Molekula
o gepantech
„Takže, jak to tam píšou?“ ptám se manžela a držím v ruce podivnou papírovou „obálku“ ukrývající dvě dávky léku.
„Před otevřením si osušte ruce,“ přečte z příbalového letáku o velikosti mapy pražského metra a zvedne na mě oči.
„A co mám dělat, když je mám suchý?“
„Namočit do čokolády a olízat,“ odvětí sarkasticky a nadzvedne mlsně levé obočí.
„Odtrhněte foliový kryt jednoho blistru a jemně vyjměte perorální lyofilizát. Neprotlačujte perorální lyofilizát fólií,“ dočte a zase se na mě podívá.
„Proč prostě nemůžou napsat vyjměte tabletu? Co to jako má bejt ten perorální lyofilizát?“ začnu se vztekat a hledám na blistru onu část k odtrhnutí.
„Ihned po otevření blistru vyjměte PERORÁLNÍ LYOFILIZÁT,“ uchechtne se, „a umístěte ho pod jazyk nebo na jazyk, kde se rozpustí. Není k tomu potřeba žádný nápoj ani voda.“
„Žádný nápoj ani voda? Voda jako není nápoj? To je asi tak dobrej pokyn, jako když jsme měli v interní směrnici na úřadě napsáno „zákaz požívání alkoholu, včetně piva“.“ Chvíli se zamyslím, pak vyloupnu PERORÁLNÍ LYOFILIZÁT z blistru a dám si ho do pusy.
Co je to ten gepanter?
Dnes je zase ten den. Za posledních pět let už asi osmý. S velkou nadějí začínám brát nový lék na migrénu.
Stačilo jen počkat čtvrt roku, podat žádost na pojišťovnu a vydržet 14 migrenických záchvatů v každém z uplynulých dvou měsíců.
Z lékárny FN Motol jsem si před několika týdny odvezla dvě nehezké igelitky, které ukrývaly 23 krabiček v hodnotě skoro 30 tisíc. Zásoba léku na dva měsíce. Proč každá krabička obsahuje pouze dvě tablety (respektive dva perorální lyofilizáty), když se v profylaktické léčbě bere jedna „mentolka“ každé dva dny, je celkem významná filozofická otázka. Svou velikostí by totiž spolehlivě pojala i 20 blistrů a ještě by zbylo místo na roli antistresové praskací fólie. Paradoxně banální odpověď lze pravděpodobně nalézt za skutečností, že původně byl medikament určen pouze k léčbě akutní bolesti hlavy, při které se počítá se značně odlišnou spotřebou.
Gepanty jsou nově zaváděnou skupinou léčiv, která jde trochu jinou cestou, než biologická léčba monoklonálními protilátkami. Stránky farmaceutického giganta ambiciózně tvrdí „úleva od bolesti a návrat k normálnímu fungování po 60 min od podání dávky.“ Což zatím nemohu spolehlivě potvrdit ani vyvrátit. Můj cíl je však mnohem ambicióznější, než jen potlačení akutního záchvatu migrény. Pevně věřím ve statisticky významný pokles četnosti záchvatů, který mě dostane pod 7 záchvatů do měsíce (tedy maximálně dva do týdne). Tady je někdo životní optimista.
Gepanty jsou malé molekuly, které inhibují receptor pro CGRP (neurotransmiter, který signalizuje bolest) spadající do klíčové dráhy v patofyziologii migrény. Koncentrace CGRP se zvyšují během záchvatu a obecně jsou u osob trpících na migrény vyšší než v běžné populaci.
https://www.tribune.cz/archiv/gepanty-nova-nadeje-pro-migreniky/„Tak jaký to je?“ ptá se mě po chvíli manžel, když vidí můj nenadšený výraz.
„Větrový.“
Mňam do žíly
o nové biologické léčbě
Tak. A prázdninám je konec.
Reálně trvaly několik měsíců, pocitově tak dva roky. Sólová robinzonáda z ostrova samoty a bolesti, která ale pokračuje plavbou za happyendem.
Tím by měla být nová biologická léčba prezentovaná medikamentem Vyepti.
Přiblížení k této etapě začalo již před dvěma týdny krmením úřednického šimla. Naštěstí mu k nasycení jeho lejstrožravého žaludku stačilo naservírovat obsáhlý deník bolestí hlavy. Podmínku minimálně čtyř záchvatů migrény jsem s přehledem sobě vlastním splnila ambiciózním čtyřnásobkem. Schvalování léčby, která stojí pojišťovnu 32 tisíc za dávku, mohlo tedy postoupit do další fáze. Díky bohu za solidární zdravotní systém.
„V republice dostává tento preparát již téměř 60 pacientů,“ hlásí mi ošetřující lékařka na úvod, aby mě zbavila pocitu pokusného králíka.
„A má nějaké vedlejší účinky?“ ptám se pro jistotu.
„Rýmu. Podle záznamů jí mělo ve fázi testování 8 % příjemců léku. Ale také 6 % příjemců placeba. Takže bych se toho nebála.“
Léčba pomocí monoklonálních protilátek vykazuje obecně velice nízkou míru vedlejších účinků. I kdyby však byla pravděpodobnost rýmy 80 %, rozhodně by mi volba mezi nudlí u nosu a migrénou nezpůsobila rozhodovací paralýzu.
Ta si na mě nepřišla ani při rozhodování, zda zvolit novější lék podávaný infuzí, nebo typově starší lék, podávaný jednorázovým perem.
Léčivá látka eptinezumab je rekombinantní humanizovaná protilátka proti imunoglobulinu G1, bránící aktivaci receptorů CGRP, a tím i následné kaskádě fyziologických dějů spojených s iniciací záchvatů migrény. CGRP (= calcitonin gene-related peptid) je chemická látka působící rozšíření meningeálních cév a neinfekční zánět. Monoklonální protilátka eptinezumab (lék Vyepti) je v České republice hrazena pojišťovnami od 1. května 2023.
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/vyepti-epar-product-information_cs.pdfDobrůtku do žíly budu dostávat po dobu 30 minut každých 12 týdnů. V principu to sice stále znamená čtyři cesty do Motola za rok, ale odpadne mi nemluvný spolucestující v podobě chladícího boxu, v jehož útrobách jsem musela převážet injekční roztoky na následující dva měsíce.
To si raději poležím půlhodinku s kapačkou, vzájemně si olížeme rány s dalšími spolupacienty a pochválím sestřičky za jejich obětavou práci.
Když začala infuzní pumpa pípat způsobem připomínajícím odpočet startu do vesmíru, znejistěla sice i zkušená pracovnice továrny na zdraví. Stačilo však na blikající mašince něco pomňačkat a jelo se vesele dál. Mňam!
Na vyhodnocení přínosu nové léčby si budu sice muset ještě chvíli počkat, ale moje víra v moderní medicínu je stále bezbřehá. I pět migrén do měsíce je lepší než patnáct.
Dobrodružství s názvem „ŽIVOT“ pokračuje.
Prázdniny
o změně biologické léčby
Je léto. A já mám „prázdniny“.
Včera jsem si nejela do Motola pro svou červencovou dávku biologické léčby. Po třech měsících čekání mi tím pádem konečně došlo, že soužití s lékem Aimovig definitivně končí. 48. bodnutím do kožní řasy se tato životní etapa po čtyřech letech dovršila a já již s nezměrným optimismem vyhlížím světlé zítřky doprovázené novým preparátem.
Příští cesta do Prahy mě však čeká až v říjnu.
Do té doby mám prázdniny. Na ztvárnění jejich průběhu by se krásně hodila koláž obrázků s popisky „co si přeji dělat o prázdninách“, „co si rodiče myslí, že dělám o prázdninách“ a „co skutečně dělám o prázdninách“.
Radost z toho, že nemusím do nemocnice, mi bohužel vydržela jen do šesti večer. Akutní záchvat migrény, který se rozhodl nekompromisně ignorovat mou snahu o zlepšení, podpořenou podanými medikamenty, mě zavedl na supermoderní urgent v Ústí nad Orlicí.
V průběhu posledního týdne mi život zpestřila již čtvrtá ataka. Je tudíž nasnadě si přiznat, že následujících 90 dní bez biologické léčby proběhne asi tak hladce, jako Átrejova cesta za hranice Fantázie. Takové putování Nicotou vedoucí Mrtvými horami a Močály smutku. Po vyšlapané pěšině plné obav i bolesti mě však s trochou štěstí budou vést drobečky, které jsem si tam rozházela před čtyřmi roky. Celý „Nekonečný příběh“ čekání na novou biologickou léčbu bude navíc zjednodušen absencí testovacích profylakcí, které mi v té době také úplně nepřidali na kondici.
Suma sumárum: vydrž a budou i zuby!
Switch jak bič
„Budu vám přát, abychom se nepotkali. Ale bohužel si pamatuji váš stav před biologickou léčbou. Tak se držte,“ popřála mi na rozloučenou primářka neurologického oddělení, když mě propouštěla domů z urgentního příjmu.
Měla jsem tehdy 15 atak migrény v měsíci a otočku na urgent si střihla co čtrnáct dní. Týden trvající hospitalizaci s nekončící migrénou, vrcholící podáním první dávky biologické léčby darované distributorem, máme ještě v živé paměti obě.
Po vysazení terapie monoklonálními protilátkami bohužel dochází k relapsu původní frekvence záchvatů. Na druhou stranu reagují pacienti léčení jednou monoklonální protilátkou příznivě na switch na druhou a dosahují 30% až 50% zlepšení. Do budoucna však bude potřeba rozsáhlejší soubor, než budou pro switch stanovena pevná pravidla.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2022/02/08.pdfTehdy už jsem však byla doslova pohlcena v bludném kruhu zmaru. Vtažena do nekonečné spirály, která nenabízela úlevu ani naději. Pomalu jsem se propadala do hlubin močálu, který umí člověka vtáhnout a nepustit.
Díky tomu mám dnes sice jistou představu o tom, co mě čeká. Ale také vím, že to nebude navždy. Takže jsem si naordinovala domácí klid bez zbytečného stresu, sluníčka a lidí. Budu si doma patlat z hlíny, mazlit psa a když mi to zrovna bude i myslet, tak třeba něco napíšu nebo vymyslím nové jméno pro Císařovnu.
Hurá! Prázdniny!
Switch
o wearing off efektu a komplikacích biologické léčby
Během mé dnešní cesty z Motola jsem měla neplánovaně až moc času na přemýšlení, jaký bude můj příští půlrok.
Zároveň jsem se dnes naučila hned dva nové medicínské pojmy, o jejichž zařazení do slovní zásoby jsem rozhodně nestála. Wearing off efekt a switch.
Evidentně nic není dokonalé. A to ani biologická léčba.
Jak už jsem psala dříve, léčba monoklonálními protilátkami je stále v jisté fázi vývoje. Na začátku bylo braní Aimovigu celkem divočina. 1x za měsíc plus mínus 27. až 31. den. Pravidelnost jak menstruace v patnácti letech.
V současné době je naopak dbáno na aplikaci přesně každých 28 dní pro docílení optimálního účinku mezi dvěma dávkami.
„Všimla jste si, že máte těžký záchvat vždy v době před podáním další dávky biologické léčby?“ zeptala se mě primářka neurologie při poslední návštěvě pohotovosti, kde jsem byla již po čtvrté za půl roku.
Nevšimla. A nevšimla si toho ani moje lékařka v Motole.
Naštěstí: „více děr, více smyslů, více hlav, více syslů“. Nebo jak se to říká.
Střídání stráží
Bohužel se u mě po letech na biologické léčbě objevil tzv. wearing off efekt. Pojem používaný převážně v léčbě Parkinsonovi choroby popisuje stav, při kterém po několika letech užívání léku vyprchá (nebo se sníží) účinek ještě předtím, než je čas na další dávku. V současné době mi biologická léčba prokazatelně a účinně zabírá cca prvních 21 dní. Řešením problému ve stylu „chytré horákyně“ bohužel není posunutí aplikace další dávky o pár dní dříve, ač se laicky nabízí jako nejjednodušší a nejrychlejší.
A tak se budu příští půlrok připravovat na switch. Nasazení látky s jiným mechanizmem účinku.
Podle dosavadních poznatků reagovala polovina pacientů původně léčená jednou monoklonální protilátkou příznivě na switch s druhou protilátkou a tito pacienti dosáhli 30% až 50% zlepšení.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2022/02/08.pdfKdyž jsem si dnes od lékařky vyslechla postup, který budu muset absolvovat, nejraději bych se „svičla“ rovnou do listopadu.
První tři měsíce mě čeká ponechání současné biologické léčby pro potvrzení „domněnky“ o wearing off efektu. Následující tři měsíce mi bude úplně vysazena biologická léčba. Tímto postupem se zjistí, jaký byl její efekt, a zároveň nastaví výchozí stav pro nový lék. Tzn. čím víc budu mít za ty tři měsíce migrenických záchvatů, tím lépe. Asi. Nevim. Dál.
Vzhledem k tomu, jak vypadaly poslední měsíce před nasazením biologické léčby, těším se na to celé asi jako na trhání zubů bez anestezie. Sikovkama. V Thajsku. Ošetřovatelem slonů.
Jen pro informaci mi život v té době zpestřilo i 15 záchvatů za měsíc.
Asi abych měla dostatek času na přemýšlení, protáhla se cesta z Prahy skoro na čtyři hodiny. Řidič automobilu, který měl poruchu zrovna na železničním přejezdu, by nějaký switch asi taky s chutí využil. Nikomu se naštěstí nic nestalo a tak to budu naprosto iracionálně považovat za dobré znamení. Všechno zlé je přeci k něčemu dobré. Třeba i ta moje dlouhá cesta domů nebo k nové biologické léčbě. Jen občas chvilku trvá, než v tom to dobro člověk najde.
Biologická léčba
o monoklonálních protilátkách, pokusných králících i antiepilepticích
Léčbu monoklonálními protilátkami mám vzhledem ke své diagnóze plně hrazenou zdravotní pojišťovnou. Proces jejího získání před třemi lety by se však dal srovnat s pěším putováním z Čech do Santiaga de Compostela. Ve skutečnosti i se zlomenou nohou byste pravděpodobně dosáhli písečných španělských pláží dříve než já první injekce.
Pro indikaci biologické léčby je třeba splnit hned několik podmínek, které se však v průběhu let změnily. Před třemi roky bylo nutné mít čtyři ztroskotané profylaktické léčby a minimálně čtyři dny v měsíci s migrénou.
Profylaktická léčba je nasazována k redukci frekvence, trvání nebo intenzity migrenózních záchvatů a dále při neúčinnosti nebo kontraindikacích akutní terapie.
Niedermayerová I. Profylaktická léčba migrény. Neurologie pro praxi, 2009. Dostupné online.Jelikož limit čtyř záchvatů v měsíci jsem v době s 15 migrénami splnila s prstem v nose, stačilo se zaměřit už jen na zmíněnou profylaxi. Přivítejte prosím nyní hlavní hvězdy našeho dalšího programu: antiepileptika, botulotoxin, antidepresiva a valproáty. Sečteno a podtrženo zabralo zkoušení těchto léčiv rok života a celkem bezkonkurečně považuji toto období za nejhorší etapu mého dosavadního bytí.
Pokusný králík
Antiepileptika ze mě udělala na dva měsíce želé, které jen kouká z gauče do prázdna a nedá dohromady ani holou větu. Od té doby je mi skutečně líto každého s epilepsií, pokud musí podobnou medikaci trvale užívat. Neumím si reálně představit stav, ve kterém je braní těchto léků tou lepší variantou.
Léčba botulotoxinem bohužel také neúčinkovala, jednorázově se nejedná o nic extra příjemného a navíc je značně časově náročná. Samotný proces zahrnuje 30 vpichů drobnou jehličkou do podkoží hlavy, obličeje a krku. Po třech měsících se proces zopakuje a pak se další tři měsíce čeká, zda dojde k nějakému zlepšení. Efekt botulotoxinu na bolesti hlavy byl paradoxně objeven díky estetické medicíně a na určitý typ bolestí hlavy má tato metoda vědecky prokázaný účinek. Mně to celé ale spíš jen přidělalo další vrásky.
Léčbou valproáty už jsem neúspěšně prošla před lety a nebylo nutné její opakování. A o fázi zahrnující užívání antidepresiv budu raději mlčet, jelikož pravdu říci nemohu a lhát vám nechci. Každopádně – nic z toho mé bolesti hlavy neutlumilo a po přičtení vedlejších účinků hodnotím bilanci těchto pokusů jako zápornou. Pokud bych to však nepodstoupila, k biologické léčbě hrazené z veřejného zdravotního pojištění bych se tehdy nedostala.
Dnes už naštěstí stačí pouze dvě ztroskotané profylaxe.
Pozitivní na celém tom kolotoči je, že monoklonální protilátky skutečně pomáhají a na rozdíl od jiných typů léčiv nemají vedlejší účinky. Před jejich nasazením mě položil těžký migrenický záchvat zhruba každý druhý den a co dva týdny jsem skončila na pohotovosti se záchvatem, který už nešlo doma zvládnout. Od nasazení biologické léčby mám cca čtyři až sedm těžkých záchvatů do měsíce a do nemocnice musím „jen“ 4x do roka. Takže co na tom, že jsem pořád tak trochu pokusný králík.
Nekonečný příběh
„Jak dlouho budu tu biologickou léčbu podstupovat?“ zeptala jsem se své lékařky v Motolské nemocnici před aplikaci první dávky.
„Dva roky,“ odpověděla mi tehdy s úsměvem a já si pomyslela „Nó, to není tak hrozný“.
„A co bude po těch dvou letech?“ rozvedla jsem svou otázku, ať vím, do čeho jdu.
„No to nikdo neví,“ odpověděla po chvíli váhání.
„V tuto chvíli máme totiž data pouze za dva roky klinických zkoušek, takže vám nikdo s jistotou neřekne, co se potom stane. Potenciálně bude možné lék po dvou letech vysadit a vám už se migrény v tom původním rozsahu nevrátí. A možná jí budete muset podstupovat trvale,“ rozvedla potom svoji odpověď.
A tak už „jedu“ čtvrtý rok. Každých 28 dní s výhledem do nekonečna.
Píchám jako bůh
o manželské romantice, kožní řase a píchání (injekce)
„Tak kde tě mám,“ volám z ložnice na manžela.
Dnes je zase TEN den. Již 45. měsíc v řadě.
„Už je odpočatá?“ ptá se mě pro jistotu.
„Ano prosím,“ odpovídám a podávám mu vatový tampón s dezinfekcí.
Již tři a půl roku dostávám pravidelně injekce biologické léčby. Každých 28 dní obdržím svou dávku monoklonálních protilátek z předplněného injekčního pera, které na mě trpělivě čeká v lednici mezi jogurty a sklenicí kyselých okurek.
Před aplikací je nutné ho vždy minimálně na půl hodiny nechat zahřát na pokojovou teplotu a pak můžeme jít na to.
„A kam to bude?“ položí mi už klasickou otázku, protože místo vpichu se musí střídat, aby byla látka co nejúčinnější.
„Minule to bylo břicho, tak dneska asi levá ruka,“ odpovím a vyhrnu si rukáv. Do vlastní ruky bych si reálně nezvládla aplikovat dávku ani tak blbuvzdorným nástrojem, jakým je předplněné injekční pero. Abych píchla sama sobě injekci do tricepsu, u toho jednou rukou držela injekční pero a jednou rukou dělala kožní řasu, musela bych být minimálně nedovyvinutá chobotnice. Naštěstí má manžel kurz zdravotníka a problém mu to nedělá.
„Tak mi ukaž ten svůj tricák,“ řekne lišácky a vycvakne z pera oranžový bezpečnostní kryt.
Ze srandy zatnu ruku v pěst a snažím se mu předvést své svaly na ruce jak v kulturistické soutěži. Jenže jsem jen kost a kůže, takže manžel řekne jen sarkasticky „nádhera“ a pokračuje v úkonu.
Vydezinfikovat místo vpichu, kožní řasa, tlačit silou pero proti ruce, zmáčknout a počítat do patnácti.
„Už to je?“ ptám se překvapeně a koukám, jestli tam mám alespoň červenou tečku.
„Jasně,“ odpovídá manžel a ukazuje mi, že je v kontrolním okýnku žlutá barva, což značí, že se úkon vydařil.
„Vůbec to nebolelo, tak jsem si nebyla jistá,“ vysvětluju svůj dotaz a narovnám si zpátky ohrnutý rukáv. Místo vpichu není většinou ani potřeba přelepovat.
„Píchám jako bůh,“ kontruje manžel impertinentním dvojsmyslem.
Těžko na cvičišti …
Dnes už to máme celé najeté a nejedná se vůbec o nic těžkého. Na rozdíl od první aplikace, která pro nás byla doslova „stres jak prase“. Papírový návod přiložený v krabičce má po rozprostření formát jak mapa Sovětského svazu a dal slušně zabrat i sestřičkám v nemocnici. Když mi injekci podávaly poprvé ony, zabralo jim to asi 30 minut a 15 neúspěšných pokusů. Teď už jsou to dvě minuty i se small talkem.
Celý fígl je v tom tlaku proti ruce.
„Jedenáct tisíc,“ natáhne směrem ke mně ještě manžel za srandy dlaň, jako kdyby chtěl za injekci zaplatit. Ve skutečnosti ale na znamení toho, že jsme to zvládli.
„Děkuji,“ odpovím a plácnu si s ním. Už je to pro nás rutina.
Necelých jedenáct tisíc je cena jedné dávky. Nejen, že nejsem zaměstnanec roku, ale asi ani pojištěnec. Alespoň, že už kvůli injekci nemusím jezdit každý měsíc do Motola, jako tomu bylo v prvním roce léčby. Dnes už Prahu navštěvuji jen jednou za tři měsíce. V konkrétní nemocniční lékárně mi vydají dávky na čtvrt roku, vyfasuji jedno bodnutí a další dvě injekce si vezu domů vlakem v chladící tašce. „Hlavně, ať mě nikdo neokrade,“ honí se mi vždycky hlavou. Kdybych si pokaždé zvládla přivézt ten chladící vak, nemusely by se mi hromadit v botníku.