy vůbec nedostala. Nulový efekt z prvních třech měsíců bohužel znamená, že pro pojišťovnu není tato léčba nadále perspektivní. A není se moc čemu divit.
Zároveň jsem se však úspěšně propadla k migréně co dva dny. Což je cekem blbý. Za prvé se s tím téměř nedá normálně fungovat. A za druhé musím chtě nechtě brát opět výrazně více léků, než by bylo zdrávo. Což už je hodně blbý.
Jenže když si mám v danou chvíli vybrat mezi spolknutím triptanů, nebo ponecháním migrény, ať si žije vlastním životem, zvolím červenou pilulku. Migréna to totiž bez léku téměř se 100% jistotou nevzdá a na urgentu dostane člověk takovej koktejl, že jeden prášek je proti tomu jen pomerančovej džus. Než však bude možné vyzkoušet další typ biologické léčby, musím opět absolvovat hospitalizaci, která mi pod lékařským dohledem umožní utnout nadužívání akutní medikace.
Ta zahrnuje okamžité vysazení nadužívané medikace, minimálně tři dny detoxikace formou intravenózně podávaného preparátu po osmi hodinách a následné nasazení profylaktické léčby.
http://czech-headache.cz/lecba-dalsich-typu-bolesti-hlavy/Takže znovu a lépe.
Zpověď
o cestě s kůží na trh
Všichni jsme voyeři.
Sledujeme životy jiných lidí malými okýnky do jejich života. Přesunuli jsem se z nahlížení do domů a zahrad na scrollování sociálních sítí. Ale vidíme tím pádem jen to, co chtějí, abychom viděli.
Vydat své soukromí na pospas davu je totiž těžší, než si je většina z nás ochotná přiznat.
„Upřednostnit ochranu vlastní identity nebo potenciální možnost někomu pomoci?“ To je otázka, kterou jsem si pokládala několik měsíců.
Doménu jsem měla zaregistrovanou, články napsané, ale při snaze kliknout u prvního z dokončených textů na tlačítko „publikovat“ jsem vždycky dostala do ruky Parkinsonský třes, poblila se a úplně to vysrabila.
Myslím, že podobné dilema řeší každý člověk, který jde s vlastní kůží na trh. A není žádný extra rozdíl v tom, zda se jedná o téma závislosti, nemoci, coming outu nebo výchovy malého člověka v normální lidskou bytost.
Za vážně míněnou snahou o pomoc vždy musí být skutečný příběh s tváří.
Některé věci ale není vůbec lehké napsat upřímně tak, jak skutečně jsou a jak se dějí. Ubránit se lstivému červíčkovi autokorekce, který mi při každém úderu do klávesnice našeptává do ouška publikovatelnou verzi příběhu, dává celkem zabrat.
„Opravdu chceš napsat, že si nezvládáš mejt hlavu, ty šmudlo jedna?“
„Stěžuješ si na to, že seš celej den doma a spíš do devíti? Kňůůůů.“
„Budeš vypadat jako úplný pako, jestli na sebe práskneš, že neřídíš auto.“
„I ty hysterko. Antidepresiva a myšlenky na sebevraždu? To asi hodně toužíš po pozornosti.“
Budoucnost nejistá
Každá zpověď nádavkem přichází ruku v ruce s pocitem jistého uvolnění a obav zároveň. A jak si tak spolu vykračují, potkávají na své pouti náhodné lidi s jejich vlastními zkušenostmi a názory. Někdy vás srdečně podpoří, někdy jen pozdraví a někdy přijdou s celým kánonem nevyžádaných rad a komentářů.
„Děkuji a za odměnu posílám klíčenku,“ je nejosvědčenější reakce.
Naštěstí nejsem žádná exponovaná osoba, politik, youtuber ani účastník televizní soutěže o vaření. Jenom holka s vážným neurologickým onemocněním, která by svou vlastní zkušeností ráda pomohla jiným lidem s podobným osudem.
Ve výsledku je však jedno, jaké vás ke sdílení vlastního života vedou motivy. Jak dáte jednou něco na internet, už to tam prostě někde je. Každý obyvatel Světa je chtě nechtě zapojen do systému, který stojí a padá na informacích. A je vysoce pravděpodobné, že zatím ani neumíme dohlédnout, k čemu všemu může jednou sloužit moje fotografie ze svatby, informace o podpisu petice proti používání zábavní pyrotechniky nebo seznam shlédnutých filmů.
Ale i kdyby sdílení mého života s chronickou bolestí mělo pomoci jednomu člověku, budu v tom vidět smysl. Snad mě kvůli tomu v budoucnosti nečeká domácí nadvláda toustovače s rychlovarnou konvicí.
Za volantem
o řízení auta
Tu plastovou kartičku s fotkou nosím v peněžence již od 18. narozenin. Ale jak ví i Homer Simpson, na průkazku automobil nejezdí.
Řízení auta je společenskou normou. Kroutit volantem přece dokáže i cvičený medvěd. Jenže, jak všichni ze zkušenosti moc dobře víme, dnešní provoz na pozemních komunikacích je složitá a mnohdy nebezpečná interakce.
„Vjíždíme do obce, tak zrychlíme na 50“ je moje nejoblíbenější poučka z autoškoly, která naprosto přesně demonstruje úroveň mého řidičského umění.
Jak opakovaně neopomenul poznamenat můj učitel jízdy „Vy nejste vyloženě nebezpečná, jenom nejste vyježděná.“. Když se však konečně pustil madla dveří, posunul všechny další jízdy na jaro. Protože když je sníh, tak se semnou v autě bojí. Dost mi to rozhodilo pedál. Možná jsem po třech absolvovaných jízdách nepatřila k nejlepším řidičům, ale možná se prostě jenom na tu práci nehodil.
Každopádně jsem tu autoškolu s vypětím všech sil, jedním uraženým zrcátkem, odřeným blatníkem a novým žaludečním vředem, dokončila. A mohu si od té doby psát do životopisu „řidičské oprávnění skupiny B“.
Pokud se však v době před 20 lety blížila úroveň mých řidičských schopností nule, v současné době je již hodně v mínusu.
A stejně tak, jako mám od tatínka a bratra úplně zakázáno používat flexu, motorovou pilu, křovinořez a příklepovou vrtačku, zakázala jsem si pro všeobecné dobro také sedat za volant.
Mé neexistující řidičské schopnosti, reflexy a zkušenosti pouze ze sedadla spolujezdce jsem vyhodnotila jako nedostatečné pro ovládání stroje schopného zabíjet. A nezměnil to ani nespočet soukromých jízd v autoškole, lekce na buzerplace od kolegů z práce nebo jedna společná cesta s tatínkem v roli lektora jízdy.
Pozor, jedu!
Nikdy jsem se totiž nezbavila pocitu, že auto řídí mě, ač bych měla řídit já jeho. Kdybychom měli doma Bumblebeeho přestrojeného za vůz Škoda Roomster, mnohé by to vysvětlovalo. To by však nebohý Transformer musel mít zároveň nějakou závažnou poruchu objasňující jeho podivné chování v provozu.
Když jde do tuhého, tak si sice mozek dokáže vybavit, jestli je spojka brzda plyn zleva doprava anebo zprava doleva. Ale kamarádi pravděpodobně za těch pár minut v autě hrůzou raději úplně vystřízlivěli a zbytek cesty došly pěšky, než aby strávili další kilometr s mou osobou za volantem.
Za vrchol svého řidičského umění pak považuji služební automobil zaparkovaný přes tři místa na stání před městským úřadem. Když jsem hodila klíčky od nebohé Škodovky na stůl správci vozového parku se slovy „Raději si to přeparkujte!“ bylo to zároveň poprvé i naposledy, co jsem byla někam vyslána.
Ve své podstatě naštěstí řízení vozidla nijak zásadně nepotřebuji. Na velké nákupy jezdím s manželem, na terapii autobusem, do města chodím pěšky a po republice jezdím vlakem. A když náhodou potřebuji se záchvatem do nemocnice, rozhodně nejsem ve stavu umožňujícím sednutí za volant.
Postupem času jsem však došla ke zklidňujícímu pochopení. Protože stejně jako já neumím všechno, neumí všechno vlastně nikdo. Takže jsem se smířila s faktem, že sice neřídím auto, ale zvládnu odvzdušnit radiátory, opravit protékající Geberit, vyměnit struny na kytaře nebo upéct dvoupatrový dort. Což vypadá jako blbosti, ale přitom to taky nezvládne každý.
Takže vyhlížím autonomní automobily a do té doby ať raději můj zadek vozí osoba schopná udržet se mezi jízdními pruhy, podélně zaparkovat a řídit bez obav z pokuty za příliš pomalou jízdu.
Jen si tak trochu písknout
o tom, jak mi život otravuje tinnitus
„Slyšíš to taky?“ ptám se manžela a mnu si levé ucho.
„Co myslíš?“ zvedne na mě oči od knihy. „To hučení?“
„Ne, to je lednička,“ zabručím nespokojeně. „To pískání přece,“ přitlačím si prsty na obě uši a zase pustím.
„Jaký pískání?“ zeptá se a tentokrát už se ani neobtěžuje mi věnovat více pozornosti.
„Takže neslyšíš,“ řeknu už spíš jen pro sebe a zkusím si ještě jednou zacpat uši a zase je pustit.
Pííííííííííísk. Je to tam furt.
V hlavě
Tinnitus mě trápí od úrazu krční páteře. Nepříjemné chronické pískání v uších mi dělá trvalou společnost, ať pracuju, koukám na televizi či jdu spát. Na činnosti mu v podstatě nezáleží.
Tinnitus je označení pro obtěžující zvonění, pískání, šelest, hučení, lupání nebo šumění v uších. Má různé mechanizmy vzniku i úrovně intenzity.
https://www.solen.cz/pdfs/med/2011/09/09.pdfNa čem mu naopak opravdu záleží, je míra pozornosti. Čím více se totiž na neodbytné pískání zaměříte, tím více vám začne otravovat život. Jenže ignorovat tinnitus je jako snažit se ignorovat komára, který vám začne bzučet okolo hlavy, jen co zhasnete lampičku na nočním stolku. Možná vám na okamžik pomůže, když si přetáhnete peřinu přes hlavu. Ale to dotěrné bzučení tam stále někde je a dříve nebo později vás i ta peřina začne dusit.
V konečném důsledku se můžete dostat až do velmi nepříjemné spirály, o které ví své například cestovatel Láďa Zibura. A dostat se z ní ven není úplně jednoduché.
Nehuč!
Když se otravné pískání objevilo v mé hlavě, absolvovala jsem obvyklé lékařské kolečko zakončené potvrzením diagnózy na foniatrii. Vzhledem k mechanismu vzniku však nebojuji s příčinou, ale s důsledkem. A boj je to skutečně nerovný, jelikož se snažíte ignorovat něco, co je s vámi 24 hodin denně. Při chronické bolesti hlavy je navíc člověk na jakékoliv ruchy doslova přecitlivělý, takže neodbytné pískání vnímá o to intenzivněji.
„Prosím ztiš to, hrozně to řve,“ řeknu snad u každého filmu. Kina považuji obecně za brutálně hlasitá, na koncerty už vůbec nechodím, na kytaru nehraju a ze společnosti, ve které se baví více jak tři lidi, se raději nenápadně vytratím.
Paradoxně k výše uvedenému nemůžu být v tichu. A tak mi doma ve smyčce jedou Přátelé, Teorie velkého třesku, Městečko záhad, Taková moderní rodinka, Most, Čtvrtá hvězda a Brooklyn 99. Notoricky známé odrhovačky, které mají za úkol překrýt otravné pískání a nedat mu prostor znepříjemňovat mi život.
Někomu pomáhají zejména před spaním různé barevné druhy šumu, které jsou i doporučovány odbornou veřejností. Ale mně v zásadě jakýkoliv šum obtěžuje úplně stejně, jako tinnitus samotný.
„Vopravdu žádný pískání neslyšíš?“ ptám se znovu asi o hodinu později, když manžel vyndává nádobí z myčky.
„Vopravdu ne“ odpoví nabručeně a máchá u toho utěrkou.
„Hodíš mi to na ksicht?“ zeptám se při pohledu na kus hadru opouštějící plavmo sevření pravé ruky a za vteřinu již huhlám zpod mokré pokrývky mého obličeje „A pomohlo to?“.
„Ne. Taky tě furt slyším.“
Soud
o tom, jak to chodí v jednací síni
“ … mám rád vůní tvíků … že … “ zpívali jsme dnes s manželem v autě. Vezl mě do Pardubic ke Krajskému soudu a nezbylo nám než nahradit oblíbené Rádio Orlicko něčím místně dostupným. Hlavní ale bylo udržet si dobrou náladu a nepo*rat se z toho.
Domnívám se, že pro většinu z nás nepatří účast na podobných stáních do kategorie rutinních činností. Díky tomu ve mně již několik týdnů vyvolával obraz soudní síně nepříjemné pocity srovnatelné s kolonoskopickým vyšetřením. A to i přes fakt, že mě moje právničky předem ujistili, že se v tomto případě bude s největší pravděpodobností jednat pouze o formalitu, která potvrdí závěry posudku komise MPSV.
Dnes jsem se již od rána cítila, jako když jdu na zkoušku, na kterou jsem se opravdu poctivě učila. Ale je jedno, jak hodně si to opakuji. Stejně mám průjem, jsem bílá jako stěna a tlak by mi nenaměřil ani nejvýkonnější tonometr.
Celá ta obava plynula z neznalosti procesu a prostředí. Nezdravé množství seriálů a filmů z právního prostředí v nás vytvořilo značně zkreslenou představu o průběhu soudního stání. Takové trestní řízení za vraždu u Obvodního soudu Spojených států amerických ale skutečně nemá mnoho společného se stáním u samosoudkyně v Pardubicích. Ano, sedí tam vepředu paní v taláru, jsou tam lavice pro přihlížející a také osoba zapisovatele. Rozhodně však nečekejte dvanáctihlavou porotu, právníka vykřikujícího donekonečna „Námitka!“ a soudce mlátícího kladívkem, jak říká „Klid v soudní síni, nebo ji nechám vyklidit.“.
Při příchodu do soudní budovy musí člověk počítat s kontrolou. To znamená projít bezpečnostním rámem a nechat si zrentgenovat věci, které sebou přináší. Jako na letišti. Tam vás taky nepustí dál, když máte v kapse švýcarák a v batohu pletací jehlice. A těžko to odůvodníte skutečností, že si čekání na chodbě chcete zpříjemnit výrobou heboučkého svetru.
Zvolit mezi deseti jednacími místnostmi tu správnou bych naštěstí zvládla i kdyby mi IQ kleslo o 40 bodů. U každých dveří již nervózně přešlapovali další nešťastníci, které jejich životní situace z nějakého důvodu nasměrovala až do budovy Krajského soudu. Místo pletení jsem se alespoň zabavila rozeznáváním právníků od nás obyčejných labraňoumů.*
Sednout, vstát, sednout, vstát
Přesně ve 13 hodin se otevřely dveře jednací místnosti 112 a paní zapisovatelka vyzvala účastníky řízení ke vstupu do síně. Na rozdíl od zkušené právní zástupkyně ČSSZ jsem se zachovala jako rybka Dory v novém akváriu. Než jsem našla tu správnou lavici, kde mám sedět, obeplula jsem malou místnost dvakrát tam a zase zpátky. Správně to bylo vlevo.
A pak už to šlo jako na drátkách. Přesně tak, jak mě na to ty moje holky připravily. Na otázku, zda mám námitky vůči místní příslušnosti nebo podjatosti vůči osobě soudkyně, jsem jen řekla „bez námitek“. Na vyzvání k přednesu žaloby jsem vykoktala „odkazuji v plném rozsahu na písemné podání“. A po dokazování už jsem ze sebe vysoukala jenom závěrečné „navrhuji, aby soud zrušil žalobou napadená rozhodnutí žalovaného a věc vrátil k dalšímu řízení“.
Pak zpět na chodbu a za pět minut zase zpátky do síně vyslechnout si rozsudek jménem republiky. Soud v tomto případě vycházel výhradně ze závěrů daných lékařským posudkem. A jelikož jsme ani já ani advokátka ČSSZ proti tomuto posudku nic nenamítaly, nebylo moc o čem se bavit.
„Písemné vyhotovení vám bude zasláno do jednoho měsíce,“ uzavřela samosoudkyně řízení a mohly jsme jít domů. Za 20 minut bylo hotovo se vším všudy.
Závěr z celé této eskapády je jasný: člověk se nesmí nechat. Umím si však představit mnohem lepší zábavu, kterou by se daly trávit volné večery ten poslední rok a půl.
Samotné stání není sice nic extra příjemného, ale zároveň se není čeho bát. U soudu vás nikdo nesežere. Ani když ve dvou případech ze čtyř zapomenete při mluvení se soudkyní vstát a motáte se po síni jako rybka s poruchou krátkodobé paměti.
*Právníci nosili přes ruku přehozený talár. Aha!
Životní rozhodnutí
o dobrovolném darování těla
Máte potřebu být užiteční a přemýšlíte někdy, co s vámi bude po smrti? Pokud jste alespoň na jednu z těchto otázek odpověděli kladně, je toto článek přímo pro vás.
Každý z nás si asi někdy položil otázku: „Co se bude dít, až zemřu.“. A nemám na mysli putování duše za bílým světlem někam do nebe, protože Bůh ve mě věří, i když já v něj ne. Nebo do horoucích pekel, za neuváženou krádež žvýkačky Pedro v samoobsluze u Hejla, kam jsem šla tatínkovi pro dva lahváče a deset rohlíků.
Myslím tím, jak „se sebou naložím“. Respektive, jak bych si přála, aby se mnou jednou někdo naložil.
Tak nějak to považuji za velice důležité téma, protože tomu prostě nikdo z nás neunikne. Jen to vyslovení vlastního názoru bývá v tu chvíli již značně omezené.
Asi jako pro mojí babičku. Když se někdo z rodiny pokusil ještě za jejího života o rozhovor zavánějící umíráním, skončilo to většinou tematickou litanií „Už jsem vám na obtíž“ a „Já už tady stejně dlouho nebudu“. A tak, když její srdce před pár lety na Vánoce definitivně dotlouklo, nevěděl nikdo co s ní. A kam s ní. Nerudovské dilema nás postavilo před řadu otázek. Přála by si smuteční obřad, nebo jen rozloučení v kruhu rodiny? Pohřbít v rakvi, spálit a uložit v urně na hřbitově, nebo vysypat do Balatonu?
Tak jsme jí nakonec spálili. Respektive v krematoriu jí spálili, bo jinde člověka ani pálit nemůžete, ač se vás některá česká filmová tvorba může snažit přesvědčit o opaku. Následně jsme šoupli její urnu s popelem do batohu a šli na chatu. Milovala to tam a posledních 30 let co byla v důchodu tam trávila veškerý volný čas. Zapálili jsme oheň, pustili trempské písně z magneťáku a s babičkou „sedící“ na sudu společně opekli špekáčky na ohni.
Nikdy není brzo
Utvrdilo mě to však v přesvědčení o důležitosti vedení těchto rozhovorů ještě za života. A věty typu „To mě nezajímá, ať si se mnou pak dělají, co chtějí.“ neberu. To je alibismus nejhrubšího zrna překrývající strach z vlastní smrtelnosti.
Když se tak ke mně před několika měsíci dostala informace, že je možné darování těla vědě a výukovým účelům ve zdravotnictví, okamžitě mě tato myšlenka zaujala. Nikdy dříve jsem o tom totiž neslyšela.
„To řešíš nějak předčasně, ne?“ řekla mi maminka, když jsem se jí zeptala, co si o tom myslí.
„A kdy je to tedy vlastně včas?“ odpověděla jsem jí otázkou. V padesáti, v šedesáti, v sedmdesáti? Pro někoho může být i v osmdesáti brzo, pro někoho i ve čtyřiceti pozdě. Na co konkrétně mám čekat?
Situace je vlastně celkem jednoduchá. Podle platné legislativy jsme všichni automaticky dobrovolnými dárci orgánů (pokud za svého života nepodepíšeme nesouhlas). A naopak, pokud se chceme stát dárci celého těla pro vědecké a lékařské účely, musíme ještě za svého života podepsat smlouvu o darování těla s konkrétní institucí.
Institucemi, se kterými je možné podepsat dárcovskou smlouvu, jsou například 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy, 1. lékařská fakulta Univerzity Karlovy, Lékařská fakulta Masarykovi univerzity či Lékařská fakulta univerzity Palackého v Olomouci.
Jedna nebo druhá volba znamenají po smrti diametrálně odlišné zacházení. A stejně tak, jako není možné vždy použít orgány k darování, mohou nastat také okolnosti, že nebude vhodné k darování naše tělo. Nesmíte například zemřít na nebezpečné infekční onemocnění (třeba ebolu), nebo se rozšlehat na motorce na kaši. Tělo jako celek musí zůstat neporušeno z důvodu procesů konzervace, které následují.
Užitečná až za hrob
Je to tedy takové buď anebo. Buď chcete být dárcem orgánů (a nemusíte podnikat nic), nebo chcete být dárcem těla (a v tom případě doporučuji se o to začít zavčasu zajímat). Není však možné být obojí. Pokud nechcete být ani jedno, je to vaše věc. Ale je mi vás trochu líto.
Pro někoho je v rámci tohoto rozhodnutí nejnáročnější skutečností fakt, že vaše tělo od okamžiku smrti již patří obdarované instituci. Ta si pro něj v nejkratším možném termínu přijede a na své náklady ho odveze k dalšímu „zpracování“. A nejkratší možná doba pro návrat ostatků (popela) rodině jsou cca tři roky, protože první rok se konzervujete a až po důkladném nasáknutí jste teprve vhodní k nějakým výkonům. Je tedy důležité sdělit svým nejbližším, že pro případné rozloučení již nebude tělo k dispozici. Paradoxně je však toto přesně ta otázka, která trápí mnohem více potenciální pozůstalé, než samotného nebožtíka. I na tuto situaci je však možné se předem připravit. Třeba uschovaným pramenem vlasů.
Moto dárcovských programů: „Není většího daru života, než darování těla po smrti.“ ve mně tak dlouho rezonovalo, až jsem se rozhodla, že do toho půjdu. Snad mají kádě i na žirafy.
Už teď jsem chronicky nemocná a své drahocenné orgány si celkem systematicky dojebávám nejrůznějšími výzkumnými šmakuládami a povolenými dryáky na bolest, kvůli kterým nemůžu ani dávat krev. Dost silně tedy pochybuji, že by někdo stál o ty mé fermentované ledviny, játra nebo slinivku. A v tom případě mi dává mnohem větší smysl, ať se na té bezduché hroudě masa a kostí, která ze mě po smrti zbyde, klidně někdo něco naučí nebo vyzkoumá.
Rozhodně to vypadá jako lepší finiš, než bez užitku blafnout v peci při 900 °C a pak se nechat shrnout hrabičkami do plechovky.
Skládací metr
o tom, že jsem tak trochu nešika
Skoro mám strach to říci nahlas, abych si to nezakřikla. Ale už víc jak pět let jsem neměla žádný úraz.
Respektive žádný větší úraz.
Téměř bezchybnou statistiku mi pokazilo posezení s postřehovou karetní hrou „Taco, kočka, koza, sýr, pizza“. Nevím, proč jsem se k ní nechala ukecat. Postřehovky zásadně nehraji, protože prostě NEMÁM postřeh. Na rozdíl od ostatních spoluhráčů, jejichž zarputilost mi způsobila zlomeninu malíčku na ruce. A ano, je to hra, při které sedíte u stolu, na který se pokládají karty.
Jelikož jsem však uštíplou kost odhalila až za dva měsíce, kdy se mi na bolavém prstu objevila i podivná boule, nemá vůbec smysl to počítat. Tentokrát nejsem nešika, ale jen v blbej čas na blbym místě. Tím pádem je to můj druhý nejdelší časový úsek bez sádry.
Ten první byl od věku 0 do 6 let. Po noze zlomené na zdravotním tělocviku v první třídě už se to ale nějak vezlo. Když mi mojí rachitickou nožku zavalili v zápalu hry tři sedmáci, poslala mě paní učitelka raději s bolavým kotníkem domů. A tak jsem šla. „Rybičky rybičky lovte se“ ale od té doby zásadně nehraji.
Osobně myslím, že nikomu neuškodí, když si párkrát v životě „výchovně“ odře koleno. Já jsem ale v určitých ohledech reálně šikovná jak ten pověstný skládací metr. Výčet mých úrazů by s přehledem vydal na samostatnou bezpečnostní brožuru. Pády ze schodů, z kola, koloběžky, z patrové postele, na chodníku i v suťovisku.
Marné pokusy o sportovní výkony zahrnující bruslení, basket, fotbal, běh či lyžování na mě dnes působí až komickým dojmem. Mé snahy o nějaký měřitelný výkon totiž skončili u dávání jedné nohy před druhou (rozuměj chůze). V životě jsem nedokázala udělat ani pitomou hvězdu a je s podivem, že jsem nekoordinované výšvihy žirafích nohou nad hlavu neodnesla dalším pobytem na chirurgickém oddělení.
Asi se štěstím
Rozhodně se ale v tomto výčtu najde i pár pověstných bizárů, které dodnes slouží k všeobecnému pobavení. Zlomený prst na ruce o futra u dveří, kterými jsem pouze procházela. Otřes mozku po nechycené přihrávce basketbalového míče od mojí vyučující. Zlomené prsty na noze při podklouznutí na koupališti v den propuštění z rehabilitačního ústavu, kde jsem byla šest týdnů pro úraz kotníku. Nebo otřes mozku na školním výletě do Francie.
„Pane profesore, Alici určitě vemte, o ní nebudete ani vědět, ona je taková tichá,“ přemlouvala tehdy kamarádka svého vyučujícího na gymnáziu, ať obsadí uvolněné místo v autobuse neznámou holkou z hnojárny. Plán nevyčuhovat vzal za své hned první večer v hotelu. Alice v bezvědomí ležící před zabouchnutými dveřmi do pokoje, do kterého se tím pádem nejde dostat, se panu profesorovi natolik vryla do paměti, že ji vzal na výlet automaticky i další rok. Na můj otřes mozku, korunovaný nosem rozseknutým o železný žebřík, podle mě vzpomíná do dnes.
A pracovní úraz u Lesů České republiky číslo 001, který jsem si způsobila hned po Novém roce při vynášení odpadkového koše.
Dnes už naštěstí vím, že za tou mojí nekonečnou sérií úrazů je něco víc, než jen prachobyčejná nešikovnost. Kromě nadprůměrné výšky a nízkého tlaku stojí za mými nekoordinovanými pády dyspraxie.
Národní institut pro neurologická onemocnění a cévní mozkové příhody (NINDS) popisuje dyspraxii jako „neschopnost synchronizace“ s okolním prostředím. Mezi příznaky dyspraxie patří potíže při udržování rovnováhy, vadné držení těla, únava, nešikovnost, poruchy vnímání či poruchy koordinace ruka – oko.
https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/developmental-dyspraxiaNa rozdíl od normálních lidí tak mám u svého obvodního lékaře dvě karty. Jednu na nemoci a druhou na úrazy. Když se nad tím zamyslím, tak ve skutečnosti možná nejsem nešika, ale vlastně klikař. Reálně si totiž skoro každý den řeknu: „Tak teď to bylo o fous!“.
Stačí jen, abych šla do sklepa pro okurky, sekala třísky, trhala jablka ze stromu, krájela nožem meloun nebo lezla na židli do nejvyšší police v ložnici.
Proč vlastně?
o touze žít a občasné touze tu nebýt
Co beru antidepresiva, stává se mi to minimálně.
Není to však tak dlouho, co byla věta „Proč vlastně?“ mojí téměř každodenní myšlenkou.
Při poslední cestě do nemocnice se ta mrcha zase objevila.
Ať hodí plesnivým chlebem každý, koho to nikdy v životě nenapadlo.
„Má můj život cenu?“ „Stojí mi to za to?“ „Proč to všechno dělám?“
Otázky života, vesmíru a vůbec napadnou někdy bez rozdílu úplně každého. ÚPLNĚ KAŽDÉHO! A ne každého ta odpověď uspokojí.
Ale jak často někoho slyšíte nahlas reálně pochybovat o smyslu své existence?
Člověku s takovými myšlenkami byste nejen naordinovali antidepresiva, ale pravděpodobně ho ve svěrací kazajce umístili do místnosti bez oken. Jenže pro osoby s chronickou bolestí může být samotný pobyt na světě tak náročný, že se myšlenky o významu bytí stanou jejich stejně neoddělitelnou součástí, jako bolest samotná.
Antidepresiva v tomto umí udělat velký dobrý. Myšlenky se sice objevovat nepřestanou, ale změní se z úvah, zda jsou lepší prášky nebo skok pod vlak, na existenciální projekci na pozadí. Opustí rovinu proveditelnosti a přesunou se na úroveň suicidiálních rozvah bez tendence k realizaci.
Jenže těžko se zbavíte depresivních myšlenek, když nesesekáte jejich původce. A pokud je tím původcem neodbytná mrcha v převleku chronické bolesti, nevyžene vám občasné nepopulární myšlenky z hlavy ani ten nejnamakanější princ na bílém koni s kapsami plnými kouzelných cukrátek.
Moje poslední tři měsíce byly hrozné, ale zároveň plné naděje. Čekání na novou biologickou léčbu s antidepresivy se stalo mnohem snesitelnějším obdobím než to předchozí bez nich.
Když jsem však pár dní po jejím podání skončila opět s těžkým záchvatem na urgentu, hodila moje hlava zpátečku přes ruční brzdu. A kola bludného kruhu se zase začala na plno roztáčet.
Proč? Protože!
„Mažeš se večer sajrajtem proti vráskám a přitom přemýšlíš, jaký je smysl tvého života s chronickou bolestí? Děvče, ty máš v hlavě slušnej galimatiáš,“ říkám si při pohledu do zrcadla, kde se odráží nejen tvář s vráskami jak oraniště po vysázení brambor, ale také obavy, tužby a očekávání.
Mám pocit, že jsem za posledních pět let zestárla ve tváři o patnáct. Z pětadvacítky rovnou na čtyřicítku. A ani centimetrová vrstva krému tuhle proměnu nezvrátí. Tuplem, když ho zvládnu použít tak jednou za týden, což mu dává šanci na úspěch jako jednonohému na maratonu. Není důležité vyhrát, ale zúčastnit se však v tomhle případě moc aplikovat nelze.
„Je to dobré znamení, že pro sebe děláš věci, které mají dlouhodobý horizont,“ uklidňuji sama sebe. Ale zároveň mi hlavou běží, že kdybych dneska usnula a zítra už se nevzbudila, vůbec by mi to nevadilo.
Pravděpodobně se však zítra ráno vzbudím a život půjde dál. S vráskami, bolestí i nadějí.
Proč? Protože i při té bídě je tu pořád člověk, pro kterého mi dává smysl se snažit.
Protože manžel!
Mňam do žíly
o nové biologické léčbě
Tak. A prázdninám je konec.
Reálně trvaly několik měsíců, pocitově tak dva roky. Sólová robinzonáda z ostrova samoty a bolesti, která ale pokračuje plavbou za happyendem.
Tím by měla být nová biologická léčba prezentovaná medikamentem Vyepti.
Přiblížení k této etapě začalo již před dvěma týdny krmením úřednického šimla. Naštěstí mu k nasycení jeho lejstrožravého žaludku stačilo naservírovat obsáhlý deník bolestí hlavy. Podmínku minimálně čtyř záchvatů migrény jsem s přehledem sobě vlastním splnila ambiciózním čtyřnásobkem. Schvalování léčby, která stojí pojišťovnu 32 tisíc za dávku, mohlo tedy postoupit do další fáze. Díky bohu za solidární zdravotní systém.
„V republice dostává tento preparát již téměř 60 pacientů,“ hlásí mi ošetřující lékařka na úvod, aby mě zbavila pocitu pokusného králíka.
„A má nějaké vedlejší účinky?“ ptám se pro jistotu.
„Rýmu. Podle záznamů jí mělo ve fázi testování 8 % příjemců léku. Ale také 6 % příjemců placeba. Takže bych se toho nebála.“
Léčba pomocí monoklonálních protilátek vykazuje obecně velice nízkou míru vedlejších účinků. I kdyby však byla pravděpodobnost rýmy 80 %, rozhodně by mi volba mezi nudlí u nosu a migrénou nezpůsobila rozhodovací paralýzu.
Ta si na mě nepřišla ani při rozhodování, zda zvolit novější lék podávaný infuzí, nebo typově starší lék, podávaný jednorázovým perem.
Léčivá látka eptinezumab je rekombinantní humanizovaná protilátka proti imunoglobulinu G1, bránící aktivaci receptorů CGRP, a tím i následné kaskádě fyziologických dějů spojených s iniciací záchvatů migrény. CGRP (= calcitonin gene-related peptid) je chemická látka působící rozšíření meningeálních cév a neinfekční zánět. Monoklonální protilátka eptinezumab (lék Vyepti) je v České republice hrazena pojišťovnami od 1. května 2023.
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/vyepti-epar-product-information_cs.pdfDobrůtku do žíly budu dostávat po dobu 30 minut každých 12 týdnů. V principu to sice stále znamená čtyři cesty do Motola za rok, ale odpadne mi nemluvný spolucestující v podobě chladícího boxu, v jehož útrobách jsem musela převážet injekční roztoky na následující dva měsíce.
To si raději poležím půlhodinku s kapačkou, vzájemně si olížeme rány s dalšími spolupacienty a pochválím sestřičky za jejich obětavou práci.
Když začala infuzní pumpa pípat způsobem připomínajícím odpočet startu do vesmíru, znejistěla sice i zkušená pracovnice továrny na zdraví. Stačilo však na blikající mašince něco pomňačkat a jelo se vesele dál. Mňam!
Na vyhodnocení přínosu nové léčby si budu sice muset ještě chvíli počkat, ale moje víra v moderní medicínu je stále bezbřehá. I pět migrén do měsíce je lepší než patnáct.
Dobrodružství s názvem „ŽIVOT“ pokračuje.
Blejstra
o ČSSZ, invaliditě a tabulkách
„Tak mi dnes přišel od doktorky posudek o invaliditě,“ volám tu novinu mamce do práce.
„A? Zvýšili ti to?“ ptá se s očekáváním v hlase.
„Ne no,“ řeknu jen zklamaně.
„Takže máš pořád jedničku,“ konstatuje domněle holý fakt, který bude ještě cca dvě vteřiny považovat v dané chvíli za zklamání.
„No to taky ne,“ reaguji dost rozmrzele.
„Tak tomu nerozumim,“ je z toho už mamka evidentně celá zmatená.
„Oni mi ho totiž sebrali úplně,“ říkám už značně rozrušeně a pak se rozbrečím jako želva.
Pyrrhovo vítězství
Long story short: v květnu 2022 jsem si na základě doporučení svých ošetřujících lékařů požádala o zvýšení stupně invalidity. O pár měsíců později jsem místo toho obdržela rozhodnutí o odebrání invalidního důchodu, který jsem v té době měla. Proti tomuto rozhodnutí jsem podala námitky (protože proti samotnému posudku se odvolat nelze) a v lednu 2023 mi byl odebraný první stupeň invalidity vítězoslavně zase navrácen.
Půlrok v totální nejistotě jsem zvládla jen díky manželovi. Jak takový fatální zásah do rozpočtu zvládají vážně nemocní lidé, kteří se nemají o koho opřít, si raději ani nedomýšlím.
„Gratuluji k úpěchu,“ napsala mi tehdy personalistka z práce, když jsem jí o této skutečnosti zpravila. Celé toto několikaměsíční martýrium mělo pochopitelně vliv i na mojí práci v „chráněné dílně“.
Jenže já se neradovala. Byla jsem smutná a naštvaná. Z toho, že se musím furt někde obhajovat, doprošovat, ponižovat a stejně se na mě dívají jako na simulanta. Z toho, že nadměrně zatěžuji systém, který zároveň není dizajnovaný na mou diagnózu. A z toho, že to málo energie které mám, nemohu věnovat něčemu užitečnému a duchaplnému.
Co teď s tím? Pěkně poděkovat za milostivé navrácení toho, co jsem už měla? Přežívat na prvním stupni invalidity, nebo pokračovat v boji se systémem, který více trestá, než pomáhá?
V náplni práce úředníků a posudkových lékařů je automatický předpoklad, že za hrbem každého kulhavého invalidy se ve skutečnosti schovává simulant s alergií na práci. Když tam však stojí nemocný jen sám za sebe, je to pro něj vysilující jako práce horského nosiče v Tatrách. A ponižující jak čivabčiči letící z vašeho talíře přímo do klína nejhezčího kluka na škole.
Migréna vs. ČSSZ
„Na tragickej život já jsem pes.“
Často si na tuhle větu vzpomenu. Není ale náhodou rozdíl v tom, jaké zastupuji plemeno? Chci se rvát jako rotvajler, ale ve skutečnosti jen kňučím na gauči jako pražský krysařík se zkaženejma zubama a s takovým tím límcem proti drbání kolem krku.
Podle posledního posudku mám sice změněnou určující diagnózu, ale ani tak neshledala posudková lékařka ČSSZ důvod ke zvýšení stupně invalidity. A to i přes fascikl zpráv ošetřujících lékařů, které tvrdí pravý opak.
Dle přílohy k vyhlášce o posuzování invalidity č. 359/2009 Sb. vás migrény umí v pracovní činnosti omezit maximálně o 35 % a je tedy možné na tuto diagnózu získat maximálně první stupeň invalidity, a to i po přičtení (maximálně 10 %) za další diagnózy. Víc v tuto chvíli dle tabulek, které určují míru snížení pracovní schopnosti, získat nelze.
https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2009-359#f4031909Po dalším kole neúspěšných odvolání se tak mojí jedinou možností stalo podání žaloby k soudu. Žaloby na ČSSZ. Ve výsledku je totiž jedno, jestli jste zaprcatělej vořech nebo bafan s hlavou jako kýbl. Když čokla zaženete do kouta, nemá jinou šanci, než se po vás ohnat. Límec nelímec.
Když s touto žalobou člověk teoreticky uspěje, výsledkem není případné zvýšení stupně invalidity, ale pouze navrácení rozhodnutí zpět ČSSZ s doporučením k přepracování. Alespoň tak mi to bylo sděleno.
A tak jsem v červnu podala žalobu. Výsledek je asi stejně nejistý, jako cokoliv, co se dělo do teď. Ale těžko už můžu něco ztratit. Pokusím se nějak obhájit před tříčlennou ministerskou komisí, projdu si dalším kolem revizního šetření, soudním stáním a když to všechno dobře půjde, možná budu vědět verdikt do vánoc 2023.
Momentálně má však Ministerstvo práce a sociálních věcí požádáno o prodloužení tříměsíční lhůty na vypracování posudku. Takže kdo ví.