Podzim
o plánech a ročních obdobích
Já tuhle část roku miluju.
Obvykle.
Spousta barev, přiměřeně sluníčka, přiměřeně deště a husté ranní mlhy. Konečně mě ze zahrady nevyhání brutální vedro a můžu trávit čas sbíráním našich červivých jablek, stříháním přerostlých malin, hrabáním listí a nekonečným kopáním.
Všeobecně spíše neoblíbené činnosti beru jako příjemný relax a těším se na ně několik měsíců.
Navíc jsem se dočkala i třetího schválení léku Vydura, takže co by se mohlo pokazit.
Jenže, jak parafrázuje můj manžel Woody Allena: „Chcete-li rozesmát boha, řekněte mu své plány na pět let dopředu.“
Já měla plány cca na tři měsíce a stejně mě s nimi ten vousatej strejda na obláčku poslal k šípku.
A tak si tu práci na krásné podzimní zahradě zatím jen představuji. Hnědá popelnice na bioodpad stojí téměř prázdná v rohu u plotu a já sedím na zápraží s hrnkem kakaa a pozoruji hejno vrabčáků, které se k nám dvakrát denně přiletí popelit do hlíny a vykoupat v ohništi. To sice letos nevidělo ani jeden špekáček, ale jako pítko a koupátko pro opeřence se osvědčilo perfektně.
Co naplat. Na víc se tak nějak nezmůžu. Migréna sice úplně zbožňuje léto, ale aby na zimu odtáhla do teplých krajin, to ne. A to bych jí v tom přitom vůbec nebránila. Ještě by dostala na cestu láhev neperlivé vody a lesklý časopis. Jako v Regiojetu. Místo toho se tady se mnou pořád rozmrzele poflakuje, mrmlá na vítr, na ranní mrazíky a na západ slunce o půl páté.
Výzkumy ukazují, že někteří lidé zažívají sezónní změny ve frekvenci migrén, často kvůli environmentálním faktorům, které se mění s ročními obdobími. Například zimní migrény mohou souviset s nedostatkem slunečního světla a nižšími teplotami, což ovlivňuje hladiny serotoninu a citlivost na bolest. Letní migrény naopak často vyvolává horko, dehydratace nebo kolísání atmosférického tlaku.
Ale nejsou to jen ty neuvěřitelné výkyvy počasí a s tím související změny barometrického tlaku. Podzim sebou také přináší změnu času, která pro migrenika není o nic méně příjemnější, než ta příšerná jarní. Cokoliv, co naruší spánkový režim, může vyvolat bolest hlavy. A to včetně chrápajícího manžela, zvracejícího psa, popelářů nebo špatně zavřeného mrazáku. Nic z toho však počasí a změně času nesahá ani po paty.
Neplánuj!
Moje chyba. Nemám mít plány. Vím to, že nemám mít plány. Kdybych je neměla, tak mě ta migréna nemá co rozhodit. Od teď si žádný plány nedělám.
Ve skutečnosti mi totiž stačí úplně málo. Procházka se Sofinkou mezi spadaným listím, ve vzduchu aroma dýňového latté a někde v dálce velké těžké oblaky věštící příchod prvního sněhu. A když řekne hlava: „Díky za pozvání, tenhle vejlet vynechám!“, tak se místo relaxace v přírodě posadím s dekou ke krbu a počkám, až bude zase lépe.
Podzim prostě miluju.
Ženská nemoc
o stereotypech
„Zníte, jako že se ještě válíte v posteli,“ řekl mi dnes ráno řemeslník, se kterým domlouvám instalaci branky do předzahrádky.
„Jo, já ještě ležim. Měla jsem totiž celou noc migrénu,“ potvrdila jsem mu jeho odhad, že se stále choulím pod peřinou.
„Heh, to je taková ta „ženská nemoc“, když se jim nic nechce, ne?“ zpražil mě nečekaně rádoby vtipnou odpovědí venkovského Balíka v dresu FK Chrtníky.
„No, vzhledem k tomu, že jich mám i 15 za měsíc, a jsem kvůli tomu na invalidním důchodu, je to spíš než výmluva vážné neurologické onemocnění,“ vyburcovala mě jeho věta k značně popudlivé reakci záměrně zaobalené do cukrové posypky lehkého pohrdání.
„Tak to slyšim poprvé. Co vim, ženský se tim oháněj, jen když se jim to hodí,“ vykrucuje se Balík neobratně další urážkou.
„Skvělý!“
Těchto pár vět ve mně rezonovalo ještě několik následujících hodin. Z mého pohledu mají tak vysokou vypovídací hodnotu, že by se na nich dala postavit celá disertační práce na filozofické fakultě. Pomyslným vyvrcholením celého dne pak bylo večerní sebemrskačské sledování českého filmu Po čem muži touží 2.
Opravdu je v naší společnosti stále migréna vnímána jako ta trapně průhledná vytáčka? Podstatné jméno nahrazující sloveso „nechci“?
Reálně by mě zajímalo, kolik dnešních holek se vymluví na migrénu, když nemají chuť prcat.
Šebková taky
Evidentně se nám tu však stále drží takový nešvar. A trvalý základ tohoto narativu tvoří předpoklad, že bolest hlavy je čirý výmysl líných, hysterických a frigidních ženštin. Když přihodil Balík ještě poznámku ze skupiny genderových rolí ve společnosti, bylo to už celé naprosto dokonalé.
Jenže stejně tak, jako není žena jen kuchařka, uklízečka a chůva, není migréna jen trapná výmluva, ani obyčejná bolest hlavy a ani ryze ženská nemoc.
Otázkou tedy zůstává, jak s těmito stereotypy pracovat.
Pro začátek můžeme zkusit je stále dokola neopakovat. Ať už v kanceláři, v hospodě nebo v romantických českých komediích.
Nepřesné zobrazení migrény v hromadných sdělovacích prostředcích přispívá k nedostatečnému rozpoznání nemoci. Navzdory snahám o obhajobu je migréna kvůli stereotypům často nepochopena. Jednou ze zažitých představ je, že migréna je „ženská nemoc“. Je důležité, aby mediální zobrazení migrény byla přesná a legitimizovala nemoc pro to, čím je, a nikoli prostřednictvím stereotypů.
Ve scénářích se to bezmyšlenkovitým házením migrénou hemží jak spálenými zády na Mělicích. Ale skutečnou ataku s jejím reálným průběhem aby člověk pohledal. Žena se chytí za hlavu, otočí na bok nebo spolyká půl plata ibáčů. A vlastně ve skutečnosti ani nezáleží na tom, zda o migréně hovoří protože se jí nechce, „jen“ jí bolí hlava nebo má skutečný záchvat migrény. Pokud je migréna zmíněna, ale ataku neviděla ani z rychlíku, podporuje to stereotypní vnímání neurologického onemocnění. Tak jako tak.
Všeobecně převažující vyobrazení migrény připomíná nemoc asi jako porno manželský sex.
Budou-li filmaři s migrénou stále pracovat s cílem vyvolat v divákovi salvu smíchu, těžko se pohled široké veřejnosti změní. A dokuď bude stereotypní myšlenky reprodukovat Polívková a Langoš, bude je jednoduše opakovat taky Balík a Šebková.
A tak to prostě je.
Na branku si ale pro své vlastní dobro radši seženu někoho jiného.
§ 16
o mimořádné úhradě léčby
Co dělat, když potřebujete lék, který stojí jak švýcarská kráva plemene Eringer?
Cestu k biologické léčbě už mám prochozenou jak prostitutka odpočívadlo v Rozvadově. Sice jsem si během toho svého putování párkrát nakopla palec, zvrtla kotník, šlápla do bláta a jednou ještě do něčeho mazlavějšího, ale umím si to představit i horší. Potřebné léčivo mi pojišťovna nakonec vždycky uhradila. Léky jako Aimovig nebo Vyepti totiž spadají do kategorie léčiv hrazených z veřejného zdravotního pojištění (na základě zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a rozhodnutím Státního ústavu pro kontrolu léčiv), přestože jsou dostupné pouze ve specializovaných centrech a mají několik indikačních omezení.
Gepanty mě však přivedly na úplně novou cestu zvanou § 16.
§16 Zákona č. 48/1997 Sb. – Zákon o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů
Příslušná zdravotní pojišťovna hradí postupem podle § 19 odst. 1 písm. a) ve výjimečných případech zdravotní služby jinak ze zdravotního pojištění nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.
https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1997-48#cast5Pokud pro léčivo ještě není zákonem stanovena úhrada, přichází dle § 19 na řadu § 16 (aby to nebylo úplně jednoduché). Na základě tohoto kouzelného paragrafu lze řešit mimořádné úhrady ve výjimečných případech. Podmínkou je neexistence jiného srovnatelného léku hrazeného z veřejného zdravotního pojištění.
Jsem výjimečná
Stažené půlky jsem měla skoro dva měsíce. Nárok na mimořádnou úhradu léčby vám totiž nikdo nezaručí a konečná rozhodnutí pojišťovny se velmi liší. Pacient od pacienta i pobočku od pobočky. A přiznejme si – jedná se o léčbu, která vám migrénu neléčí. Takže pokud se preparát ukáže jako účinný (tedy, že pacientovi zlepšuje život), bude to pro pojišťovnu znamenat dlouhodobý výdaj. V tuhle chvíli ve výši cca 72 tisíc ročně. Což za jeden lék není úplně málo.
Když mi měsíc po podání žádosti přišel z pojišťovny místo schválení doporučený dopis s předmětem „Oznámení o zahájení správního řízení“ a výzvou k doložení dalších podkladů, znervóznilo to mě, i moji lékařku v Motole.
„Tak s tím jsem se ještě nesetkala. Ostatní žádosti už mám týden schválené a u vás se stále něco komplikuje. Uvidíme no, teď už jim to snad bude stačit,“ uklidňovala mě do telefonu.
Pojišťovny přistupují k posuzování mimořádných úhrad velice zodpovědně a individuálně. A divit se jim nelze, jde prostě a jednoduše o jejich peníze.
Nejspornější částí celého procesu je obhajoba jediného možného způsobu léčby, který je zároveň nejčastější příčinou zamítnutí žádosti. Podle pojišťoven lze totiž často nalézt srovnatelný způsob léčby hrazený z veřejného zdravotního pojištění. A dokázat, že pro vás medikament není vhodný, nezabírá vám nebo po něm máte vyrážku na prd*li, nebývá úplně snadné a komfortní. Naštěstí již existuje opora pro argumentaci v podobě rozsudku Nejvyššího správního soudu a člověk se nesmí nenechat odbít prvním zamítavým stanoviskem.
Rozsudek NSS pod sp. zn. 5 Ads 28/2018, 4 Ads 394/2019-105 nebo 5 Ads 228/2019 – 81
Mně nakonec pojišťovna schválila 23 balení léku, tedy dávku přibližně na tři měsíce.
Možná už je na čase podat si další žádost, když schvalování trvalo šest týdnů.
Zítra ráno vstanu
o tom, jak je občas těžké dělat úplně obyčejné věci
Článek je možné si poslechnout také v audioverzi.
„Zítra ráno vstanu a poklidím to tady,“ říkala jsem si večer před spaním, když jsem při procházení přes kuchyň zpozorovala značně neutěšený stav linky. Několik dní se vršící změť špinavého nádobí již začínala být viditelná z vesmíru jako velká čínská zeď.
Ta mrcha migréna se rozhodla poctít mě svou přítomností už třetí den v řadě, což je příliš dlouhá doba i pro zvanou návštěvu. Mým vrcholným výkonem se během této doby stalo odnesení použitých talířů a misek z postele ke dřezu. Za překonání vzdálenosti mezi ložnicí a kuchyní očekávám každým dnem duručení diplomu a medaile od mezinárodní olympijské federace.
„Zítra už to bude určitě lepší,“ omílám po stopadesáté sama sobě a přidávám oblíbenou mantru „jsem zdravá a je mi dobře“. Někde jsem četla, že to prý pomáhá.
Už jsem se naštěstí celkem naučila nedrásat stavem domácnosti, který občas zásadně vybočuje z mého zajetého standardu. Ostentativně ignoruji svůdné pomrkávání nepořádku po mé perfekcionistické dušičce, protože vím, že tam na mě počká. Když však začne zet prázdnotou šuplík s talíři, příbory i spodním prádlem, je situace kritická. A ne všechno jde vyřešit stylem „zepředu, zezadu, potom naruby a pak naruby zezadu“.
Takže dnes jsem vstávala s přesvědčením, že se s tím už nějak popasuju.
Nebudu lhát. Nepopasovala.
K snídani jsem si sice zvládla „udělat“ müsli s mlékem. Ale protože došly čisté misky, uvařila jsem si tu mňamku do hrnku. A protože už došly i lžíce, opláchla jsem si tu od včerejší snídaně. Vypadala nejčistěji a když jí po každém jídle dobře oblíznu, vydrží mi celý den. Stejně kvůli neustávajícímu pocitu nevolnosti jím minimálně a téměř výhradně stravu kašovité konzistence.
Za normálních okolností si péči o domácnost dělíme na půl s manželem. Když mám navíc podobnou déletrvající epizodu, není pro něj problém si dočasně naložit všechny domácí práce na svá bedra. Tentokrát se to však sešlo tak nešikovně, že není jak na potvoru celý týden doma a tím pádem to můžu přehodit maximálně na psa. Milá pudlice ale veškeré prosby o pomoc neskrývaně ignoruje. Jen upřeně zírá, chce drbat bříško, ale nandat smradlavé nádobí do myčky si prý můžu sama.
Kdyby mi bylo lépe, asi by mě to v tuhle chvíli začalo (a mělo) trápit. Migréna je ale doslova kouzelná. Jak mávnutím čarodějné hůlky s jádrem z žíně jednorožce způsobí, že mi vše připadá naprosto povrchní a nepodstatné.
Uvidíme, co bude, až zítra ráno vstanu.
Nebreč!
o tom proč nepláču, i když bych měla
„Proč brečíte? To vás přece nemůže tak bolet,“ slyšela jsem nesčetněkrát od lékařů a sester na pohotovosti.
„Nevim,“ odpovím a někde uvnitř si jen smutně povzdechnu „Těžko to může být horší.“
Pláč mám dlouhodobě spojený s bolestí hlavy. Ale úplně chybně. Vždy když jsem jako dítě plakala, bolela mě pak hlava. Na základě této zkušenosti jsem se ve své mladické nerozvážnosti rozhodla aplikovat strategii „čím míň budu plakat, tím míň mě bude bolet hlava“. Nikdo mi bohužel neřekl, že slzy jsou způsobem, jak zdravě ventilovat své pocity z dané situace a oplakat ztrátu nějakých hodnot. Ani to, že se tím snižuje nahromaděné napětí, které se dříve či později prostě projeví někde jinde.
Ač nepatřím k osobám s fobií z bílých plášťů, pravidelné návštěvy urgentního příjmu se již před nějakou dobou staly obrovským náporem na moji psychiku. Když se výjezdy na pohotovost opakovaly i několikrát do měsíce, vůbec jsem netušila co mám dělat, co změnit a kde brát další sílu.
„Jak velkou cenu musí člověk platit za privilegium být na světě?“ ptala jsem se sama sebe téměř denně.
Pokaždé, když mi začalo být jasné, že další záchvat zase skončí kapačkou na pohotovosti, úplně mě to položilo. Do toho se v hlavě začne vířit série standardizovaných přednemocničních otázek.
„Jak se dostanu do nemocnice?„
„Jak dlouho tam budeme čekat?“
„Pomůže mi to, nebo si mě tam nechají?“
„Musím se převlíct, nebo můžu jet v pyžamu?“
A jakmile začnu pod tíhou situace brečet, není už cesty zpět. Pláčem se ten stav jen prohlubuje.
Už nechci!
Rozhodnutí jet do nemocnice většinou přichází po hodinách v bolesti. Léky určené k potlačení záchvatu migrény bohužel v tomto případě nezaberou vůbec anebo jen na čas. Poslední desítky minut před odjezdem na urgent už většinou trávím schoulená na podlaze v koupelně u záchodové mísy. V jedné ruce polštář a ve druhé zmuchlaná koule toaletního papíru, promočená od slz a slin. V puse odporný kyselý pocit od žaludečních šťáv a do toho taková bolest hlavy, že by si ji člověk nejradši na místě ustřelil.
A tak u toho většinou brečím a odplavuji smutek za všechny ty věci, pro které jsem si pláč nedovolila.
„Nebreč! To ti nijak nepomůže. Prostě tady budeš sedět, dokud to nesníš,“ říkala soudružka v mateřské školce ve snaze vykrmit mě jako sváteční husu.
„Nebreč! Než se vdáš, tak se ti to zahojí,“ říkal mi dědeček, když mi rejžákem drbal pod dešťovou vodou ze sudu zadřený štěrk z mého rozbitého kolena.
„Nebreč! Maminka si pro tebe za pár dní přijde,“ říkaly mi sestřičky v nemocnici, když jsem byla za Husáka na trhání mandlí.
„Nebreč! On už byl starej,“ říkala mi babička, když umřel děda na infarkt a mně bylo líto, že už ho neuvidím.
„Nebreč! Není to přece tak hrozný,“ říkala jsem roky sama sobě, když mě vezli s těžkým záchvatem do nemocnice.
Jenže, co když byl všechen ten pláč vlastně v pořádku?
Molekula
o gepantech
„Takže, jak to tam píšou?“ ptám se manžela a držím v ruce podivnou papírovou „obálku“ ukrývající dvě dávky léku.
„Před otevřením si osušte ruce,“ přečte z příbalového letáku o velikosti mapy pražského metra a zvedne na mě oči.
„A co mám dělat, když je mám suchý?“
„Namočit do čokolády a olízat,“ odvětí sarkasticky a nadzvedne mlsně levé obočí.
„Odtrhněte foliový kryt jednoho blistru a jemně vyjměte perorální lyofilizát. Neprotlačujte perorální lyofilizát fólií,“ dočte a zase se na mě podívá.
„Proč prostě nemůžou napsat vyjměte tabletu? Co to jako má bejt ten perorální lyofilizát?“ začnu se vztekat a hledám na blistru onu část k odtrhnutí.
„Ihned po otevření blistru vyjměte PERORÁLNÍ LYOFILIZÁT,“ uchechtne se, „a umístěte ho pod jazyk nebo na jazyk, kde se rozpustí. Není k tomu potřeba žádný nápoj ani voda.“
„Žádný nápoj ani voda? Voda jako není nápoj? To je asi tak dobrej pokyn, jako když jsme měli v interní směrnici na úřadě napsáno „zákaz požívání alkoholu, včetně piva“.“ Chvíli se zamyslím, pak vyloupnu PERORÁLNÍ LYOFILIZÁT z blistru a dám si ho do pusy.
Co je to ten gepanter?
Dnes je zase ten den. Za posledních pět let už asi osmý. S velkou nadějí začínám brát nový lék na migrénu.
Stačilo jen počkat čtvrt roku, podat žádost na pojišťovnu a vydržet 14 migrenických záchvatů v každém z uplynulých dvou měsíců.
Z lékárny FN Motol jsem si před několika týdny odvezla dvě nehezké igelitky, které ukrývaly 23 krabiček v hodnotě skoro 30 tisíc. Zásoba léku na dva měsíce. Proč každá krabička obsahuje pouze dvě tablety (respektive dva perorální lyofilizáty), když se v profylaktické léčbě bere jedna „mentolka“ každé dva dny, je celkem významná filozofická otázka. Svou velikostí by totiž spolehlivě pojala i 20 blistrů a ještě by zbylo místo na roli antistresové praskací fólie. Paradoxně banální odpověď lze pravděpodobně nalézt za skutečností, že původně byl medikament určen pouze k léčbě akutní bolesti hlavy, při které se počítá se značně odlišnou spotřebou.
Gepanty jsou nově zaváděnou skupinou léčiv, která jde trochu jinou cestou, než biologická léčba monoklonálními protilátkami. Stránky farmaceutického giganta ambiciózně tvrdí „úleva od bolesti a návrat k normálnímu fungování po 60 min od podání dávky.“ Což zatím nemohu spolehlivě potvrdit ani vyvrátit. Můj cíl je však mnohem ambicióznější, než jen potlačení akutního záchvatu migrény. Pevně věřím ve statisticky významný pokles četnosti záchvatů, který mě dostane pod 7 záchvatů do měsíce (tedy maximálně dva do týdne). Tady je někdo životní optimista.
Gepanty jsou malé molekuly, které inhibují receptor pro CGRP (neurotransmiter, který signalizuje bolest) spadající do klíčové dráhy v patofyziologii migrény. Koncentrace CGRP se zvyšují během záchvatu a obecně jsou u osob trpících na migrény vyšší než v běžné populaci.
https://www.tribune.cz/archiv/gepanty-nova-nadeje-pro-migreniky/„Tak jaký to je?“ ptá se mě po chvíli manžel, když vidí můj nenadšený výraz.
„Větrový.“
8 bez 2 za 10
o stupnici bolesti
„Tak kolik?“ ptá se mě manžel. Bílý prášek, který si zrovna sypu do skleničky s vodou, rozhodně není Vitacit.
„Zatím tak za sedm,“ odpovídám a se zavřenýma očima míchám dlouhou lžičkou, aby se ten hnus rozpustil.
„Tak když to bude za devět, tak pojedem, jo?“ řekne a pohladí mě po zádech.
„Hm,“ zabručím nešťastně a vyklopím tu mňamku do sebe.
Stupnice pro stanovení míry bolesti je již několik let mým každodenním společníkem. Normální člověk se s ní pravděpodobně setká pouze v nemocničním prostředí nebo v seriálu, který si na něj hraje. Odpověď na otázku „Na kolik vás to bolí od nuly do desíti?“ je totiž základním stavebním kamenem pro stanovení odpovídající medikace.
Mně na základě letitých zkušeností a poznání vlastního těla a bolesti pomáhá s každodenním fungováním. Kdyby byla moje většinová odpověď „nula“, byl by život úplně dokonalej a stupnice by někde v koutě zapadla prachem. Ale zatím mi sedí někde na rameni, jak užvaněný pirátský papoušek.
Od 1 do 4 jsem schopná relativně normálně vykonávat běžné činnosti. Bolest cítím, ale že nejsem úplně v pohodě na mě pozná jen manžel. Já se v rámci možností snažím něco dělat a nevyhýbat se tomu, co mám v plánu. Teoreticky by se to totiž nemuselo dál zhoršovat.
Od 5 do 6 už začínám být nervózní, že by se to mohlo zhoršovat i dál. Chci si vzít pytlík chladivého gelu, jít si lehnout, spát a nebo si pustit nějakou blbinu, která mě odvede od myšlenek na bolest a přicházející nevolnost. Pokud mám něco naplánované, tak to pravděpodobně zruším. A pokud jsem někde na akci mimo domov vezmu si už v téhle fázi léky.
Od 7 do 8 už začínám mít vážné obavy z cesty do nemocnice a beru si léky vždy (pokud už jsem si je nevzala dříve). Všechnu svou energii soustředím na to, aby bolest ustoupila. Někdy se to stane, někdy ne. Ve většině případů si beru také čípek proti zvracení, jelikož s bolestí přichází i silné nevolnosti.
9 a 10 jsou dva stupně, při kterých na 90 % skončím v nemocnici. Při této bolesti již obvykle zvracím, bez ohledu na to, zda jsem si vzala nebo nevzala čípek proti zvracení. Bolest je již téměř nesnesitelná a léky co mám doma jsou v tu chvíli účinné asi jako homeopatika. V nemocnici mi buď zabere podaná kapačka, nebo jsem přijata na neurologické oddělení pro další doléčení záchvatu.
Život podle stupnice
Stupnice bolesti je taková dvojsečná zbraň. Dobrý sluha, ale špatný pán. Na jednu stranu mně a manželovi obrovsky usnadňuje život, protože je vše jasně definované. Stačí jen říct číslo a přesně oba víme, na čem jsme. Není potřeba, do toho v tu chvíli více zabrušovat a věnovat tomu další pozornost.
Na druhou stranu je to neuvěřitelně otravný prvek existence, který byste si nejradši úplně vygumovali z hlavy i ze života. Protože kdo kromě Sheldona Coopera by chtěl mít své bytí postavené na nějaké desetibodové stupnici?
„Pořád sedm?“ ptá se mě manžel, když se asi po dvou hodinách proberu z dočasného kómatu.
„Tak za pět,“ řeknu po chvíli přemýšlení, když porovnám současný stav s předcházejícím.
„Takže na hovno, ale dobrý,“ zhodnotí úspěšné „zvládnutí“ počínajícího záchvatu.
„Jo,“ odpovím znechuceně a pošlu ho do mrazáku vyměnit mi můj zteplalý chladící pytlík za studený.
V tunelu
o magnetické rezonanci
„Nepředpokládám, že v té vaší hlavě něco najdeme, ale asi tím nic nezkazíme,“ řekla mi před pár měsíci moje ošetřující neuroložka.
Taky jsem nepředpokládala, že by se tam něco našlo.
Po dvanácti letech mě čekala kontrolní magnetická rezonance. Mozek servírovaný jako plátky sašimi.
V tunelu už jsem byla v životě několikrát. Nejen pro bolesti hlavy, ale také s krční páteří a kvůli rozsekanému kotníku. Dalo by se tedy říci, že už jsem ostřílený tunelář.
Tentokrát to však bylo jiné. Měla jsem totiž rýmu!
Na toto konkrétní vyšetření objednává specializované pracoviště ve FN Motol pouze na sobotu nebo neděli. V jiné dny to prý nejde. Někdo tedy jede o víkendu na zámek, do ZOO nebo na romantický wellness pobyt. Já jsem podnikla celodenní výlet do Prahy. Taky možnost. Akorát bez vánočních trhů, punče a tlačenice před orlojem.
Do centra zobrazovacích metod v prvním podzemním podlaží nemocnice je nutné dorazit o 20 minut dříve, než na čas, na který jste objednáni. Takové blbuvzdorné opatření, aby nedocházelo ke zbytečným průtahům.
Před samotným vyšetřením musí člověk pročíst a vyplnit několik formulářů, ve kterých místopřísežně odpřisáhne, že není ani nemůže být v jiném stavu, nemá kardiostimulátor, robotický mozek, kochleární implantát nebo jiné kovové vymoženosti pomáhající držet pohromadě vak tvořený 50 až 60 procenty z vody, kterému běžně říkáme tělo.
„A slečno, nezapomeňte si sundat všechny řetízky, hodinky, naušnice, rovnátka, pírsingy a podobně. To by taky nebylo dobré,“ instruuje mě před vstupem do svlékací kabinky milá paní sestřička.
„Až k nám pujdete příště, tak si vemte legíny. Je tam docela zima, tak si nechte alespoň ponožky. Samotné vyšetření bude trvat asi 45 minut, tak snad nám mezitím nezmrznete,“ pokračuje v instruktáži.
„A netrpíte klaustrofobií, že ne?“
„Naštěstí ne. Někde jsem četla, že je dobré zavřít oči a zpívat si v hlavě písničky,“ ubezpečuji paní o své zevrubné přípravě na to, co mě čeká.
Hurá na to
„Tak supr. Tak si tady lehněte, hlavu položte do téhle podložky, jé vy ste vážně dlouhá, tak se ještě posuňte, teď vás přikrejeme, na uši vám dám takováhle slušivá sluchátka a pak celou hlavu ještě překryjeme touhle mřížkou. Hlavně se vůbec nehýbejte, ať se nemusí opakovat sekvence a kdyby něco, tak zmáčkněte na čudlík a my to zastavíme,“ vrazí mi do ruky tlačítko a odchází do kabinky pro obsluhu.
Když začnu zajíždět do tunelu, oči už mám zavřené a zpívám si něco od Žalmana.
Cca po pěti písničkách si začnu velmi nezodpovědně libovat, jak to jde všechno dobře. Neteče mi nudle po tváři ani se mi nechce kýchat. Přesně tohle uvědomění má však jen jeden jediný efekt: okamžitě mě začne nesnesitelně svrbět nos!
„Ne ne ne ne ne!“ běží mi hlavou. „Dej na hrob můj, barevný šál,“ začnu si hned pobrukovat, abych zahnala nutkání k nevyhnutelnému kýchnutí. Těch následujících pár vteřin, které jsem ustála s tikem v oku, mi přišlo jako celá věčnost.
„Tak, a máte to za sebou,“ uslyším po dalších dvaceti minutách známý hlas. Mám pocit, že jsem dokonce na okamžik usnula. Ač celý proces provází rachot připomínající mlácení kladivem do kolejnice, způsobený překlápěním magnetických polí, jedná se o neinvazivní a naprosto bezpečné vyšetření. Na rozdíl od CT nebo rentgenu, které jsou postaveny na ionizačním záření, využívá MRI pouze silné elektromagnetické vlnění.
Magnetická rezonance mozku slouží u migrény primárně k vyloučení jiné příčiny bolestí hlavy (artefakty, poruchy odtoku žilní krve z mozku, drobný zánět apod.). Pro migrénu bohužel neexistuje žádné cílené vyšetření, které by tuto diagnózu jednoznačně prokázalo.
„Výsledky budou za dva týdny u vašeho ošetřujícího lékaře,“ dozvím se při odchodu.
Mozek tam raději nečekám. Spíš opičáka mlátícího na činely, drátek držící uši nebo kazeťák donekonečna přehrávající slova „nádech“ a „výdech“.
Znovu a lépe
o novém začátku
Tak jsem tu zas. Na stejném místě, se stejnými problémy, jen o něco vrásčitější, vlasatější a o čtyři kila těžší. A brýle mám vzhledem ke své šikovnosti za tu dobu minimálně třetí.
Za pár dní uplyne pět let od mé první hospitalizace na 2. lůžkové stanici Neurologické kliniky 2. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol. A stejně jako v lednu 2019 mě i nyní do špitálu doprovází 15 migrenických záchvatů do měsíce. Opět jako spásu vyhlížím biologickou léčbu. A opět mě pro začátek čeká Raskinova kůra.
Po tom všem, čím jsem si za poslední roky s migrénami prošla, začínám zase v tom stejném bodě. Jako kdyby těch 1825 dní vlastně vůbec nebylo. Minimálně pro moji migrénu. Kdyby byla celých těch pět let v kómatu, ani by jí nenapadlo, co všechno jsme spolu mezitím zažily. Vyzkoušely jsme omlazovací kůru (pomocí botulotoxinu), cestovaly (po urgentních příjmech), projely se tunelem (magnetické rezonance) nebo si večer udělaly pohodičku s čajem (a antidepresivy). Takový wellness pobyt.
Rok 2023 však nemohl být od „romantiky pro dva“ dále.
Od dubna jsem čekala na switch, jehož průběh je srovnatelný s chováním bitcoinu. Udělal úplně něco jiného, než bychom si přáli a než se očekává.
„Může to chvíli trvat.“ nebo „Hned se ani kůň nevys*re.“ byly moje nové mantry.
Když se po osmi týdnech od podání preparátu Vyepti nic nedělo, začala jsem být nervózní. Jako když mi před nosem někdo vyfoukne poslední kus dortu. Efekt léku, který se může dostavit hned po podání, byl totiž v optimistické variantě nulový. V realistické variantě jsem na tom byla ještě hůře než před aplikací.
Vydrž a budou i zuby!
A když mě na začátku prosince navštívilo sedm migrén za jediný týden, začala jsem uvažovat o vycházce do místního Techcentra, kde mají moc pěkná lana. Ale moje neuroložka říkala „Vydržte! Efekt léku může u některých pacientů nastoupit i po třech měsících.“.
Tak jsem vydržela. Ale efekt léku asi minul ten správný perón, protože prostě vůbec nenastoupil.
I to se může stát. Co jednomu pomáhá, nemusí zákonitě pomáhat i druhému. A nemusí se jednat jen o homeopatika, reiki nebo Pí-vodu. Někdy vám to prostě nepomůže, i když se jedná o vědecky ověřený lék a vy tomu věříte sebevíc.
Lednovou dávku monoklonálních protilátek už jsem tedy vůbec nedostala. Nulový efekt z prvních třech měsíců bohužel znamená, že pro pojišťovnu není tato léčba nadále perspektivní. A není se moc čemu divit.
Zároveň jsem se však úspěšně propadla k migréně co dva dny. Což je cekem blbý. Za prvé se s tím téměř nedá normálně fungovat. A za druhé musím chtě nechtě brát opět výrazně více léků, než by bylo zdrávo. Což už je hodně blbý.
Jenže když si mám v danou chvíli vybrat mezi spolknutím triptanů, nebo ponecháním migrény, ať si žije vlastním životem, zvolím červenou pilulku. Migréna to totiž bez léku téměř se 100% jistotou nevzdá a na urgentu dostane člověk takovej koktejl, že jeden prášek je proti tomu jen pomerančovej džus. Než však bude možné vyzkoušet další typ biologické léčby, musím opět absolvovat hospitalizaci, která mi pod lékařským dohledem umožní utnout nadužívání akutní medikace.
Ta zahrnuje okamžité vysazení nadužívané medikace, minimálně tři dny detoxikace formou intravenózně podávaného preparátu po osmi hodinách a následné nasazení profylaktické léčby.
http://czech-headache.cz/lecba-dalsich-typu-bolesti-hlavy/Takže znovu a lépe.
Zpověď
o cestě s kůží na trh
Všichni jsme voyeři.
Sledujeme životy jiných lidí malými okýnky do jejich života. Přesunuli jsem se z nahlížení do domů a zahrad na scrollování sociálních sítí. Ale vidíme tím pádem jen to, co chtějí, abychom viděli.
Vydat své soukromí na pospas davu je totiž těžší, než si je většina z nás ochotná přiznat.
„Upřednostnit ochranu vlastní identity nebo potenciální možnost někomu pomoci?“ To je otázka, kterou jsem si pokládala několik měsíců.
Doménu jsem měla zaregistrovanou, články napsané, ale při snaze kliknout u prvního z dokončených textů na tlačítko „publikovat“ jsem vždycky dostala do ruky Parkinsonský třes, poblila se a úplně to vysrabila.
Myslím, že podobné dilema řeší každý člověk, který jde s vlastní kůží na trh. A není žádný extra rozdíl v tom, zda se jedná o téma závislosti, nemoci, coming outu nebo výchovy malého člověka v normální lidskou bytost.
Za vážně míněnou snahou o pomoc vždy musí být skutečný příběh s tváří.
Některé věci ale není vůbec lehké napsat upřímně tak, jak skutečně jsou a jak se dějí. Ubránit se lstivému červíčkovi autokorekce, který mi při každém úderu do klávesnice našeptává do ouška publikovatelnou verzi příběhu, dává celkem zabrat.
„Opravdu chceš napsat, že si nezvládáš mejt hlavu, ty šmudlo jedna?“
„Stěžuješ si na to, že seš celej den doma a spíš do devíti? Kňůůůů.“
„Budeš vypadat jako úplný pako, jestli na sebe práskneš, že neřídíš auto.“
„I ty hysterko. Antidepresiva a myšlenky na sebevraždu? To asi hodně toužíš po pozornosti.“
Budoucnost nejistá
Každá zpověď nádavkem přichází ruku v ruce s pocitem jistého uvolnění a obav zároveň. A jak si tak spolu vykračují, potkávají na své pouti náhodné lidi s jejich vlastními zkušenostmi a názory. Někdy vás srdečně podpoří, někdy jen pozdraví a někdy přijdou s celým kánonem nevyžádaných rad a komentářů.
„Děkuji a za odměnu posílám klíčenku,“ je nejosvědčenější reakce.
Naštěstí nejsem žádná exponovaná osoba, politik, youtuber ani účastník televizní soutěže o vaření. Jenom holka s vážným neurologickým onemocněním, která by svou vlastní zkušeností ráda pomohla jiným lidem s podobným osudem.
Ve výsledku je však jedno, jaké vás ke sdílení vlastního života vedou motivy. Jak dáte jednou něco na internet, už to tam prostě někde je. Každý obyvatel Světa je chtě nechtě zapojen do systému, který stojí a padá na informacích. A je vysoce pravděpodobné, že zatím ani neumíme dohlédnout, k čemu všemu může jednou sloužit moje fotografie ze svatby, informace o podpisu petice proti používání zábavní pyrotechniky nebo seznam shlédnutých filmů.
Ale i kdyby sdílení mého života s chronickou bolestí mělo pomoci jednomu člověku, budu v tom vidět smysl. Snad mě kvůli tomu v budoucnosti nečeká domácí nadvláda toustovače s rychlovarnou konvicí.