§ 16
o mimořádné úhradě léčby
Co dělat, když potřebujete lék, který stojí jak švýcarská kráva plemene Eringer?
Cestu k biologické léčbě už mám prochozenou jak prostitutka odpočívadlo v Rozvadově. Sice jsem si během toho svého putování párkrát nakopla palec, zvrtla kotník, šlápla do bláta a jednou ještě do něčeho mazlavějšího, ale umím si to představit i horší. Potřebné léčivo mi pojišťovna nakonec vždycky uhradila. Léky jako Aimovig nebo Vyepti totiž spadají do kategorie léčiv hrazených z veřejného zdravotního pojištění (na základě zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a rozhodnutím Státního ústavu pro kontrolu léčiv), přestože jsou dostupné pouze ve specializovaných centrech a mají několik indikačních omezení.
Gepanty mě však přivedly na úplně novou cestu zvanou § 16.
§16 Zákona č. 48/1997 Sb. – Zákon o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů
Příslušná zdravotní pojišťovna hradí postupem podle § 19 odst. 1 písm. a) ve výjimečných případech zdravotní služby jinak ze zdravotního pojištění nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.
https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1997-48#cast5Pokud pro léčivo ještě není zákonem stanovena úhrada, přichází dle § 19 na řadu § 16 (aby to nebylo úplně jednoduché). Na základě tohoto kouzelného paragrafu lze řešit mimořádné úhrady ve výjimečných případech. Podmínkou je neexistence jiného srovnatelného léku hrazeného z veřejného zdravotního pojištění.
Jsem výjimečná
Stažené půlky jsem měla skoro dva měsíce. Nárok na mimořádnou úhradu léčby vám totiž nikdo nezaručí a konečná rozhodnutí pojišťovny se velmi liší. Pacient od pacienta i pobočku od pobočky. A přiznejme si – jedná se o léčbu, která vám migrénu neléčí. Takže pokud se preparát ukáže jako účinný (tedy, že pacientovi zlepšuje život), bude to pro pojišťovnu znamenat dlouhodobý výdaj. V tuhle chvíli ve výši cca 72 tisíc ročně. Což za jeden lék není úplně málo.
Když mi měsíc po podání žádosti přišel z pojišťovny místo schválení doporučený dopis s předmětem „Oznámení o zahájení správního řízení“ a výzvou k doložení dalších podkladů, znervóznilo to mě, i moji lékařku v Motole.
„Tak s tím jsem se ještě nesetkala. Ostatní žádosti už mám týden schválené a u vás se stále něco komplikuje. Uvidíme no, teď už jim to snad bude stačit,“ uklidňovala mě do telefonu.
Pojišťovny přistupují k posuzování mimořádných úhrad velice zodpovědně a individuálně. A divit se jim nelze, jde prostě a jednoduše o jejich peníze.
Nejspornější částí celého procesu je obhajoba jediného možného způsobu léčby, který je zároveň nejčastější příčinou zamítnutí žádosti. Podle pojišťoven lze totiž často nalézt srovnatelný způsob léčby hrazený z veřejného zdravotního pojištění. A dokázat, že pro vás medikament není vhodný, nezabírá vám nebo po něm máte vyrážku na prd*li, nebývá úplně snadné a komfortní. Naštěstí již existuje opora pro argumentaci v podobě rozsudku Nejvyššího správního soudu a člověk se nesmí nenechat odbít prvním zamítavým stanoviskem.
Rozsudek NSS pod sp. zn. 5 Ads 28/2018, 4 Ads 394/2019-105 nebo 5 Ads 228/2019 – 81
Mně nakonec pojišťovna schválila 23 balení léku, tedy dávku přibližně na tři měsíce.
Možná už je na čase podat si další žádost, když schvalování trvalo šest týdnů.
Z jiného soudku
o slinivce
Bolavé bříško ke mně patří od dětství, jako ta moje bolavá hlava.
S pravidelností preventivní prohlídky u gynekologa jsem kvůli tomu končila v nemocnici. Ale protože se nikdy na nic zásadního nepřišlo, vždy mě po pár kapačkách, Smectách a s doporučením ke gastroenterologovi zase poslali domu.
„A kde vás to bolí?“
„No, tady v tom trojuhelníku pod žebrama a pak jakoby ledviny,“ opakuji až do zblbnutí už několik desetiletí.
„Na retgenu ani ultrazvuku nic není. Gastroskopie byla také v pořádku. Takže jste asi něco špatnýho snědla nebo to máte od psychiky,“ uzavírali pravidelně lékaři mé hospitalizace a já dalších pár týdnů zobala Helicid proti překyselení žaludku.
Když mě 14. prosince 2023 ve dvě ráno odvážela záchranka, čekala jsem podobný průběh. Poprvé se však doktorovi na urgentu „něco nezdálo“ a já šla mimo tradiční zobrazovací metody i na CT břicha. Ani ve snu by mě nenapadlo, že se na prahu čtyřicítky dozvím o vrozené anomálii slinivky.
Pancreas divisum je vývojová anomálie slinivky břišní, v jejímž důsledku dochází ke splynutí ventrální a dorzální části slinivky a k nesprávnému napojení vývodu odvádějícího pankreatické šťávy. Dochází k váznutí pankreatického sekretu, čímž se pancreas divisum stává predispozicí pro vznik pankreatitid.
https://www.wikiskripta.eu/w/Pancreas_divisumV jejím důsledku jsem od prosince prodělala pět atak akutní pankreatitidy, 3x mě odvážela záchranka, asi 130x jsem zvracela, dostala jsem cca 25 injekcí Dolsinu, zhubla jsem čtyři kila a byla jsem na dvou operacích.
Slinivka v hlavní roli
Po první „smrti z vyděšení“ („Mohla by to být rakovina slinivky paní Suchá, uvidíme co ukáže magnetická rezonance.“) se mi hrozně ulevilo. Roky jsem přesvědčovala samu sebe, že mě to břicho nebolí. Dokud to jen trochu šlo, snažila jsem se všechny nepříjemné pocity ignorovat a tvářit se, že tam nejsou. Před sebou i před okolím.
Akutní pankreatitida je zánětlivé onemocnění slinivky břišní. Projevuje se úpornou bolestí břicha v nadbřišku s vystřelováním do zad a mezi lopatky, zvracením, průjmem či třesavkou. Nejčastější příčinou je alkohol a žlučníkové kameny. Mírný záchvat může zůstat nediagnostikován, naopak těžká forma (cca 25 % případů) může mít fatální následky. Pankreatitida se léčí úplnou dietou, zvýšeným příjmem tekutin a podáváním analgetik proti bolesti.
https://www.lf.upol.cz/fileadmin/userdata/LF/hippokratuv_dum/obory/Interna_Gastro/Akutni_pankreatitida.pdfPokud bych měla vysvětlit nezainteresovanému člověku, jaká je akutní pankreatitida, použila bych příklad své babičky. Ta si takových záchvatů protrpěla v životě několik (alespoň víme, odkud vítr fouká) a vždycky říkala, že to byla nejhorší věc, která se jí v životě stala. Zásadní informací však je, že mluvíme o ženě, která byla v 50. letech vězněna komunisty, držena v temnici a mlácena při výsleších tak, že jí zlámali žebra, utrhli dělohu a poškodili močový měchýř.
Proč se slinivka s tou svou vývojovou nedokonalostí definitivně „sesypala“ zrovna tady a teď, se můžu jenom dohadovat. Ale jsem vlastně ráda, že mi vydržela skoro 40 let sloužit. A věřím, že mi minimálně ještě jednou tak dlouho sloužit bude.
Jako každému, kdo se léta trápil s nevysvětlitelným zdravotním problémem, se mi vyřčením diagnózy změnil život. Člověk není rád, že má nějaký zdravotní problém. Ale je rád, že ví, s čím se potýká.
Motol 2.0
Po sérii nezbytných vyšetření v Motolské nemocnici jsem se upnula na plánovaný zákrok papilotomie metodou ERCP (Endoskopická retrográdní cholangiopankreatikografie). Laicky to chápu jako kombinaci rentgenu a polykání hadice. Naivně jsem se domnívala, že se tím mé problémy vyřeší. Když se však první operace v analgosedaci nevydařila a bylo nutné jí po pár týdnech zopakovat v celkové anestezii, pochopila jsem, že ta cesta nebude ani tentokrát přímočará. Spíš klikatá jak sousedova cesta z hospody a trnitá jak šípkový keř na naší zahradě.
Při druhé operaci mi do toho mého nefunkčního vývodu strčili šest centimetrů dlouhou plastovou trubičku (tzv. pankreatický stent), který mi za tři měsíce buď vyndají nebo vymění za nový. Blbí je, že komplikací tohoto zákroku je následný vznik akutní pankreatitidy. Slinivka totiž opravdu nerada, když do ní někdo šťouchá. A ta moje slinivka je po letech dráždění váznoucím pankreatickým sekretem doslova přecitlivělá.
Takže je to zatím trochu začarovaný kruh.
Dva týdny v nemocnici, další dva týdny, než se tělo alespoň trochu vzpamatuje. Přísná pankreatická dieta (nic smaženého, grilovaného, tučného, nadýmavého, kořeněného apod.), zobat několikrát denně léky, jak kdyby mi bylo devadesát, a brzo se zase uvidíme. A tak se láduju toastovým chlebem s práškama a čekám.
Další operace mě čeká v září. Doufám, že dostanu zase postel u okna.
Molekula
o gepantech
„Takže, jak to tam píšou?“ ptám se manžela a držím v ruce podivnou papírovou „obálku“ ukrývající dvě dávky léku.
„Před otevřením si osušte ruce,“ přečte z příbalového letáku o velikosti mapy pražského metra a zvedne na mě oči.
„A co mám dělat, když je mám suchý?“
„Namočit do čokolády a olízat,“ odvětí sarkasticky a nadzvedne mlsně levé obočí.
„Odtrhněte foliový kryt jednoho blistru a jemně vyjměte perorální lyofilizát. Neprotlačujte perorální lyofilizát fólií,“ dočte a zase se na mě podívá.
„Proč prostě nemůžou napsat vyjměte tabletu? Co to jako má bejt ten perorální lyofilizát?“ začnu se vztekat a hledám na blistru onu část k odtrhnutí.
„Ihned po otevření blistru vyjměte PERORÁLNÍ LYOFILIZÁT,“ uchechtne se, „a umístěte ho pod jazyk nebo na jazyk, kde se rozpustí. Není k tomu potřeba žádný nápoj ani voda.“
„Žádný nápoj ani voda? Voda jako není nápoj? To je asi tak dobrej pokyn, jako když jsme měli v interní směrnici na úřadě napsáno „zákaz požívání alkoholu, včetně piva“.“ Chvíli se zamyslím, pak vyloupnu PERORÁLNÍ LYOFILIZÁT z blistru a dám si ho do pusy.
Co je to ten gepanter?
Dnes je zase ten den. Za posledních pět let už asi osmý. S velkou nadějí začínám brát nový lék na migrénu.
Stačilo jen počkat čtvrt roku, podat žádost na pojišťovnu a vydržet 14 migrenických záchvatů v každém z uplynulých dvou měsíců.
Z lékárny FN Motol jsem si před několika týdny odvezla dvě nehezké igelitky, které ukrývaly 23 krabiček v hodnotě skoro 30 tisíc. Zásoba léku na dva měsíce. Proč každá krabička obsahuje pouze dvě tablety (respektive dva perorální lyofilizáty), když se v profylaktické léčbě bere jedna „mentolka“ každé dva dny, je celkem významná filozofická otázka. Svou velikostí by totiž spolehlivě pojala i 20 blistrů a ještě by zbylo místo na roli antistresové praskací fólie. Paradoxně banální odpověď lze pravděpodobně nalézt za skutečností, že původně byl medikament určen pouze k léčbě akutní bolesti hlavy, při které se počítá se značně odlišnou spotřebou.
Gepanty jsou nově zaváděnou skupinou léčiv, která jde trochu jinou cestou, než biologická léčba monoklonálními protilátkami. Stránky farmaceutického giganta ambiciózně tvrdí „úleva od bolesti a návrat k normálnímu fungování po 60 min od podání dávky.“ Což zatím nemohu spolehlivě potvrdit ani vyvrátit. Můj cíl je však mnohem ambicióznější, než jen potlačení akutního záchvatu migrény. Pevně věřím ve statisticky významný pokles četnosti záchvatů, který mě dostane pod 7 záchvatů do měsíce (tedy maximálně dva do týdne). Tady je někdo životní optimista.
Gepanty jsou malé molekuly, které inhibují receptor pro CGRP (neurotransmiter, který signalizuje bolest) spadající do klíčové dráhy v patofyziologii migrény. Koncentrace CGRP se zvyšují během záchvatu a obecně jsou u osob trpících na migrény vyšší než v běžné populaci.
https://www.tribune.cz/archiv/gepanty-nova-nadeje-pro-migreniky/„Tak jaký to je?“ ptá se mě po chvíli manžel, když vidí můj nenadšený výraz.
„Větrový.“
Síla zvyku
o prahu bolesti
Větu „To vás přece nemůže tak moc bolet!“ mi už párkrát v životě chrstl někdo z doktorů nebo sestřiček přímo do ksichtu. Kýbl vařícího oleje vždycky v tu nejnevhodnější dobu.
Jediná správná odpověď na ní je „Může.“, ale převážně zvládnu jen mlčet, brečet nebo dál zvracet.
O bolesti je obecně rozšířena spousta mýtů, polopravd a kardinálních nesmyslů, které přetrvávají nejen u laické veřejnosti, ale paradoxně i v lékařských kruzích. Do jedné z těchto kategorií se řadí předpoklad, že na bolest si člověk zvykne a automaticky se mu přitom zvyšuje práh bolesti.
Nezvykne. A nezvyšuje.
Dlouhodobá bolest paradoxně působí tak, že začnete být k bolesti mnohem citlivější. Mnohem dříve vám začne vadit a její sílu vnímáte mnohem intenzivněji.
Prokázaným faktem je tzv. paměť bolesti v mozku, kterou si lze dobře demonstrovat na příkladu dítěte, které je vystaveno silným bolestivým podnětům. Tato skutečnost vede v dospělosti k nižšímu prahu bolesti, větší citlivosti k bolesti a k větší náchylnosti ke vzniku bolesti chronické.
Vzhledem k tomu, že mám migrény diagnostikované neurologem ještě za Karla Klacka, tedy v roce 1988 ve věku tří let, tak zde vidím celkem zřetelnou paralelu mezi výše uvedenými poznatky a mojí současnou realitou.
Ať už však byla příčina vzniku tohoto onemocnění v raném věku jakákoliv, na rozdíl od všeho ostatního, co můj mozek dlouhodobě ostentativně ignoruje a o zapamatování nejeví sebemenší zájem, paměť bolesti zafungovala špičkově. Není divu, že na data, čísla a cizí jazyky už nemá kapacitu.
Ano, mozek si může zvyknout na bolest a neoznamovat jí tak intenzivně. Ale má to háček. Tímto mechanismem totiž dochází ke vzniku bolesti chronické. Sice méně intenzivní, ale o to více otravující život a každodenní aktivity. Chronická bolest způsobuje předrážděnost nervových vláken vedoucích bolest, která pak reagují nejen na signály bolesti, ale i na jiné podněty (světlo, hluk, tlak apod.), které pro běžné lidi bolestivé nejsou.
Klinické bolesti jako takové se v obecné populaci u různých osob velmi liší. Vnímání bolesti může ovlivnit několik faktorů, jako jsou pozornost, očekávání bolesti, kognitivní a emoční stavy, spánkové návyky nebo stres. Mozek pacientů s migrénou navíc abnormálně zpracovává všechny senzorické informace.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6082953/Pokud se navíc narodíte s dispozicí k migréně, pravděpodobně je vaše nervová soustava už od samého začátku mnohem citlivější na podněty z venku a má už v samém základu nižší práh bolesti.
Nižší práh bolesti a zvýšená citlivost na bolest jsou tedy jak primárním rizikovým faktorem, tak sekundárním důsledkem recidivy migrény.
Člověk si tedy nevybere. Třetí možnost, tedy život bez bolesti, v tomto případě asi není ve hře.
Úsměv prosím
Toto nastavení se dle mé dosavadní zkušenosti dá jen velmi těžko změnit. Bojovat proti fyziologickému procesu, který v těle probíhá již skoro 40 let, je úkolem na úrovní změny pohlaví. Ač některé vědecké studie tvrdí, že přenastavení vnímání bolesti se dá napomoci jednoduchými kroky.
Například dle disertační práce z University of California měli pacienti, kteří se během akutní fyzické bolesti usmívali, výrazně vyšší práh bolesti než pacienti, kteří dělali bolestivé grimasy. Předpokladem je, že mimické svaly obličeje aktivují uvolňování endorfinů, dopaminu a serotoninu.
Další studie zase tvrdí, že je možné si psychickou cestou o něco zvýšit práh bolesti vykřikováním sprostých nadávek. Hypotézou tohoto objevu je, že aktivací mozkového centra amygdala dojde k uvolnění adrenalinu, který má analgetické účinky.
Zkusím se tedy příště na urgentu více usmívat a sprostě u toho nadávat. Přestože modřiny z mé nedávné nemocniční eskapády se mi na rukách ještě ani nestačily vstřebat.
„Máte nezvykle nízký práh bolesti, takže vám budeme muset podávat něco silnějšího,“ řekla mi ošetřující lékařka. Několik dalších dní jsem si užila na injekcích preparátu, jehož strukturální a chemická podobnost s kokainem je čistě náhodná. Pravděpodobnost, že mi cenění zubů za současného vykřikování „do prdele“ a „seru na to“ pomohou, tak není příliš vysoká.
Ale vyzkoušet se to musí. Úplně to totiž vidím v barvách.
V tunelu
o magnetické rezonanci
„Nepředpokládám, že v té vaší hlavě něco najdeme, ale asi tím nic nezkazíme,“ řekla mi před pár měsíci moje ošetřující neuroložka.
Taky jsem nepředpokládala, že by se tam něco našlo.
Po dvanácti letech mě čekala kontrolní magnetická rezonance. Mozek servírovaný jako plátky sašimi.
V tunelu už jsem byla v životě několikrát. Nejen pro bolesti hlavy, ale také s krční páteří a kvůli rozsekanému kotníku. Dalo by se tedy říci, že už jsem ostřílený tunelář.
Tentokrát to však bylo jiné. Měla jsem totiž rýmu!
Na toto konkrétní vyšetření objednává specializované pracoviště ve FN Motol pouze na sobotu nebo neděli. V jiné dny to prý nejde. Někdo tedy jede o víkendu na zámek, do ZOO nebo na romantický wellness pobyt. Já jsem podnikla celodenní výlet do Prahy. Taky možnost. Akorát bez vánočních trhů, punče a tlačenice před orlojem.
Do centra zobrazovacích metod v prvním podzemním podlaží nemocnice je nutné dorazit o 20 minut dříve, než na čas, na který jste objednáni. Takové blbuvzdorné opatření, aby nedocházelo ke zbytečným průtahům.
Před samotným vyšetřením musí člověk pročíst a vyplnit několik formulářů, ve kterých místopřísežně odpřisáhne, že není ani nemůže být v jiném stavu, nemá kardiostimulátor, robotický mozek, kochleární implantát nebo jiné kovové vymoženosti pomáhající držet pohromadě vak tvořený 50 až 60 procenty z vody, kterému běžně říkáme tělo.
„A slečno, nezapomeňte si sundat všechny řetízky, hodinky, naušnice, rovnátka, pírsingy a podobně. To by taky nebylo dobré,“ instruuje mě před vstupem do svlékací kabinky milá paní sestřička.
„Až k nám pujdete příště, tak si vemte legíny. Je tam docela zima, tak si nechte alespoň ponožky. Samotné vyšetření bude trvat asi 45 minut, tak snad nám mezitím nezmrznete,“ pokračuje v instruktáži.
„A netrpíte klaustrofobií, že ne?“
„Naštěstí ne. Někde jsem četla, že je dobré zavřít oči a zpívat si v hlavě písničky,“ ubezpečuji paní o své zevrubné přípravě na to, co mě čeká.
Hurá na to
„Tak supr. Tak si tady lehněte, hlavu položte do téhle podložky, jé vy ste vážně dlouhá, tak se ještě posuňte, teď vás přikrejeme, na uši vám dám takováhle slušivá sluchátka a pak celou hlavu ještě překryjeme touhle mřížkou. Hlavně se vůbec nehýbejte, ať se nemusí opakovat sekvence a kdyby něco, tak zmáčkněte na čudlík a my to zastavíme,“ vrazí mi do ruky tlačítko a odchází do kabinky pro obsluhu.
Když začnu zajíždět do tunelu, oči už mám zavřené a zpívám si něco od Žalmana.
Cca po pěti písničkách si začnu velmi nezodpovědně libovat, jak to jde všechno dobře. Neteče mi nudle po tváři ani se mi nechce kýchat. Přesně tohle uvědomění má však jen jeden jediný efekt: okamžitě mě začne nesnesitelně svrbět nos!
„Ne ne ne ne ne!“ běží mi hlavou. „Dej na hrob můj, barevný šál,“ začnu si hned pobrukovat, abych zahnala nutkání k nevyhnutelnému kýchnutí. Těch následujících pár vteřin, které jsem ustála s tikem v oku, mi přišlo jako celá věčnost.
„Tak, a máte to za sebou,“ uslyším po dalších dvaceti minutách známý hlas. Mám pocit, že jsem dokonce na okamžik usnula. Ač celý proces provází rachot připomínající mlácení kladivem do kolejnice, způsobený překlápěním magnetických polí, jedná se o neinvazivní a naprosto bezpečné vyšetření. Na rozdíl od CT nebo rentgenu, které jsou postaveny na ionizačním záření, využívá MRI pouze silné elektromagnetické vlnění.
Magnetická rezonance mozku slouží u migrény primárně k vyloučení jiné příčiny bolestí hlavy (artefakty, poruchy odtoku žilní krve z mozku, drobný zánět apod.). Pro migrénu bohužel neexistuje žádné cílené vyšetření, které by tuto diagnózu jednoznačně prokázalo.
„Výsledky budou za dva týdny u vašeho ošetřujícího lékaře,“ dozvím se při odchodu.
Mozek tam raději nečekám. Spíš opičáka mlátícího na činely, drátek držící uši nebo kazeťák donekonečna přehrávající slova „nádech“ a „výdech“.
Znovu a lépe
o novém začátku
Tak jsem tu zas. Na stejném místě, se stejnými problémy, jen o něco vrásčitější, vlasatější a o čtyři kila těžší. A brýle mám vzhledem ke své šikovnosti za tu dobu minimálně třetí.
Za pár dní uplyne pět let od mé první hospitalizace na 2. lůžkové stanici Neurologické kliniky 2. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol. A stejně jako v lednu 2019 mě i nyní do špitálu doprovází 15 migrenických záchvatů do měsíce. Opět jako spásu vyhlížím biologickou léčbu. A opět mě pro začátek čeká Raskinova kůra.
Po tom všem, čím jsem si za poslední roky s migrénami prošla, začínám zase v tom stejném bodě. Jako kdyby těch 1825 dní vlastně vůbec nebylo. Minimálně pro moji migrénu. Kdyby byla celých těch pět let v kómatu, ani by jí nenapadlo, co všechno jsme spolu mezitím zažily. Vyzkoušely jsme omlazovací kůru (pomocí botulotoxinu), cestovaly (po urgentních příjmech), projely se tunelem (magnetické rezonance) nebo si večer udělaly pohodičku s čajem (a antidepresivy). Takový wellness pobyt.
Rok 2023 však nemohl být od „romantiky pro dva“ dále.
Od dubna jsem čekala na switch, jehož průběh je srovnatelný s chováním bitcoinu. Udělal úplně něco jiného, než bychom si přáli a než se očekává.
„Může to chvíli trvat.“ nebo „Hned se ani kůň nevys*re.“ byly moje nové mantry.
Když se po osmi týdnech od podání preparátu Vyepti nic nedělo, začala jsem být nervózní. Jako když mi před nosem někdo vyfoukne poslední kus dortu. Efekt léku, který se může dostavit hned po podání, byl totiž v optimistické variantě nulový. V realistické variantě jsem na tom byla ještě hůře než před aplikací.
Vydrž a budou i zuby!
A když mě na začátku prosince navštívilo sedm migrén za jediný týden, začala jsem uvažovat o vycházce do místního Techcentra, kde mají moc pěkná lana. Ale moje neuroložka říkala „Vydržte! Efekt léku může u některých pacientů nastoupit i po třech měsících.“.
Tak jsem vydržela. Ale efekt léku asi minul ten správný perón, protože prostě vůbec nenastoupil.
I to se může stát. Co jednomu pomáhá, nemusí zákonitě pomáhat i druhému. A nemusí se jednat jen o homeopatika, reiki nebo Pí-vodu. Někdy vám to prostě nepomůže, i když se jedná o vědecky ověřený lék a vy tomu věříte sebevíc.
Lednovou dávku monoklonálních protilátek už jsem tedy vůbec nedostala. Nulový efekt z prvních třech měsíců bohužel znamená, že pro pojišťovnu není tato léčba nadále perspektivní. A není se moc čemu divit.
Zároveň jsem se však úspěšně propadla k migréně co dva dny. Což je cekem blbý. Za prvé se s tím téměř nedá normálně fungovat. A za druhé musím chtě nechtě brát opět výrazně více léků, než by bylo zdrávo. Což už je hodně blbý.
Jenže když si mám v danou chvíli vybrat mezi spolknutím triptanů, nebo ponecháním migrény, ať si žije vlastním životem, zvolím červenou pilulku. Migréna to totiž bez léku téměř se 100% jistotou nevzdá a na urgentu dostane člověk takovej koktejl, že jeden prášek je proti tomu jen pomerančovej džus. Než však bude možné vyzkoušet další typ biologické léčby, musím opět absolvovat hospitalizaci, která mi pod lékařským dohledem umožní utnout nadužívání akutní medikace.
Ta zahrnuje okamžité vysazení nadužívané medikace, minimálně tři dny detoxikace formou intravenózně podávaného preparátu po osmi hodinách a následné nasazení profylaktické léčby.
http://czech-headache.cz/lecba-dalsich-typu-bolesti-hlavy/Takže znovu a lépe.
Jen si tak trochu písknout
o tom, jak mi život otravuje tinnitus
„Slyšíš to taky?“ ptám se manžela a mnu si levé ucho.
„Co myslíš?“ zvedne na mě oči od knihy. „To hučení?“
„Ne, to je lednička,“ zabručím nespokojeně. „To pískání přece,“ přitlačím si prsty na obě uši a zase pustím.
„Jaký pískání?“ zeptá se a tentokrát už se ani neobtěžuje mi věnovat více pozornosti.
„Takže neslyšíš,“ řeknu už spíš jen pro sebe a zkusím si ještě jednou zacpat uši a zase je pustit.
Pííííííííííísk. Je to tam furt.
V hlavě
Tinnitus mě trápí od úrazu krční páteře. Nepříjemné chronické pískání v uších mi dělá trvalou společnost, ať pracuju, koukám na televizi či jdu spát. Na činnosti mu v podstatě nezáleží.
Tinnitus je označení pro obtěžující zvonění, pískání, šelest, hučení, lupání nebo šumění v uších. Má různé mechanizmy vzniku i úrovně intenzity.
https://www.solen.cz/pdfs/med/2011/09/09.pdfNa čem mu naopak opravdu záleží, je míra pozornosti. Čím více se totiž na neodbytné pískání zaměříte, tím více vám začne otravovat život. Jenže ignorovat tinnitus je jako snažit se ignorovat komára, který vám začne bzučet okolo hlavy, jen co zhasnete lampičku na nočním stolku. Možná vám na okamžik pomůže, když si přetáhnete peřinu přes hlavu. Ale to dotěrné bzučení tam stále někde je a dříve nebo později vás i ta peřina začne dusit.
V konečném důsledku se můžete dostat až do velmi nepříjemné spirály, o které ví své například cestovatel Láďa Zibura. A dostat se z ní ven není úplně jednoduché.
Nehuč!
Když se otravné pískání objevilo v mé hlavě, absolvovala jsem obvyklé lékařské kolečko zakončené potvrzením diagnózy na foniatrii. Vzhledem k mechanismu vzniku však nebojuji s příčinou, ale s důsledkem. A boj je to skutečně nerovný, jelikož se snažíte ignorovat něco, co je s vámi 24 hodin denně. Při chronické bolesti hlavy je navíc člověk na jakékoliv ruchy doslova přecitlivělý, takže neodbytné pískání vnímá o to intenzivněji.
„Prosím ztiš to, hrozně to řve,“ řeknu snad u každého filmu. Kina považuji obecně za brutálně hlasitá, na koncerty už vůbec nechodím, na kytaru nehraju a ze společnosti, ve které se baví více jak tři lidi, se raději nenápadně vytratím.
Paradoxně k výše uvedenému nemůžu být v tichu. A tak mi doma ve smyčce jedou Přátelé, Teorie velkého třesku, Městečko záhad, Taková moderní rodinka, Most, Čtvrtá hvězda a Brooklyn 99. Notoricky známé odrhovačky, které mají za úkol překrýt otravné pískání a nedat mu prostor znepříjemňovat mi život.
Někomu pomáhají zejména před spaním různé barevné druhy šumu, které jsou i doporučovány odbornou veřejností. Ale mně v zásadě jakýkoliv šum obtěžuje úplně stejně, jako tinnitus samotný.
„Vopravdu žádný pískání neslyšíš?“ ptám se znovu asi o hodinu později, když manžel vyndává nádobí z myčky.
„Vopravdu ne“ odpoví nabručeně a máchá u toho utěrkou.
„Hodíš mi to na ksicht?“ zeptám se při pohledu na kus hadru opouštějící plavmo sevření pravé ruky a za vteřinu již huhlám zpod mokré pokrývky mého obličeje „A pomohlo to?“.
„Ne. Taky tě furt slyším.“
Mňam do žíly
o nové biologické léčbě
Tak. A prázdninám je konec.
Reálně trvaly několik měsíců, pocitově tak dva roky. Sólová robinzonáda z ostrova samoty a bolesti, která ale pokračuje plavbou za happyendem.
Tím by měla být nová biologická léčba prezentovaná medikamentem Vyepti.
Přiblížení k této etapě začalo již před dvěma týdny krmením úřednického šimla. Naštěstí mu k nasycení jeho lejstrožravého žaludku stačilo naservírovat obsáhlý deník bolestí hlavy. Podmínku minimálně čtyř záchvatů migrény jsem s přehledem sobě vlastním splnila ambiciózním čtyřnásobkem. Schvalování léčby, která stojí pojišťovnu 32 tisíc za dávku, mohlo tedy postoupit do další fáze. Díky bohu za solidární zdravotní systém.
„V republice dostává tento preparát již téměř 60 pacientů,“ hlásí mi ošetřující lékařka na úvod, aby mě zbavila pocitu pokusného králíka.
„A má nějaké vedlejší účinky?“ ptám se pro jistotu.
„Rýmu. Podle záznamů jí mělo ve fázi testování 8 % příjemců léku. Ale také 6 % příjemců placeba. Takže bych se toho nebála.“
Léčba pomocí monoklonálních protilátek vykazuje obecně velice nízkou míru vedlejších účinků. I kdyby však byla pravděpodobnost rýmy 80 %, rozhodně by mi volba mezi nudlí u nosu a migrénou nezpůsobila rozhodovací paralýzu.
Ta si na mě nepřišla ani při rozhodování, zda zvolit novější lék podávaný infuzí, nebo typově starší lék, podávaný jednorázovým perem.
Léčivá látka eptinezumab je rekombinantní humanizovaná protilátka proti imunoglobulinu G1, bránící aktivaci receptorů CGRP, a tím i následné kaskádě fyziologických dějů spojených s iniciací záchvatů migrény. CGRP (= calcitonin gene-related peptid) je chemická látka působící rozšíření meningeálních cév a neinfekční zánět. Monoklonální protilátka eptinezumab (lék Vyepti) je v České republice hrazena pojišťovnami od 1. května 2023.
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/vyepti-epar-product-information_cs.pdfDobrůtku do žíly budu dostávat po dobu 30 minut každých 12 týdnů. V principu to sice stále znamená čtyři cesty do Motola za rok, ale odpadne mi nemluvný spolucestující v podobě chladícího boxu, v jehož útrobách jsem musela převážet injekční roztoky na následující dva měsíce.
To si raději poležím půlhodinku s kapačkou, vzájemně si olížeme rány s dalšími spolupacienty a pochválím sestřičky za jejich obětavou práci.
Když začala infuzní pumpa pípat způsobem připomínajícím odpočet startu do vesmíru, znejistěla sice i zkušená pracovnice továrny na zdraví. Stačilo však na blikající mašince něco pomňačkat a jelo se vesele dál. Mňam!
Na vyhodnocení přínosu nové léčby si budu sice muset ještě chvíli počkat, ale moje víra v moderní medicínu je stále bezbřehá. I pět migrén do měsíce je lepší než patnáct.
Dobrodružství s názvem „ŽIVOT“ pokračuje.
Hadr na hlavu
o studených obkladech
„Vyměníš mi prosím pytlík,“ žádala jsem včera odpoledne manžela, protože dojít z gauče k lednici byl pro mě nadživotní výkon. Asi jako kdyby zdravý člověk slezl z centrifugy, dostal u toho nedopatřením ránu loktem do hlavy a měl jít vyřizovat stavební povolení.
„Myslíš tuhle ohavnost?“ podává mi se značným znechucením zmrzlý pytlík v pytlíku v pytlíku.
Doma mám všeho všudy dva sáčky s modrým chladícím gelem a v každém okamžiku na mě minimálně jeden z nich čeká pěkně namražený. Říkám jim „Malej“ a „Velkej“ nebo „Ferda“ a „Ferda“. Léta používání už se na nich bohužel značně podepsala, ale já jsem zatím každé proděravění vyřešila pouze další vrstvou igelitu. Svůj účel však plní pořád stejně a estetika ať se jde napást.
Fyzikální terapie v podobě studených obkladů patří do skupiny základních nefarmakologických metod k ovlivnění průběhu migrény. Dalšími metodami jsou třeba jóga nebo teplé obklady. Ale představa, že si dám při migréně na hlavu zahřátý hadr a půjdu se „protáhnout“ na cvičící podložku s mandalou je absolutní sci-fi. Znám však i „pacienty“ kterým přesně toto pomáhá. Každý jsme totiž jiný.
Fyzikální terapie využívá fyzikálních vlivů s terapeutickým účinkem na celý organismus, nebo jeho část. Metody, které tato léčba využívá, slouží k rehabilitaci a k obnovení normální funkčnosti jedince po nemoci. Fyzikální podněty mohou být přírodními zdroji energie, nebo se jedná o zdroje energie uměle připravené. Řadíme zde hydroterapii, terapii chladem nebo teplem (termoterapie), elektroterapii, cvičení, fototerapii a terapii vibracemi.
https://digilib.k.utb.cz/bitstream/handle/10563/51737/votavov%C3%A1_2022_dp.pdf?sequence=-1Studené obklady se doporučují přikládat zejména na zadní část hlavy a šíji, ale mně pomáhají i na čele, na spáncích a přes oči. Chlad působí na cévy, které se zhruba během tří minut zúží, čímž dojde ke snížení průtoku krve.
Oproti tomu teplé obklady otevírají cévy a zvyšují průtok krve, čímž pomáhají například při problémech s bolestmi hlavy, které mají svůj původ ve ztuhlých krčních svalech. Studený obklad na takto stažené místo by způsobil ještě větší stažení a úplně by se minul účinkem.
Když nemám zrovna k dispozici modré pytlíky, mám tendence přikládat si na hlavu všechno možné. Hlavně když to studí. Nejčastěji mám u sebe vlastní ruce, které jsou permanentně zmrzlé jak dva rampouchy. Účel však umí splnit i lahev se studenou vodou, příbory, mobilní telefon nebo namočený hadr. Plně si uvědomuji, že člověk s vidličkou na čele působí v restauraci značně neobvykle, ale již jsem se celkem naučila povznést nad pozvednutá obočí okolí.
Každopádně mi studené „cokoliv“ na hlavě umí velmi ulevit.
„To je hnus,“ řekne manžel vždycky a znechuceně po mně tou modrou věcí mrskne.
„Nene,“ odvětím popíračsky.
„Ale jojo. Hned zítra si koupíš novej,“ dodá rozhodně.
Jenže já na to vždycky jako na potvoru „zapomenu“. Jak by k tomu totiž po těch letech ti dva formeláci přišli.
Aura
o předzvěsti migrenické bolesti hlavy a Alici v říši divů
„Ali, seš v pohodě?“ ptá se mě manžel, jelikož sklenici s vodou postavenou na stole jsem rukou minula přibližně o délku slepecké hole.
„No, asi nejsem,“ odpovídám smutně a zkouším zavírat a otevírat oči ve snaze spatřit ze sklenice více než polovinu. Aura však nevzniká v bulvách, ale v mozku. Syndrom „Alenky v říši divů“. Mrkání se tudíž míjí účinkem a mně již v hlavě běží tisíc myšlenek korunovaných otázkou, v které lékárničce se ukrývá ten zpropadený nosní sprej s triptany.
Aura přichází vždy naprosto nečekaně a desítky minut před samotnou bolestí hlavy. V tuhle chvíli se však začíná hrát o čas a není to o tom, ZDA bude následovat migréna, ale JAK hodně špatná bude.
Předzvěst migrénového záchvatu bohužel není pokaždé stejná a aura se dá snadno zaměnit nebo přehlédnout. O to víc, že si člověk vlastně přeje, aby ty světlé skvrny nebo rozmazaný text byly jen důsledkem únavy očí nebo pohledu do slunce.
Přiznat si, že právě přichází migréna a je třeba na danou situaci adekvátně zareagovat, je prvním krokem k úspěšnému zvládnutí ataky. V tuhle chvíli prostě není ten správný čas hrát si na hrdinu.
Alice v říši divů
Svou první migrénu s aurou, zapříčiněnou poruchou zorného pole, si budu pamatovat celý život.
Bylo to na hodině přírodopisu v páté třídě. Dělala jsem si poznámky do sešitu a vůbec mi nepřišlo divné, že jsou mé zápisky o lišejnících svislé místo vodorovné. Spolužáky to sice neskonale pobavilo, ale paní učitelka z toho měla málem smrt. Já skončila v nemocnici s podezřením na otravu a „soudružka“ si pravděpodobně musela dát v kabinetu čokoládu. Nebo kafe. Nebo nevim.
Správná diagnóza byla nakonec mnohem banálnější.
Souboru příznaků, které se objevují jako předzvěst migrenické bolesti hlavy, se říká souhrnně „aura“. Jsou za ní považovány neurologické příznaky zahrnující poruchy zraku (výpadky zorného pole, světelné záblesky apod), ale také brnění či mravenčení končetina a obličeje, poruchy řeči a jazyka, zvonění v uších nebo změny čichu či chuti. Migréna s aurou tvoří cca 18 % všech migrén.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2004/02/08.pdf„Tak šup tam s ním,“ popohání mě manžel, když vidí mé váhání.
„Ať se nepropadneš do světa za zrcadlem,“ provokuje mě vidinou mého neoblíbeného fikčního světa. Podzemní říše, v níž zdánlivě nic nedává smysl, mi vzhledem k existenci vlastní pokřivené reality nikdy k srdci nepřirostla. Kde se vzala inspirace migrenika Lewise Carolla k sepsání knihy „Alice’s Adventures in Wonderland“ je však nasnadě.
„Já vim,“ zvednu se z gauče a s největším sebezapřením se vydám do předsíně pro batoh s pohotovostní lékárničkou. Možná ji neuvidím, ale s trochou štěstí ji nahmatám. Ne náhodou je syndrom projevující se deformacemi při vnímání pojmenovaný právě po knize zobrazující imaginativní a disproporční svět.
Přestože 80 % migrén vám nedá takto jednoznačný signál svého příchodu, není to důvod k radosti.
Nesnáším ten strach, který ve mně začne při auře rezonovat. Aura totiž nebolí fyzicky, ale psychicky. Je to jako když uděláte poslední krok při bungee jumpingu. V tu chvíli také nevíte, zda jste za to rádi, anebo se strašně bojíte. Někdy totiž léky zaberou a bolest vůbec nepřijde. Jenže někdy léky zaberou, ale migréna se ozve po pár hodinách znovu, a celé martýrium se opakuje. A někdy prostě nezaberou vůbec.
Aura alespoň zvyšuje šance na rychlejší potlačení ataky.
Já zase jednou vyrážím do nory pronásledovat bílého králíka.