Ledovec
o doktorátu, cestě na Antarktidu a vlastním egu
„A nechtěla jsi bejt mořskej biolog?“ zeptal se mě manžel, když si chystal věci před odjezdem na týdenní cestu do Prahy a já si na internetu prohlížela doktorské univerzitní obory s kombinovanou formou studia. Bylo mi ten den dobře.
„A proč myslíš, že jím nejsem?“ ušklíbnu se na něj.
„Ale vždyť jsi jezdila na ty kurzy tý mořský biologie,“ řekne a cpe bezhlavě do batohu mnou poctivě složená trička.
„No a tam jsem taky zjistila, že ač by mě to bavilo, moje tělo je s tím v zásadním rozporu. Logicky to obnášelo plavení na moři a já se nezvládnu plavit ani po Slapech. A taky jsme trávili hodiny s vylovenym materiálem u mikroskopu a já už po 20 minutách blinkala na dvoře.“
„Co?“ vykulí na mě manžel nevěřícně oči, bo právě objevil další netušenou odnož mé božské kinetózy a na chvíli dokonce úplně přestal svou činností degradovat tu moji.
Mořský biolog ze mě nebude
„Z čeho ti prosím tě může být špatně při koukání do mikroskopu?“
„A kdy tys naposledy koukal do mikroskopu? Na základce na šlupku z cibule viď,“ zašklebím se na něj, on jen pokrčí rameny a vezme do ruky další kus oblečení.
„Náhodou jsem měl mikroskop doma a čuměl jsem na svý flusance,“ řekne a nacpe si do batohu asi stopadesáté triko.
„Není to tak snadný. Když něco hledáš, posunuješ vzorkem, permanentně přeostřuješ a oko se tomu musí stále přizpůsobovat. Proč myslíš, že jsem si nakonec vybrala na doktorát lesní inženýrství?“
„Ahááá, už to chápu. Les, stromy, pevná zem, žádná loď, žádnej mikroskop,“ tlemí se mi do ksichtu.
„Přesně,“ přitakám mu a otírám si z tváří slzy od smíchu. „Nekecej a bal.“
Nebyla to sice tak úplně pravda, bo analýzy pro disertační práci jsem dělala v laboratoři laserové ablace na Masarykově univerzitě v Brně, ale rozhodně bylo na lesním inženýrství méně plavení na moři a koukání do mikroskopu než v mořské biologii.
„Chceš si teda dodělat doktorát?“ vrátí se manžel ke svému úplně prvnímu dotazu, který mi položil asi před půl hodinou u prázdného zavazadla.
Nevim, dál ….
Tuhle otázku v sobě převaluji už skoro deset let, ale s každým rokem je mi to dokončení postgraduálního studia víc a víc vzdálené. Skončit po třech letech tvrdé práce s doktorátem jen kvůli tomu, že vám spadne za krk deska od stoupaček, když sedíte na záchodě, je fakt neuvěřitelně absurdní. Ale i takové věci se stávají. Možná bych si zasloužila nějaký zápis do knihy rekordů, bo v téhle disciplíně jsem jistojistě jediná. Na startu i v cíli.
„Chci si dodělat doktorát?“ ptám se po milionté sama sebe, i když odpověď znám už dávno.
„Jo já vim, že mi to bude úplně na nic,“ odpovídám tomu protivnýmu Červíčkovi v hlavě. Usilovně se mi snaží nakukat, že pokud nedělám vědeckou práci přímo na univerzitě, bude mi doktorát platný asi jako řidičák. Ten totiž taky jen 20 let nosím v peněžence, ale za volantem jsem od té doby neseděla. Co na tom, že se s ním můžu občas pochlubit, protože tam mám fakt pěknou fotku.
„Jo já vim, že mi to bude úplně na nic,“ když nezvládám ani práci z domu na úvazek nula nula prd. „Jaké by sis tak představovala odpovídající zaměstnání, v tvém zdravotním stavu?“ ptá se Červíček, protože ví, že žádná odpověď neexistuje. Začíná mě pěkně srát.
„Ale přece ty tři roky na doktorátu nezahodím! Vždyť už jsem měla všechny zkoušky hotové a rozepsanou disertaci,“ omílám si celé ty roky stále dokola.
„Ale pak ses bouchla do hlavy a od té doby si za prvé nic nepamatuješ a za druhé tvůj svět už nikdy nebude jako dřív. Což mimochodem zahrnuje také fakt, že i kdyby existovala hypotetická šance, že ti to k něčemu bude, tak ty NEJSI schopná ten doktorát dokončit,“ říká Červíček. A já si pomyslím něco o jeho brzkém putování do míst, kam slunce nesvítí. Přiznání toho všeho je totiž fakt strašně těžké.
„Nevím,“ odpovím manželovi, který už si pro mě mezitím začal chystat otázky na Asimovovy zákony robotiky, protože jsem vypadala, že se zrovna restartuji.
Ledovec na moři nikdy nevidíš celý
Vlastně je to dokončení doktorátu od začátku takový krycí manévr. Už od základky jsem snila o tom, že jednou pojedu jako vědecký pracovník na Antarktidu. Proto jsem šla na zemědělku na ekologii a na vejšku na ochranu a tvorbu krajiny. Proto jsem šla na doktorát a pracovala na univerzitě. Hlásila se s vědeckým projektem na cestu na Špicberky a pokukovala po místu v Ústavu výzkumu globální změny Akademie věd ČR.
Tři roky jsou totiž jen ta viditelná část. Ledovec vykukující nad hladinu. Všechny ostatní kroky, které mě k tomu snu měli přiblížit, jsou dávno skryté pod vodou.
Ale jak se dá smířit se ztrátou něčeho, co jste si pečlivě hýčkali 15 let a stále věříte, že to není definitivně pryč? Stačí jen, abych se uzdravila a naděje, že se to všechno stane, přece umírá poslední. Tak se to říká, ne? Možná ale pomalu přichází čas nechat ten svůj ledovec roztát.
„Víš co, zeptej se mě za pár dní, až nebudu schopná ani ráno vstát z postele. To bude ta reálná odpověď.“
Psyduck
o Pokémonovi, kterého bolí hlava
„Koukej, co sem ti koupila na ten váš pokémoní tábor,“ hrnu se s rozzářenýma očima k manželovi a dávám mu balíček s dárkem jen tak pro radost.
„Chtěla jsem ti původně koupit tričko. Ale totálně jsem vyměkla,“ říkám upřímně, bo opravdu nejsem ochotná dát šest stovek za věc, kterou potenciálně rozdrbe na táboře za pár dní.
„Tak co to je, když to není tričko?“ snaží se na mně vyzvědět obsah krabice, mezitím co bojuje s balicím papírem.
„Neřeknu. To pak není překvapení,“ nechci se dát zlomit, i když do otevření dárku zbývají už jen vteřiny.
„Waaaau, kšiltovka s Psyduckem. Děkuju,“ řekne manžel s upřímnou radostí v hlase a narazí si ji na hlavu.
„S kým?“ zeptám se trochu nechápavě, bo co se týče Pokémonů, mám zásadní nedostatky ve vzdělání. Nikdy jsem neviděla ani jeden díl seriálu, hru nehraju, kartičky nesbírám, mangu nečtu a na sto procent vím jen to, že ten žlutý s červenými tvářemi je Pikaču.
„Počkej, ty mi chceš tvrdit, že jsi mi tuhle čepici s tímhle konkrétním Pokémonem vybrala úplně náhodně?“ kulí na mě oči a já to čím dál víc nechápu.
„No, byla to jediná věc s rozumnym poměrem cena výkon,“ pokrčím rameny.
„No, ale TY seš Psyduck,“ odpoví a pravděpodobně si myslí, že mi to vysvětlil. Což je pochopitelně omyl, protože jsem v animácích skončila u Gumídků a Kačerů.
To mi hlava nebere
Psyduck je totiž Pokémon, jehož superschopnost je bolest hlavy.
Sice moc nechápu, jak může být bolest hlavy superschopnost, ale zároveň úplně rozumím tomu, proč je základem jeho jména anglické slovo „psychic“. Protože ono to opravdu je celkem náročné na zachování duševního zdraví. Jen by mě opravdu zajímalo, jaká zvrhlá zrůda dokáže vytvořit „pohádkovou“ postavičku, kterou permanentně bolí hlava. Má nepřítomný pohled a když je příliš nervózní a stresovaná použije „migrénový útok“ a všechny paralyzuje bolestí hlavy. I když vlastně není úplně jisté, že ví, co dělá.
Jak je možné, že z více než 700 existujících Pokémonů vyberu manželovi kšiltovku s jediným stvořením universa, které bolí hlava? To už je úplně mimo mé chápání.
„Nelíbí se mu, když na něj někdo šahá, má rád vodu, občas vyvede něco hloupého a někoho u toho zraní. Nebo sebe,“ zubí se na mě s tím hloupým ptakopyskem na čepici a já jen čumím s otevřenou pusou. Reálně totiž popisuje mě.
„Já jsem Psyduck!“ konstatuji rozpačitě a držím se rukama za hlavu. Pravděpodobně se ale někde stala chyba, protože na 33. úrovni se ze mě měl vyvinout Golduck. Vzhledem k tomu, že jsem už dávno na úrovni 37. a plovací blány na rukách ani rudý krystal na čele stále nemám, asi zůstanu ptakopyskem s bolavou hlavou na pořád.
Ohana
o filmech na blbou náladu, zaměstnávání hlavy a malé Lilo
„Pojď, pustíme film a lehneme si v obýváku,“ snaží se mě manžel rozveselit, jelikož už půl hodiny sedím na křesle jak hromádka neštěstí a na samovolnou změnu stavu rozhodně nevypadám.
„Tak jo,“ řeknu, ale nehnu ani brvou a jen zírám do prázdna.
„Rozestelu, tak si běž vzít pyžamo,“ zkouší mě rozpohybovat jasně daným pokynem, mezitím co roztahuje gauč.
„Tak jo,“ zopakuji nepřítomně a dál tam dřepim jak sádrovej trpaslík přemýšlející o nesmrtelnosti brouka.
„Jacka nebo Lilo?“ usměje se a pohladí mě po vlasech.
„Lilo,“ odpovím hned o trochu veseleji a jdu se převléct do pyžama, abych si mohla pustit pohádku.
Jak to dnes dopadne s čištěním zubů se ještě uvidí.
Odrhovačku, prosím!
Za ty roky doma už máme seznam osvědčených filmů a seriálů takzvaně „na blbou náladu“. Notoricky známé držáky, které si pouštíme, když je mi zle. V tu chvíli potřebuji zaměstnat hlavu, ale zároveň nejsem schopná se soustředit na nic nového nebo číst titulky.
Mezi mé favority jednoznačně patří:
- Lilo a Stitch, protože „Ohana znamená rodina a rodina znamená, že nikdo nezůstane sám a opuštěný“,
- Velký dar, geniální příběh geniálního dítěte s famózním výkonem McKeeny Grece,
- Interstellar, protože miluji sci-fi a Nolana,
- Jurský parky, protože dinosauři,
- Vyvolený, jediný komiksový film bez digibordelu,
- Jak vytrhnout velrybě stoličku / Jak dostat tatínka do polepšovny, protože Tomáš Holý,
- Titanic, protože neuvěřitelné filmařské řemeslo, …. a mnoho dalších.
Raději se ani nebudu zamýšlet nad tím, kolikrát už jsem je všechny viděla. Stejně tak jako seriály Přátelé, Big Bang Theory, Brooklyn 99, Taková moderní rodinka, Most!, Čtvrtá hvězda nebo animované Městečko záhad (které mimochodem doporučuji úplně každému!).
Titulky nebrat
Láska k filmům je jednou z věcí, které máme s manželem společné. Baví nás je sledovat, debatovat o nich a nikdy nevynecháme závěrečné titulky.
K aktivitám, kterým se dlouhodobě spíše vyhýbám, patří naopak čtení. A do této kategorie bohužel řadím i filmové titulky. S bolavou hlavou si prostě titulkovaný film či seriál nepustíte a absence českého dabingu je tedy prvním vyřazovacím kritériem každého potenciálního snímku.
„Takže Lilo?“ ptá se mě o týden později zase manžel, když vypadám, že nedojdu ani z křesla na gauč.
„Dej ho tam,“ odpovím a s dekou táhnoucí se po podlaze udělám tři kroky přes obývák. Dnes jsem se ani nedostala z pyžama. Manžel si otevře knížku a já po sto padesáté sleduju, jak vyhlášení chráněné rezervace pro komáry zachránilo jednu malou modrou planetu před zničením a schoulená pod dekou věřím, že jednou taky dokážu něco velkého.
Tachov Baby
o princezně Sofii a životu se psem
Mít svého vlastního psa bylo naše dlouholeté přání, ale s manželem jsme naprosto racionálně vyhodnotili, že pro tvora tohoto typu by bylo celodenní osamění příliš kruté. Tuto situaci zásadně změnilo až mé onemocnění. Dřepět celé dny doma je totiž mnohem lepší se psem, než bez něj.
Jsme psí
Princezna Sofie přišla do našich životů jako blesk z čistého nebe. Roztomilá fenečka pudlíka nás zaujala v přesdíleném příspěvku skupiny „Pudl v nouzi“ na Facebooku. K našemu zklamání jí však již měl v útulku zamluvenou někdo jiný. Mávli jsme nad tím rukou a život šel dál.
Za týden však volala majitelka útulku, že paní si adopci rozmyslela a zda o „holčičku“ máme stále zájem.
„Asi teda jo,“ odpověděla jsem rovnou bez rozmýšlení.
„Kdo to byl?“ zeptal se mě manžel, když jsem dotelefonovala.
„No, asi budeme mít psa,“ řekla jsem trochu rozpačitě, protože jsem to momentální rozhodnutí vlastně udělala bez něj. Tak trochu. Otočilo se to ale rychle. On byl nadšený a já měla obavy.
Druhý den vyrazil s mojí sestřenicí na několikahodinovou cestu z České Třebové až do Tachova.
Když na návsi obce Studánka uviděli vyžilého domorodce s cigaretou a podivnou černou koulí na vodítku, poznali, že jsou na místě.
„To je ona,“ řekl manžel sestřenici, i když chlupatý tvor nepřipomínal roztomilého pudlíka z fotografie ani smykem.
„Neeeee,“ ohradila se sestřenka v naději na „něco lepšího“.
Byla to ona!
„Tu tady nenecháme,“ rozhodl tentokrát manžel bez váhání. Vyplnil v útulku adopční dokumenty a zplstnatělá rozklepaná odpornost byla naše. Cestu zpět absolvovali s vyděšeným psem pod sedačkou a s otevřenými okýnky od auta. Sofie páchla jak pavilon opic.
Mezitím, co já jsem si střihla otočku na urgent s těžkým záchvatem, putovala Sofie rovnou pod holicí strojek a do vany. Z útulku jsme si vzali 10 kilového psa a zůstal nám pětikiláč.
Běh na dlouhou trať
Facelift je však jen jedna věc. Alespoň částečně napravit rok a půl špatného zacházení od původních majitelů nás stálo několik dalších měsíců, spoustu úsilí a pramen šedých vlasů.
„Představ si, jak skvělej pes, by to mohl být, kdyby byla od začátku u normálních lidí,“ říkali jsme si první rok skoro každý den. Na psa ani dítě totiž není potřeba „řidičák“. Může ho mít v podstatě každý, bez ohledu na jeho schopnost se o živého tvora adekvátně postarat.
„Jak kdyby nebyla v životě venku, viď?“
Vyprazdňovala se jenom doma na cokoliv co leželo na zemi. Venku se bála úplně všeho, včetně ptáků, koček i jiných psů. Granule buď hltala, nebo pro jistotu nechtěla žrát vůbec. Nebyla ochotná udělat ani krok od domu, natož se vyčůrat. Před každým člověkem kromě nás hned utekla nebo sebevražedně skočila do silnice pod jedoucí auto. A každou návštěvu s pravidelnou vibrací sledovala z uctivé vzdálenosti nejvzdálenějšího rohu místnosti.
A do toho nás čekala veterina, čipování, přeočkování, přeléčení těžkého zánětu uší, dásní, kastrace, operace kýly a čištění totálně zanedbaných zubů. Těch jí nakonec museli 9 vytrhnout.
Po třech letech je však ze Sofie naprosto úžasný pes. Je absolutně nekonfliktní, hravá, zvídavá a přátelská. Občas štěká, občas se pobleje, občas jí vyděsí i spadlý špendlík a občas vůbec neposlouchá. Ale i když to s ní ze začátku nebylo vůbec jednoduché, šli bychom do toho znovu. Ukázalo se totiž, že život se psem je v mnohém lepší, než bez něj. Donutí Vás jít ven, i když by ani psa nevyhnal. Donutí Vás vypnout Netflix, protože sledovat, jak si hraje s gumičkou do vlasů, je vlastně mnohem větší zábava. A donutí Vás jí milovat takovou, jaká je. Naše „Tachov baby“.
Switch
o wearing off efektu a komplikacích biologické léčby
Během mé dnešní cesty z Motola jsem měla neplánovaně až moc času na přemýšlení, jaký bude můj příští půlrok.
Zároveň jsem se dnes naučila hned dva nové medicínské pojmy, o jejichž zařazení do slovní zásoby jsem rozhodně nestála. Wearing off efekt a switch.
Evidentně nic není dokonalé. A to ani biologická léčba.
Jak už jsem psala dříve, léčba monoklonálními protilátkami je stále v jisté fázi vývoje. Na začátku bylo braní Aimovigu celkem divočina. 1x za měsíc plus mínus 27. až 31. den. Pravidelnost jak menstruace v patnácti letech.
V současné době je naopak dbáno na aplikaci přesně každých 28 dní pro docílení optimálního účinku mezi dvěma dávkami.
„Všimla jste si, že máte těžký záchvat vždy v době před podáním další dávky biologické léčby?“ zeptala se mě primářka neurologie při poslední návštěvě pohotovosti, kde jsem byla již po čtvrté za půl roku.
Nevšimla. A nevšimla si toho ani moje lékařka v Motole.
Naštěstí: „více děr, více smyslů, více hlav, více syslů“. Nebo jak se to říká.
Střídání stráží
Bohužel se u mě po letech na biologické léčbě objevil tzv. wearing off efekt. Pojem používaný převážně v léčbě Parkinsonovi choroby popisuje stav, při kterém po několika letech užívání léku vyprchá (nebo se sníží) účinek ještě předtím, než je čas na další dávku. V současné době mi biologická léčba prokazatelně a účinně zabírá cca prvních 21 dní. Řešením problému ve stylu „chytré horákyně“ bohužel není posunutí aplikace další dávky o pár dní dříve, ač se laicky nabízí jako nejjednodušší a nejrychlejší.
A tak se budu příští půlrok připravovat na switch. Nasazení látky s jiným mechanizmem účinku.
Podle dosavadních poznatků reagovala polovina pacientů původně léčená jednou monoklonální protilátkou příznivě na switch s druhou protilátkou a tito pacienti dosáhli 30% až 50% zlepšení.
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2022/02/08.pdfKdyž jsem si dnes od lékařky vyslechla postup, který budu muset absolvovat, nejraději bych se „svičla“ rovnou do listopadu.
První tři měsíce mě čeká ponechání současné biologické léčby pro potvrzení „domněnky“ o wearing off efektu. Následující tři měsíce mi bude úplně vysazena biologická léčba. Tímto postupem se zjistí, jaký byl její efekt, a zároveň nastaví výchozí stav pro nový lék. Tzn. čím víc budu mít za ty tři měsíce migrenických záchvatů, tím lépe. Asi. Nevim. Dál.
Vzhledem k tomu, jak vypadaly poslední měsíce před nasazením biologické léčby, těším se na to celé asi jako na trhání zubů bez anestezie. Sikovkama. V Thajsku. Ošetřovatelem slonů.
Jen pro informaci mi život v té době zpestřilo i 15 záchvatů za měsíc.
Asi abych měla dostatek času na přemýšlení, protáhla se cesta z Prahy skoro na čtyři hodiny. Řidič automobilu, který měl poruchu zrovna na železničním přejezdu, by nějaký switch asi taky s chutí využil. Nikomu se naštěstí nic nestalo a tak to budu naprosto iracionálně považovat za dobré znamení. Všechno zlé je přeci k něčemu dobré. Třeba i ta moje dlouhá cesta domů nebo k nové biologické léčbě. Jen občas chvilku trvá, než v tom to dobro člověk najde.
Nejde o život
o záchrance, geniálních nápadech a volání o pomoc
Za ty roky už je na to rodina zvyklá. V tu nejmíň vhodnou chvíli zazvoní telefon a na druhém konci „drátu“ jim ubulená obluda oznámí, že už tu migrénu asi doma nezvládne.
Mými nejčastějšími taxikáři do nemocnice jsou manžel, mamka a brácha. Ale vezl mě už i plavčík z bazénu, strejda z Kanady, kamarádka na mateřské, kolega z práce nebo univerzitní profesor.
Nevím přesně čím je to způsobené, ale v 90 % případů volám o pomoc v sedm večer a později. Ty nejhorší záchvaty mě prostě chytají v době, kdy si každý pracující člověk přeje ležet zachumlaný v peřinách, a ne sedět tři hodiny na nepohodlné lavici nemocničního urgentu.
Poslední epizoda mě však donutila k hlubokému zamyšlení.
Noční směna
Ten den se nestalo nic extra dramatického. O to víc mě v deset večer zaskočil pocit, že něco není úplně v pořádku. Lupla jsem tam jeden mňamózní Sumatriptan a šla spát. Když jsem se o půl jedné v noci vzbudila, bylo už všechno špatně. Hlava jak střep, zimnice, objímání záchodové mísy. Váhání o dalším postupu mi však zabralo desítky následujících minut.
Volání o pomoc o půl jedné v noci totiž není tak jednoduché, jak by se mohlo zdát. V hlavě se vám honí, že ten člověk právě spí, ráno musí vstávat do práce a vy ho uprostřed noci vytáhnete z postele, donutíte řídit auto a prosedět několik hodin bez spánku v nemocnici. A zatímco já celý další den proležím doma v posteli, dotyčný bude muset chtě nechtě vzít své pytle pod očima a vyrazit s nima do rachoty.
Jenže aby toho nebylo málo, tak mamka mi to nebrala, manžel odjetý, sousedka na dovolené, kamarádi na dovolené, sestřenka na horách, taťka na výletě a brácha v Mejtě. Co teď? Vydržet dalších šest hodin, než si mamka v sedm ráno všimne, že jsem jí volala? To se půjdu raději utopit do Třebovky. Nápad zavolat si záchranku jsem zavrhla téměř bez přemýšlení a ani městská policie není taxislužba pro simulanty.
Rodiče naštěstí bydlí jenom deset minut pěšky. Nebude to asi žádná hitparáda, ale furt to zní jako lepší plán než tu do rána sedět na dlažbě. Takže jsem si natáhla přes pyžamo kalhoty a bundu, hodila ještě jednu šavli, popadla evakuační zavazadlo a vyrazila přes město. Není vyloučeno, že jsem celou cestu absolvovala jako Dášenka. V bačkůrkách.
Genialita v praxi
Liduprázdné ulice, hvězdné nebe nad hlavou a já osamoceně se potácející nocí jako nějaká zombie z Walking Dead. Když jsem po cestě podruhé zvracela přímo pod kamerovým systémem městské policie, musel to být pohled pro bohy.
Cesta mi nakonec zabrala skoro půl hodiny.
Jestli po něčem fakt netoužíte, tak probrat se o půl druhé ráno s cizím člověkem v baráku. I když vás přišel jen poprosit o pomoc a ne připravit o sbírku cibuláku. Mamka se naštěstí v mžiku vzpamatovala z prvotního šoku, rozlepila si oči, vytřela po mně chodbu a překvapivě našla i klíče od auta. Nasedat, zastávka na vydýchání, znovu nasedat, pohotovost, poplatek, kapačka a domů.
Opravdu ale bylo správné rozhodnutí vydat se uprostřed noci v tomto stavu sama přes město?
Vzhledem k nezávisle nesouhlasné reakci mého okolí mám pro eventuální budoucí situaci se stejným scénářem důrazně nakázáno zavolat si záchranku. Mé argumenty typu: „ale záchranka je pro lidi, co jim jde o život a já na tu migrénu reálně neumřu“ byly smeteny ze stolu jako neopodstatněné. Obavy z volání o pomoc a ze „zneužití“ tísňové linky může v tomto případě vyvážit telefonát na málo známou Linku pro odkladné stavy.
Linku pro odkladné stavy lze využít v případě neakutního zdravotního stavu, jako jsou například teploty, chřipka, zažívací potíže (zvracení, průjem), chronické bolesti aj. Na lince pro odkladné stavy pracují operátoři Záchranné služby, kteří stav vyhodnotí a doporučí řešení cestou praktického lékaře, LSPP, svépomocí nebo je stav vyhodnocen jako neodkladný s nutným transportem do nemocničního zařízení. Telefonní číslo linky je +420 469 666 666 nebo +420 469 666 999, ale primárně je určeno pro Pardubický kraj.
https://www.zzspak.cz/informace/nejcastejsi-dotazyPrudká bolest a silné nevolnosti však neoddiskutovatelně patří do kategorie stavů, které ohrožují zdraví a od jejich posouzení tam jsou jiní. Nikoliv zvracející obluda s utkvělou představou, že nejde o život, která zároveň uvažuje o skoku do řeky.
Bod zlomu
o Raskinově kúře, pomalu vařené žábě a problému jménem závislost na lécích
Kolik je hodně? Dva, pět, deset léků za den? Nebo za týden?
Poznám, že se voda pomalu začíná vařit?
A zvládnu si pomoct sama?
Od malička nás společnost vychovává ve víře, že prarodiče, pan prezident a pan doktor jsou ty největší autority. Mají vždycky pravdu a nikdy se jim neodporuje. Toto nastavení je pravděpodobně prapříčinou skutečnosti, že mi až v roce 2018 začal připadat můj zdravotní stav dlouhodobě neúnosný. A že musím sama aktivně něco změnit. Že to nevypadá jako objev století? Možná ne. Jenže když jste pomalu vařená žába, pravděpodobně z toho hrnce vyskočíte jen v případě, že vás něco slušně podebere.
Když nemáte limetu, dejte tam citron
„Dobrý den, je tady prosím pan doktor? On mi dal recept na lék, který beru, ale v lékárně mi řekli, že už se půl roku nevyrábí,“ říkám zdravotní sestře na neurologii, kam docházím posledních 10 let, a ukazuju jí předpis na onen nejmenovaný preparát na migrénu.
„Počkejte tady, já to panu doktorovi řeknu,“ odpoví sestřička, vezme si ode mě lístek a vklouzne zpět do ordinace.
Po 35 minutách se dveře opět otevřou, vyjde pacient a za ním vykoukne pan doktor.
„Dobrý den, no ten už se nevyrábí,“ říká bez okolků a kouká do receptu, který mi předevčírem napsal.
„Dobrý den,“ odpovím zdvořile. „A existuje za něj nějaká náhrada?“
„No bohužel neexistuje,“ poškrábe se přemýšlivě prsty na hlavě.
„Ale tak vy to máte proti bolesti hlavy ne?“ koukne na mě a já celkem logicky přikývnu.
„Tak si kupte něco volně prodejného v lékárně, třeba Paralen nebo Ibalgin,“ řekne s ledovým klidem, podá mi lístek k ničemu zpátky do ruky, a než se vzpamatuji je fuč.
A tehdy se to ve mně zlomilo. Teda ne přesně v tu chvíli, protože prvních několik minut jsem se nezmohla skoro ani na slovo natož na náznak odporu. Jen jsem se s tím lístkem v ruce otočila na patě, s nepřítomným výrazem pronesla „taknashledanou“, a opustila čekárnu.
Když jsem však odešla z budovy a vyměnila hodinu ve vydýchané místnosti za procházku na čerstvém vzduchu, konečně se mi rozsvítilo. Doma jsem nelenila ani minutu, sedla k internetu a zavolala do první specializované ordinace pro bolesti hlavy, kterou na mě Google vypliv. Poprvé po letech jsem v sobě našla sílu něco na tom stavu změnit a ne jen čekat, co pro mě udělají lékaři. Dnes už vím, jak naivní jsem celé ty předchozí roky byla.
Závislost na lécích přichází plíživě
Do péče mě přijala paní doktorka v Motolské nemocnici a já věřila, že mě uzdraví. I tehdy jsem byla neuvěřitelně naivní. Začala jsem si vést poctivě deník pro migreniky a po pár měsících se ukázalo, že díky předchozí „léčbě“ si mé tělo vytvořilo závislost na lécích proti bolesti, jejímž vedlejším účinkem je vytváření bolesti. Tomuto začarovanému kruhu se odborně říká medication overuse headache (MOH), tedy bolesti hlavy z nadužívání medikace. Pro představu se za nadužívání léčiv na bolest hlavy považuje více jak deset léků za měsíc po dobu delší než tři měsíce. Zjednodušeně řečeno. Ve skutečnosti je toto velkým problémem a zaměřují se na to mnohé studie u nás i ve světě.
Dle Národního zdravotnického informačního portálu (NZIP) vzniká závislost na lécích pomalu a nenápadně. Pacient si vezme lék, který mu pomáhá překonat bolest, zvládnout silný smutek či večer usnout. Protože ho však užívá dlouhodobě nebo překračuje dávkování, organismus si na látku zvykne, síla léku přestane stačit a ten přestane pomáhat nebo začne způsobovat vedlejší účinky.
Více na: https://www.nzip.cz/clanek/254-zavislost-na-lecich-zakladni-informaceTuto vazbu jsem si bohužel vůbec neuvědomovala a nikdy dříve jsem o ní ani neslyšela. Moje tělo už však neoddiskutovatelně začínalo jednat tak, aby mě donutilo si léky proti bolesti brát. Pohybovala jsem se někde na úrovni 10 až 15 pilulek za měsíc. Jen aby tu nevznikla milná představa o tom, že jsem do sebe denně nasypala tři šumáky a půl plata růžových lentilek. Bohužel tělu k vytvoření MOH stačí opravdu málo a já měla tudíž nad touhle pekelnou jámou minimálně jednou nohou slušně nakročeno.
K přetržení tohoto cyklu jsem podstoupila tzv. Raskinovu kúru. Jedná se v podstatě o nenáročnou terapii. Jen si vezmete od středy do pátku neschopenku a v pondělí už jste zase zpátky v práci. Tři dny jsem v Motolské nemocnici dostávala kapačky s koktejlem, který by rozhodně cenu za lék roku nevyhrál. Ale nebolela mě vůbec hlava, chodily za mnou návštěvy, četla jsem si, cpala se a koukala na filmy. Takže vlastně taková dovolená. Všechno ale i tak dopadlo úplně jinak, než jsem si myslela.
Člověk míní, migréna mění
Plánovaný třídenní pobyt v Motolské nemocnici se stal paradoxně neplánovaným začátkem nového života. Pro správný účinek Raskinovy kúry je naprosto zásadní vydržet co nejdelší dobu bez jediného léku na bolest. Při propuštění z nemocnice mi tedy bylo doporučeno zůstat ještě pár dní na neschopence. Pár dní se protáhlo v týdny, týdny v měsíce a měsíce v roky. Odešla jsem na tři dny do nemocnice a do své milované práce už jsem se nikdy nevrátila.
A nikdy ani nevrátím.
Možná se v tom hrnci ještě pořád vařím. Když se však rozhlédnu kolem sebe, rozhodně nejsem jediná.
Prsty od hlíny
o pravidelnosti, hliněných ptácích a přínosu arteterapie
„Tak jaký to dnes bylo?“ ptá se manžel, když mě doprovází domů z kroužku keramiky.
„Super. Vyráběla sem ptáka,“ chlubím se mu hned radostně.
„Ptáka jo?“ odvětí s výrazem patnáctiletého puberťáka.
„No, takový obří dildo z hlíny,“ nechám ho ještě na moment v tom jeho klukovském světě.
„Fakt?“ řekne vykuleně a vypadá, že by mi to opravdu věřil.
„Neasi. Takovýho ptáka, co je zároveň krmítko. Měla to bejt pěnkava a vyšla mi slepice,“ vysvětlím a vidím v jeho tváři mírné zklamání. Rozhodně ale ne ze slepice. Patrně je ještě pořád u toho prvního „opeřence“.
Osobně se nepovažuji za příliš kreativního člověka, jelikož abych něco vytvořila, potřebuji nějakou inspiraci z venku. Jako žačka základní školy jsem sice navštěvovala výtvarný obor v lidušce, ale malování nakonec úplně převálcoval zájem o životní prostředí. Výtvarku jsem tedy ještě před nedávnem považovala spíše za výplňovou volnočasovou aktivitu reálně neodrážející mimořádné výtvarné nadání.
V této tezi mě systematicky utvrzovala i učitelka výtvarné výchovy na základce. Kule za nedokončený výjev slunce s měsícem složený z pruhů v odstupňovaných barvách mě straší ve snech do dnes.
„Je to rozhodně nejlepší obrázek ze třídy, ale ty chodíš do výtvarky, Alice!“ slýchala jsem asi víc, než by bylo zdrávo. Soudě podle toho, jak dobře si to pamatuji.
Pro každou osobnost je bohužel motivující trochu jiný přístup a mě přesně tenhle dovedl až ke strachu vytvářet cokoliv „umělecky“ zaměřeného, abych se zase nedočkala kritiky. Ač dnes už vím, že to ze strany pedagožky byla jistá forma pochvaly a motivace, jako dítě jsem si z toho vzala pouze „obrázek za tři, takže špatnej a malovat neumíš„.
Zlom přišel až v psychosomatickém stacionáři, kde byla arteterapie mojí nejoblíbenější disciplínou. Vždy jsem se na ní celý týden těšila, jak ta malá holka a zvládla jí absolvovat, i když mi nebylo na začátku vůbec dobře.
Za zkoušku nic nedám
Chození na keramiku je v současné době jednou z mých velkých radostí, ač mi přišla do života tak nějak náhodou.
„Nechceš se za námi přijít v pondělí podívat? Máme ještě jedno volné místo,“ řekla mi před rokem manželova kolegyně z Domu dětí.
„No já nevim. Jako bavilo by mě to, ale nechci nic slibovat,“ odpověděla jsem rozpačitě dle naučeného scénáře zahrnujícího primárně strach z jakékoliv pravidelné aktivity.
„Tak když ti bude dobře, tak doraz,“ odpověděla s pochopením milá paní keramička.
A tak jsem navštívila jeden kurz, pak druhý a nakonec se rozhodla chodit pravidelně. Což je pro mě po letech strávených doma naprosto nová zkušenost. Celou dobu totiž žiji v představě, že nejsem schopná podnikat nic, co má jakýkoliv řád.
„Kroužek, který je každé pondělí od šesti do osmi? To si děláš prdel, ne?“ říkal mi Červíček v hlavě.
Jenže smyslem arteterapie je právě to odvedení pozornosti, zapojení jiných hemisfér, sebepoznání a smysluplné vyplnění života. Když už tam tedy zvládnu dojít i ve stavu, že mi není úplně dobře, na keramice na to dokážu zapomenout a oprostit se od toho. Stejně jako v psychosomatickém stacionáři. Zároveň se však učím i přijmout fakt, že občas mi můj zdravotní stav opravdu neumožní tam jít a já si to nejen dovolím, ale ani nevyčítám.
„A už víš, co budeš matlat příště?“ zeptal se manžel, když konečně začal znovu vnímat.
„Chtěla bych dělat takové ozdobné kuličky,“ řeknu a mezitím, co si čistím špatně umytý prst od hlíny, pozoruji manžela, jak opět chytá ten svůj pubertální výraz.
Biologická léčba
o monoklonálních protilátkách, pokusných králících i antiepilepticích
Léčbu monoklonálními protilátkami mám vzhledem ke své diagnóze plně hrazenou zdravotní pojišťovnou. Proces jejího získání před třemi lety by se však dal srovnat s pěším putováním z Čech do Santiaga de Compostela. Ve skutečnosti i se zlomenou nohou byste pravděpodobně dosáhli písečných španělských pláží dříve než já první injekce.
Pro indikaci biologické léčby je třeba splnit hned několik podmínek, které se však v průběhu let změnily. Před třemi roky bylo nutné mít čtyři ztroskotané profylaktické léčby a minimálně čtyři dny v měsíci s migrénou.
Profylaktická léčba je nasazována k redukci frekvence, trvání nebo intenzity migrenózních záchvatů a dále při neúčinnosti nebo kontraindikacích akutní terapie.
Niedermayerová I. Profylaktická léčba migrény. Neurologie pro praxi, 2009. Dostupné online.Jelikož limit čtyř záchvatů v měsíci jsem v době s 15 migrénami splnila s prstem v nose, stačilo se zaměřit už jen na zmíněnou profylaxi. Přivítejte prosím nyní hlavní hvězdy našeho dalšího programu: antiepileptika, botulotoxin, antidepresiva a valproáty. Sečteno a podtrženo zabralo zkoušení těchto léčiv rok života a celkem bezkonkurečně považuji toto období za nejhorší etapu mého dosavadního bytí.
Pokusný králík
Antiepileptika ze mě udělala na dva měsíce želé, které jen kouká z gauče do prázdna a nedá dohromady ani holou větu. Od té doby je mi skutečně líto každého s epilepsií, pokud musí podobnou medikaci trvale užívat. Neumím si reálně představit stav, ve kterém je braní těchto léků tou lepší variantou.
Léčba botulotoxinem bohužel také neúčinkovala, jednorázově se nejedná o nic extra příjemného a navíc je značně časově náročná. Samotný proces zahrnuje 30 vpichů drobnou jehličkou do podkoží hlavy, obličeje a krku. Po třech měsících se proces zopakuje a pak se další tři měsíce čeká, zda dojde k nějakému zlepšení. Efekt botulotoxinu na bolesti hlavy byl paradoxně objeven díky estetické medicíně a na určitý typ bolestí hlavy má tato metoda vědecky prokázaný účinek. Mně to celé ale spíš jen přidělalo další vrásky.
Léčbou valproáty už jsem neúspěšně prošla před lety a nebylo nutné její opakování. A o fázi zahrnující užívání antidepresiv budu raději mlčet, jelikož pravdu říci nemohu a lhát vám nechci. Každopádně – nic z toho mé bolesti hlavy neutlumilo a po přičtení vedlejších účinků hodnotím bilanci těchto pokusů jako zápornou. Pokud bych to však nepodstoupila, k biologické léčbě hrazené z veřejného zdravotního pojištění bych se tehdy nedostala.
Dnes už naštěstí stačí pouze dvě ztroskotané profylaxe.
Pozitivní na celém tom kolotoči je, že monoklonální protilátky skutečně pomáhají a na rozdíl od jiných typů léčiv nemají vedlejší účinky. Před jejich nasazením mě položil těžký migrenický záchvat zhruba každý druhý den a co dva týdny jsem skončila na pohotovosti se záchvatem, který už nešlo doma zvládnout. Od nasazení biologické léčby mám cca čtyři až sedm těžkých záchvatů do měsíce a do nemocnice musím „jen“ 4x do roka. Takže co na tom, že jsem pořád tak trochu pokusný králík.
Nekonečný příběh
„Jak dlouho budu tu biologickou léčbu podstupovat?“ zeptala jsem se své lékařky v Motolské nemocnici před aplikaci první dávky.
„Dva roky,“ odpověděla mi tehdy s úsměvem a já si pomyslela „Nó, to není tak hrozný“.
„A co bude po těch dvou letech?“ rozvedla jsem svou otázku, ať vím, do čeho jdu.
„No to nikdo neví,“ odpověděla po chvíli váhání.
„V tuto chvíli máme totiž data pouze za dva roky klinických zkoušek, takže vám nikdo s jistotou neřekne, co se potom stane. Potenciálně bude možné lék po dvou letech vysadit a vám už se migrény v tom původním rozsahu nevrátí. A možná jí budete muset podstupovat trvale,“ rozvedla potom svoji odpověď.
A tak už „jedu“ čtvrtý rok. Každých 28 dní s výhledem do nekonečna.
Píchám jako bůh
o manželské romantice, kožní řase a píchání (injekce)
„Tak kde tě mám,“ volám z ložnice na manžela.
Dnes je zase TEN den. Již 45. měsíc v řadě.
„Už je odpočatá?“ ptá se mě pro jistotu.
„Ano prosím,“ odpovídám a podávám mu vatový tampón s dezinfekcí.
Již tři a půl roku dostávám pravidelně injekce biologické léčby. Každých 28 dní obdržím svou dávku monoklonálních protilátek z předplněného injekčního pera, které na mě trpělivě čeká v lednici mezi jogurty a sklenicí kyselých okurek.
Před aplikací je nutné ho vždy minimálně na půl hodiny nechat zahřát na pokojovou teplotu a pak můžeme jít na to.
„A kam to bude?“ položí mi už klasickou otázku, protože místo vpichu se musí střídat, aby byla látka co nejúčinnější.
„Minule to bylo břicho, tak dneska asi levá ruka,“ odpovím a vyhrnu si rukáv. Do vlastní ruky bych si reálně nezvládla aplikovat dávku ani tak blbuvzdorným nástrojem, jakým je předplněné injekční pero. Abych píchla sama sobě injekci do tricepsu, u toho jednou rukou držela injekční pero a jednou rukou dělala kožní řasu, musela bych být minimálně nedovyvinutá chobotnice. Naštěstí má manžel kurz zdravotníka a problém mu to nedělá.
„Tak mi ukaž ten svůj tricák,“ řekne lišácky a vycvakne z pera oranžový bezpečnostní kryt.
Ze srandy zatnu ruku v pěst a snažím se mu předvést své svaly na ruce jak v kulturistické soutěži. Jenže jsem jen kost a kůže, takže manžel řekne jen sarkasticky „nádhera“ a pokračuje v úkonu.
Vydezinfikovat místo vpichu, kožní řasa, tlačit silou pero proti ruce, zmáčknout a počítat do patnácti.
„Už to je?“ ptám se překvapeně a koukám, jestli tam mám alespoň červenou tečku.
„Jasně,“ odpovídá manžel a ukazuje mi, že je v kontrolním okýnku žlutá barva, což značí, že se úkon vydařil.
„Vůbec to nebolelo, tak jsem si nebyla jistá,“ vysvětluju svůj dotaz a narovnám si zpátky ohrnutý rukáv. Místo vpichu není většinou ani potřeba přelepovat.
„Píchám jako bůh,“ kontruje manžel impertinentním dvojsmyslem.
Těžko na cvičišti …
Dnes už to máme celé najeté a nejedná se vůbec o nic těžkého. Na rozdíl od první aplikace, která pro nás byla doslova „stres jak prase“. Papírový návod přiložený v krabičce má po rozprostření formát jak mapa Sovětského svazu a dal slušně zabrat i sestřičkám v nemocnici. Když mi injekci podávaly poprvé ony, zabralo jim to asi 30 minut a 15 neúspěšných pokusů. Teď už jsou to dvě minuty i se small talkem.
Celý fígl je v tom tlaku proti ruce.
„Jedenáct tisíc,“ natáhne směrem ke mně ještě manžel za srandy dlaň, jako kdyby chtěl za injekci zaplatit. Ve skutečnosti ale na znamení toho, že jsme to zvládli.
„Děkuji,“ odpovím a plácnu si s ním. Už je to pro nás rutina.
Necelých jedenáct tisíc je cena jedné dávky. Nejen, že nejsem zaměstnanec roku, ale asi ani pojištěnec. Alespoň, že už kvůli injekci nemusím jezdit každý měsíc do Motola, jako tomu bylo v prvním roce léčby. Dnes už Prahu navštěvuji jen jednou za tři měsíce. V konkrétní nemocniční lékárně mi vydají dávky na čtvrt roku, vyfasuji jedno bodnutí a další dvě injekce si vezu domů vlakem v chladící tašce. „Hlavně, ať mě nikdo neokrade,“ honí se mi vždycky hlavou. Kdybych si pokaždé zvládla přivézt ten chladící vak, nemusely by se mi hromadit v botníku.